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Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Di 18. Mär 2014, 19:16
von Tani
hallo mario, die anmeldung ist schon raus...anja weiss bescheid ;-) wir freuen uns schon sehr

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Sa 12. Apr 2014, 12:05
von Jan
Ich hatte uns auch schon angemeldet. Wir kommen zu viert und unseren ganz Kleinen (Baujahr 2014). 8-)
@Mario: Wann fahrt ihr los?

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Mo 14. Apr 2014, 15:11
von JustusJohann
Wie viele Mitglieder habt ihr denn mittlerweile im Verein? Und wo kann ich nähere Infos zu euren Aktivitäten erhalten? Ich selber habe mich bis jetzt zwar immer mit anderen Betroffenen ausgetauscht, aber mich noch nicht dazu durch gerungen, einem Verein bei zu treten. Liebe Grüße!

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Mo 14. Apr 2014, 16:30
von Felix
Servus,

wirs sind ca. 80 Mitgleider im Verein, die Zahl der Betroffenenist aber geringer.
nach der Mitgliederversammlung wird sich die Zahl ggf. korrigieren - nach oben. Dann können wir die aktuelle Zahlen gerne nochmal einstellen.

viele Grüße

felix

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Mo 14. Apr 2014, 21:57
von mario
Hallo JustusJohann,
JustusJohann hat geschrieben:Und wo kann ich nähere Infos zu euren Aktivitäten erhalten? Ich selber habe mich bis jetzt zwar immer mit anderen Betroffenen ausgetauscht, aber mich noch nicht dazu durch gerungen, einem Verein bei zu treten. Liebe Grüße!
Der Verein hat mehrere Ziele und richtet seine Aktivitäten darauf aus. Ziele sind
  • Eine Austauschplattform für Betroffene zu bieten. Dies tun wir mit dem Betrieb dieses Forums und der Webseite und in dem wir eine Liste der Mitglieder führen.
  • Erstinformation für Eltern von Neugeborenen mit Nävi. Ebenfalls durch Webseite und Forum.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit. Hierfür haben wir einen Informationsflyer entworfen den wir demnächst zum Beispiel an Hebammenverbände senden werden.
  • Teilhabe an Forschung. Wir nehmen aus diesem Grund zum Beispiel an internationalen Experten- Ärztetreffen teil und raten unseren Mitglieder die Aufnahme ihres Falls in einem zentralen medizinischen Register. Mit diesen Daten wurde zum Beispiel letztens eine Doktorarbeit geschrieben
  • Aufklärung und persönlicher Austausch von Betroffenen. Dazu findet einmal im Jahr ein mehrtägiges Treffen der Mitglieder statt. Bei diesen geht es um Kennenlernen und sich Austauschen. Aber bisher haben wir es auch immer geschafft das dort Ärzte Vorträge und Diskussionsrunden durchgeführt haben.
Gerne würden wir noch mehr machen, sind aber aktuell durch die Ressourcen der aktiven Mitglieder beschränkt. Von daher sind wir immer auf der Suche nach engagierten Mitgliedern.

Greets
Mario

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Do 17. Apr 2014, 20:49
von Juliane
P.s.: @JustusJohann: für Betroffene ist die Mitgliedschaft übrigens kostenlos! :-) Und es gibt Familienmitgliedschaften, d.h. nur ein Familienmitglied zahlt den Mitgliedsbeitrag (Mindestbeitrag 12€/Jahr zur Zeit).
--> siehe Formular: http://www.naevus-netzwerk.de/verein/mitglied-werden/
Und du kannst natürlich auch als (Noch-)Nicht-Mitglied zu unserem Treffen kommen...lg

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Di 22. Apr 2014, 13:05
von JustusJohann
Vielen Dank für die vielen Infos. Zum Mitgliedertreffen selbst werde ich es wohl nicht schaffen. Aber schon mal gut zu wissen, was ihr alles so macht. Dass die Möglichkeiten natürlich auch von der (ehrenamtlich) verfügbaren Zeit abhängt, ist klar. Gut finde ich vor allem, dass ihr den Austausch mit der Wissenschaft und Forschung sucht. Von meiner Seite aus ein: Weiter so!

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Do 1. Mai 2014, 17:53
von mamita2.5angels
Hallo zusammen, wir sind ganz neu angelmeldet, stellen uns auch separat vor... Die Versammlung würde uns schon sehr interessieren, allein schon um Eure Geschichten, Erfahrungen und Ratschläge zu hören. Was kostet denn da eine Übernachtung, ist da auch Verpflegung dabei oder ist es mit Selbstverpflegung? Lieben Dank vorab für Rückmeldungen.

Danielle

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Do 1. Mai 2014, 20:58
von anja boh
Hallo,
wäre natürlich toll, wenn Ihr gleich dazukommen könntet, um uns alle live kennenzulernen... ;)
Die Übernachtung ist in der Juhe, mit Vollverpflegung. Der Preis wird pro Nase berechnet, Erwachsene kosten etwa 30€ pro Nacht, Kinder bis 2 Jahren sind frei, bis 5 Jahre zahlen die Hälfte des vollen Preises.

Falls Ihr Euch tatsächlich zum Kommen entschließt, wäre es sinnvoll, Euch möglichst schnell anzumelden, da die Juhe schon recht ausgebucht ist. Ich würde dann versuchen, noch ein Zimmer für Euch zu besorgen. Meldet Euch einfach bei mir - siehe Anmeldeformular...

Viele Grüße
Anja

Re: Mitgliederversammlung 2014

Verfasst: Di 6. Mai 2014, 11:07
von mamita2.5angels
Hallo Anja,

hatte ja geschrieben das wir insgesamt 5 kinder haben. ich versuche die 4 meiner mutter aufs auge zu drücken ;) hoffe das ziemlich schnell klären zu können, dann bräuchten wir nur ein zimmer für mich und meinen mann. der kleine schläft in der mitte oder in der kiwagenschale. rufe sie heut gleich noch an!

gruss danielle