Sohn mit Riesennävus (Teilexzession)

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Daniela
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Sohn mit Riesennävus (Teilexzession)

Beitrag von Daniela » Do 1. Nov 2018, 12:27

Hallo,

unser Sohn ist im August diesen Jahres geboren mit einem Riesennävus, welcher 2/3 seines Rückens bedeckt. Nachdem wir aus dem Großraum München kommen waren wir innerhalb der ersten 5 Lebenswochen bei sämtlichen Spezialisten in München vorstellig. Leider haben wir dort sehr schlechte Erfahrungen gemacht... Die Hautklinik am Biederstein und die Klinik Dermatologie 2 haben uns lediglich an die Haunersche Kinderklinik verwiesen und dringend zu einem MRT geraten. In der Haunerschen Kinderklinik wollte man unseren Sohn frühestens mit 1 Jahr operieren und dann 5-10 mal vermutlich mit Transplantation und ohne Gewissheit ob man dann überhaupt alles entfernen kann! Ein MRT mit Vollnarkose sollten wir allerdings schon mit 3 Monaten machen... Wir hatten ein sehr schlechtes Gefühl und durch meine Recherchen hier im Forum habe ich Prof. Dr. Häfner in Tübingen kontaktiert 1 Woche später hatten wir einen Termin zur Vorstellung das war Mitte September! Heute nur 6 Wochen später sind wir auf dem Weg vom Tübingen nach Hause und schon ein sehr großes Stück des Nävus entfernt UND das ganz ohne Narkose! Das Team um Prof. Dr. Häfner ist genial, absolut freundlich, einfühlsam, entspannt und hochprofessionell! In drei ambulanten Operationen wurde mit Hilfe örtlicher Betäubung an drei aufeinander folgenden Tagen operiert! Die Örtliche Betäubung der Stellen dauern immer ca. 1 Stunde währenddessen hat unser Sohn auf meinem Arm tief und fest geschlafen. Die Operation an sich war jeweils in 15-20 minuten erledigt ich hab ihn tatsächlich im OP gestillt und es hat alles geklappt. Beim ersten Mal mit ein bisschen weinen aber beim zweiten und dritten Mal hat er tatsächlich während der gesamten op auf meinem Arm geschlafen! Es wurden drei Stellen entfernt: 12cm x 3,5cm, 9cm x 2,8cm und 13cm x 3,2cm.
Es ist also schon ziemlich viel geschafft! Es war auf jedenfall die richtige Entscheidung nach Tübingen zu kommen! Im Januar geht es mit weiteren drei ambulanten Operationstagen mit örtlicher Betäubung weiter! Vermutlich sind im Anschluss noch 2 weitere Operationen in Vollnarkose erforderlich und dann ist der Nävus ganz verschwunden ohne Transplantation oder sonstigen Hilfsmitteln! Unglaublich dass keiner der Ärzte in München dazu in der Lage ist... Das MRT in vollnarkose mit Krankenhausaufenthalt haben wir unserem kleinen total normal entwickelten Baby übrigens erspart!
Meine Learnings: Immer mehrere Meinungen einholen, auf das Bauchgefühl hören und nicht verrückt machen lassen!

Tamara
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Re: Sohn mit Riesennävus (Teilexzession)

Beitrag von Tamara » Do 1. Nov 2018, 13:05

Hallo Daniela.
Meine Tochter wurde letztes Jahr im März mit einem Badehosennävus geboren.
Es freut mich sehr, dass ihr den Weg in eine Klinik mit Fachleuten gefunden habt. Leider ist das ja nicht selbstverständlich. Wir und auch die allermeisten anderen Eltern von betroffenen Kindern haben anfänglich die selben erschreckenden Erfahrungen machen müssen. Wie du schon schreibst, es ist wichtig sich immer verschiedene Meinungen einzuholen. In Tübingen seid ihr sicherlich in den besten Händen.
Viele liebe Grüße aus Österreich

Elan
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Re: Sohn mit Riesennävus (Teilexzession)

