Riesennävus und mehrere kleinere bei Baby

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Nislregen
Beiträge: 1
Registriert: Fr 28. Jun 2019, 20:18

Riesennävus und mehrere kleinere bei Baby

Beitrag von Nislregen » Fr 28. Jun 2019, 20:55

Guten Tag,
unser kleiner Junge ist nun 7 Wochen alt. Nach der Geburt waren wir sehr schockiert über die großen Flecke, aber wir lieben ihn so wie er ist. Jeder sagte uns, das hätte man noch nicht gesehen. Die Kinderärztin im Krankenhaus hat uns an eine Spezialklinik in Dresden vermittelt, wo wir nach einer Woche schon waren. Die haben kurz drauf geschaut, Fotos gemacht und gemeint wir sollen in einem Jahr wieder kommen und regelmäßig zum Hautarzt zur Kontrolle. Leider keine Empfehlungen oder Ratschläge. Der größte Fleck beginnt hinten am Hals, teilweise auch vorn, und verläuft ungleichmäßig bis zur Mitte des Rückens. Im Fleck befinden sich kleine fast schwarze erhabene Knötchen, welche zentrierte Ansammlungen von Pigmenten sein sollen und weitere unebene hellere Flecken/Knubbel. Des Weiteren größere Flecken am Kopf, Po und Beinen.
Meine größte Angst ist, dass ich Veränderungen zu spät entdecke, vor allem bei den kleinen dunklen im großen Fleck. Bisher hat noch niemand die Flecken im Detail und mit Gerätschaften angeschaut. Reicht eine halbjährliche Kontrolle?
Gibt es Erfahrungen von Eltern die nicht operieren lassen haben? Wir haben uns dagegen entschieden.
Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben und hoffe auf eventuelle Tipps wie wir damit umgehen sollten. Vielen Dank!
LG. Denise

Daniela
Beiträge: 4
Registriert: Mi 5. Sep 2018, 13:28

Re: Riesennävus und mehrere kleinere bei Baby

Beitrag von Daniela » Mo 1. Jul 2019, 10:30

Hallo Denise,

unser Sohn Luis wird im August 1 Jahr alt und auch er hat einen Riesennävus der bei Geburt 70% seines Rückens betroffen hat! Gerne stehe ich Dir bei Fragen zur Seite mir hat es wahnsinnig geholfen mich anfangs mit Eltern von betroffenen Kindern auszutauschen! Auch wir waren am Anfang etwas ratlos und sind von einem Arzt zum nächsten bis wir in Tübingen den für uns passenden Rat von Ärzten gefunden haben!
Wir sind in Tübingen bei Prof. Dr. Häfner in Behandlung da wir uns für eine Entfernung des Nävus entschieden haben!
Luis wurde bereits mit 2 und 5 Monaten operiert und wenn alles nach Plan verläuft ist der Nävus mit ca. 2,5 Jahren entfernt!

Liebe Grüße
Daniela

Felix
Vereinsmitglied
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Wohnort: Haar b. München

Re: Riesennävus und mehrere kleinere bei Baby

Beitrag von Felix » Fr 5. Jul 2019, 13:23

Hallo aus München,

bitte wendet Euch doch mit Ärzteempfehlungen direkt an den Vorstand, der dann über den Vereinsarzt Ärzte benennen kann.
In den Kranknhäusern ist man mit desem Thema nicht vertraut, weil es zus elten ist!!

Gruß

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de

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