Nävus in den Medien

[Jan]

Hast du eine Idee wir man das bekannter machen sollte? Sehr viel fällt mir dazu nicht ein.

Dabei sind Nävi gar nicht so selten. Seit wir unseren Sohn bekommen haben und wenn ich unseren Bekannten davon erzähle gibt es immer mehr Leute die selbst bei der Geburt ein Muttermal oder Leute in der Familie haben, die eins hatten.

[Felix]

Liebe Isabel,

ich gebe Dir Recht und wir müssen mehr in der Öffentlichkeit tun!
Einen ersten Bericht haben wir in der Hautinform platzieren können. Es soll helfen, dass auch mehr Betroffene und Angehörige wissen, dass es uns gibt.
Gerne würde ich mehr Öffentlichkeitsarbeit machen, vielleicht hättest Du Lust das ein bisschen zu koordinieren?

Viele Grüße

felix

[LindaF]

Bei RTL wurde vor 12 Jahren ein Beitrag über mich gezeigt, ich glaube Titel war "Das Wolfsmädchen" oder sowas ähnlich bescheuertes.
Leider hat dieser Beitrag nicht so viele Menschen erreicht wie erhofft und ich würde mir auch wünschen, dass die Medien stärker berichten, aber auf keinen Fall so unsachlich wie es oft der Fall ist.

[Felix]

Liebe Isabel,
Bist Du schon Mitglied bei uns? Hättest Du Lust ein bisschen Öffentlichkeitsarbeit für den Verein zu machen. Du kannst mich gerne auch mal anrufen!
Liebe Grüsse

[Jan]

Hast du oder deine Familie vielleicht noch eine alte VHS-Aufzeichnung davon? Eventuell können wir die digitalisieren und zum Download bereit stellen. Vielleicht wäre es für Öffentlichkeitsarbeit auch nicht schlecht wenn wir uns einen Youtube-Channel anlegen.

Würdet Ihr - also du und deine Familie - überhaupt wollen, dass sich diese Reportage im Internet schauen ließe?
Gruß
Jan

[Juliane]

Hallo!

Ich habe ein paar interessante Zeitungsartikel aus der Schweiz gefunden:
1. ein Interview mit Clemens Schiestl, Kinderchirurg am Kinderspital Zürich, zur Entscheidung für oder gegen die Entfernung eines großen Muttermals: http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medi ... e=9efAwefu - mit Audiobeitrag

2. ein Interview mit Sarah, die selbst einen Nävus und viele Muttermale hat und über ihre Erfahrungen berichtet:
http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medi ... y/23751163

[Jan]

Die Idee finde ich schön. Würde mich auch freuen wenn man von weniger Leuten auf der Straße oder beim Einkaufen gefragt wird ob unser Sohn eine ansteckende Krankheit hat. Wie genau stellst du dir das vor?

[Juliane]

Ich möchte an dieser Stelle auf die tollen Videos der englischen Nävus-Organisation "Caring Matters Now" hinweisen, die auf ihrer Vimeo-Seite zu finden sind: http://vimeo.com/user2735898

Sie zeigen einige Aktivitäten der Gruppe, kleine Aufklärungsvideos über KMN (kongenitale melanozytäre Nävi) und die Arbeit von Caring Matters Now, sowie schön gestaltete Spendenaufrufe.

Besonders toll finde ich das Video der 9-jährigen Phoebe, die vor ihrer gesamten Schule einen Vortrag über sich und ihren Nävus gehalten hat: http://www.caringmattersnow.co.uk/phoeb ... n-big-way/
(--> Auf der Website wurde ihr Vortrag transkibiert, man kann ihn sich also mit Google Translator übersetzen lassen)

Die Videos sind natürlich alle auf Englisch, aber es lohnt sich auch mit weniger Englisch-Kenntnissen, sie anzuschauen!

[Benni]

Gerade bei Facebook gepostet worden:

http://www.epicandviral.com/10-rarest-b ... onditions/

[Felix]

Tja, leider recht unsachlich und erschreckend, da es nur Aufmerksamkeitserregend und weder hilfreich noch aufklärend ist.

Gruß

felix