Beitrag von Elan » Di 6. Nov 2018, 15:01

Hallo Daniela,

auch wir hatten keine so guten Erfahrungen in München gemacht. Zwar waren wir nur in der Dermatologie der Uniklinik, das aber an zwei Terminen bei zwei verschiedenen Ärzten. Gut aufgehoben und beraten fühlten wir uns aber nicht. Die wirkten eher ratlos, als hätten Sie noch nie so große Nävi gesehen. Eine Assistenzärztin riet uns dirket davon ab, unsere Tochter operieren zu lassen. So haben auch wir Kontakt mit der Klinik in Tübingen aufgenommen.
Eigentlich wirklich unglaublich, wie unterschiedliche Erfahrungen an zwei Kliniken gemacht werden, welche die gleiche Spezialisierung aufweisen.
Einen genaueren Bericht findest Du hier im Forum.

Es freut uns, dass Ihr so schnelle Fortschritte macht und wünshen Euch weiter alles Gute!
Wir sind ja auch bald wieder drann, aber stationär.

Daniela
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Re: Sohn mit Riesennävus (Teilexzession)

Beitrag von Daniela » Do 15. Nov 2018, 20:01

Hallo Elan,

wann geht es bei Euch stationär in Tübingen weiter?
Nach der nächsten ambulanten Runde im Januar werden wir in 2020 auch noch zwei stationäre Termine benötigen bis alles überstanden ist! Wieviele Eingriffe werden bei euch in Summe benötigt und wir lange müsst ihr stationär bleiben nach einem Eingriff? Können beide Elternteile im Krankenhaus bleiben?

Elan
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Re: Sohn mit Riesennävus (Teilexzession)

Beitrag von Elan » Sa 24. Nov 2018, 10:26

Hallo Daniela,

vor zwei Wochen war die vierte OP in Tübingen.

Wie das ganze im Detail abläuft, kannst Du aus dem Threadverlauf rauslesen. Wir versuchen nach jeder OP Updates zu schreiben.
https://forum.naevus-netzwerk.de/viewto ... =10&t=6431

Aber um kurz zu Antworten:

Bisher wurden bei jeder OP 4-5 Schnitte von ca. 6 cm bis max. ca. 31 cm länge durchgeführt. Dabei waren die Shnitte von 1,5 cm bis 4 cm breit.
Am Tag nach der OP kann man nach Hause fahren. Nur nach der ersten OP waren wir etwas ängstlich und hatten um eine weitere Nacht gebeten.

Es darf nur ein Elternteil über Nacht im KH bleiben. Wir reisen einen Tag vorher an, weshalb wir dann auch ein Zimmer für eine Nacht für die Familie und eine Nacht für mich allein benötigen. Genächtigt haben wir bisher über Air BnB bei Privat, im Hotel Albblick (schließt wohl demnächst) und Ronald Mc Donald Haus. Wobei Letzteres von uns bevorzugt wird, sofern Zimmer frei sind.

Empfehlung:
Fragt doch am besten jetzt schon nach, ob es möglich ist bereits jetzt die stationären Terine für 2020 zu vereinbaren. Stationäre Termine für Kinder sind knapp, meines Wissens nach.

Daniela
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Re: Sohn mit Riesennävus (Teilexzession)

Beitrag von Daniela » Mi 5. Dez 2018, 11:25

Hallo Elan,

Schön dass es bei euch wieder so gut gelaufen ist und ganz lieben Glückwünsch zu Eurem doppelten Nachwuchs!
Wir haben schon alle erforderlichen Termine in Tübingen vereinbart!
Im Januar 2019 noch einmal ambulant mit örtlicher Betäubung und dann drei Termine stationär mit Vollnarkose im Februar und September 2020 und März 2021. Ob wir den letzten Termine überhaupt brauchen ist nicht sicher aber absagen kann man den ja immer noch!
Hat Eure kleine auch Satelliten entwickelt? Luis hat vor allem an den Beinen viele sehr kleine wie Sommersproßen und stecknadelkopf Große und zwei größere Flecken bekommen! Hast du Erfahrung damit?
Liebe Grüße
Daniela

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