Tochter mit Riesenzellnävus

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Sandra
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Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Sandra » Mo 8. Okt 2018, 20:32

Hallo an alle,

ich bin wirklich froh das ich dieses Forum gefunden habe. Steht man mit diesem Thema doch irgendwie ziemlich alleine da.

Meine Tochter wurde am 24.03.2018 Geboren und hat auf dem Rücken und an der linken Seite einen Riesenzellnävus. An der breitesten Stelle sind es knapp 19 cm und an der schmalsten 13 cm. Zusätzlich hat sie noch einige Sateliten Nävi und seit ihrer Geburt sind es auch mehr geworden.
Leider ist gerade ein größerer Sateliten Fleck im Intimbereich (Ich hoffe der muss nicht auch noch weg)

Nun wurde uns gesagt das wir im nächsten Jahr anfangen sollen den Fleck zu entfernen und am 17.10.18 haben wir auch den ersten Gesprächstermin beim Kinderchirurgen im Wilhelmstift.
Unser Hautarzt hat uns erklärt das mit der Größe des Flecks das Entartungsrisiko höher ist und es bei den ganz großen auch schon Fälle bei Kindern gab weshalb man lieber ab dem ersten Lebensjahr anfängt den Fleck zu entfernen.

Ich kann mir das alles noch gar nicht richtig vorstellen. So einen großen Fleck bekommt man ja nicht mal eben so weg, wie bei mir ein Muttermal.
Ich würde mich sehr dafür interessieren, wie es anderen Müttern und/oder Vätern damit geht.
Eigentlich wollte ich nächstes Jahr wieder arbeiten und die kleine soll ab März in die Kita. Nun frag ich mich aber ob das nicht ungünstig ist wenn sie in der Kita tatsächlich so oft Krank wird. Und ob es vielleicht Sinvoller ist die Elternzeit zu verlängern.

Vielleicht hat hier ja auch schon Jemand Erfahrungen mit dem Wilhelmstift. Wir waren bisher nur einmal zum MRT dort und das war leider das totale Chaos.

Ich würde mich wirklich sehr über ein paar Antworten freuen :)

Hier einmal ein Bild vom großen Fleck als sie ca 2,5 Monate alt war

Bild

Liebe Grüße
Sandra

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Jan
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Re: Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Jan » Di 16. Okt 2018, 21:34

Hallo Sandra,

bei der Größe des Nävus wird man es in seriellen Exzisionen noch vor dem Schuleintritt vollständig entfernen können, sofern man jung anfängt (etwa 1 Jahr). Es ist wirklich erstaunlich was die Chirurgen machen können und die Narben werden in der Regel recht gut. Die Kinder stecken die OP in der Regel sehr gut, weg sofern man als Eltern sich die Mühe macht nicht seine eigenen Ängste auf das Kind zu projizieren.
Für welche Klinik wollt ihr euch entscheiden?

Auch wenn ihr wahrscheinlich irgendwann mit dem Thema abschließen könnt, würde es uns alle freuen, wenn ihr es im nächsten Jahr zu unserem Vereinstreffen schaffen würdet (Wahrscheinlich wieder in Wezlar). Dort könnt ihr euch mit anderen Eltern ausstauschen, mit Experten sprechen und es ist auch schön zu sehen wir die Kinder sich entwickeln und jedes Jahr miteinander spielen.

Entschuldige bitte, dass du länger auf deine Antwort warten mußtest. Foren sind vielleicht etwas aus der Mode, aber Facebook ist auch nicht jedermanns Sache.

Gruß
Jan

Melena
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Re: Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Melena » Do 18. Okt 2018, 09:05

Hallo Sandra,

ich freue mich, dass du den Weg zu uns gefunden hast.
Das ist schon mal ein wichtiger Schritt zum Austausch unter Betroffenen und ihren Familien.

Habt ihr euch bei Dr Beck im Wilhelmstift vorgestellt? Wenn nicht, dann ist er zu empfehlen.
Ansonsten gibt es Deutschlandweit natürlich auch noch andere Experten.

Ich stehe mit einer Mutter in Kontakt deren Kind sehr ähnlich betroffen ist bzw war. Ich warte auf Rückmeldung von ihr.

Mit der Kita bzw Elternzeit ist natürlich schwierig. Wenn ihr euch für die Entfernung entscheidet ist es nicht mit einem ider zwei Jahren mehr erledigt. Das wird ein Prozess über mehrere Jahre.
Ansonsten gebe ich Jan absolut Recht. Meine Tochter macht die OPs richtig gut mit, aber natürlich kann das auch anders sein.

Auch ich möchte euch gerne zum Treffen nächstes Jahr einladen. Veranstaltungsort wird leider nicht Wetzlar sein, aber eine Alternative ist in Planung.
Und die Treffen sind wirklich für alle Eltern und Betroffene Gold wert!

Viele Grüße
Melena
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de

Jojo
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Re: Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Jojo » Do 18. Okt 2018, 09:49

Hallo Sandra,
wie ist euer Gespräch gelaufen? Hätte ich Deinen Beitrag früher gesehen, hätten wir uns gestern treffen können. Unser Sohn ist auch im Wilhelmstift in Behandlung und wir hatten auch gestern einen Termin mit Herrn Dr. Beck. Wenn Du magst können wir uns gerne mal austauschen. Ich habe Melena gebeten meine e-Mail Adresse an Dich weiterzuleiten.
Liebe Grüße
Uta

Sandra
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Re: Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Sandra » Do 18. Okt 2018, 10:15

Hallo ihr beiden,

vielen Dank für eure Antworten.
Wir waren jetzt gestern bei Dr. Beck und waren auch sehr zufrieden. Er hat uns alles genau erklärt, uns Bilder gezeigt und was er bei unserer Kleinen warum wie machen würde.

Sodass jetzt auch schon der erste Termin festgelegt ist. Am 15.11.18 haben wir die erste OP. Er wird nach und nach Teile des Flecks entfernen kann aktuell aber noch nicht abschätzen wie lange das dauern wird.
Wir werden sehen. :)

Das mit dem Treffen klingt sehr gut. Wenn das ganze feststeht werden wir uns das auf jeden Fall überlegen.

Ich werde nun auch erst einmal meine Elternzeit verlängern, aber vor allem da ich einen sehr langen fahrt weg habe und mich einfach nicht gut damit fühle meine kleine Maus länger als 5 Stunden in die Kita zu geben.
Wir werden es einfachmal auf uns zukommen lassen^^

Edit: Ach das ja ein Zufall ja ein treffen wäre ja was gewesen^^.Austauschen klingt doch super.

Liebe Grüße
Sandra

Melena
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Re: Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Melena » Do 18. Okt 2018, 15:02

Schön, dass ihr euch bei Dr Beck gut augehoben fühlt. Das ist das wichtigste.

Der erste Op termin ist ja nicht mehr lange hin. Ich drücke euch die Daumen und alles gute für euch.

Gerne kannst du uns auf dem Laufenden halten.
Mailadresse von Uta habe ich dir geschickt.

Grüße
Melena
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de

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