Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Hallo sonne80!
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für kongenitale melanozytäre Nävi ("Riesenmuttermale"). Ich habe mal geschaut, ob es auch eine Selbsthilfegruppe speziell für Feuermale (Nävus flammeus) gibt und bin dabei auf diese Seite gestoßen: http://www.angiodysplasie.de/de/ Dort gibt es vielleicht Gleichgesinnte, mit denen du dich besser austauschen kannst. Ich hoffe, du findest Unterstützung.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für kongenitale melanozytäre Nävi ("Riesenmuttermale"). Ich habe mal geschaut, ob es auch eine Selbsthilfegruppe speziell für Feuermale (Nävus flammeus) gibt und bin dabei auf diese Seite gestoßen: http://www.angiodysplasie.de/de/ Dort gibt es vielleicht Gleichgesinnte, mit denen du dich besser austauschen kannst. Ich hoffe, du findest Unterstützung.
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Hallo ich bin nina 31 und habe einen nävus von Hinterkopf bis zu den Schultern der auch schon einmal operiert werden musste wie ich 9 Jahre War. Es ist schon das es endlich mal eine Seite gibt wo man sich mit betroffenen mal austauschen kann. Ich habe eine schreckliche Zeit hinter mir aber ich habe gekämpft und es ist schon das man nicht allein ist mit dieser Art von muttermal. LG nina
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- Registriert: Di 6. Sep 2016, 21:59
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Hallo ich 32 habe auch so ein Riesen Muttermal der am Po und den ganzen Oberschenkel entlang läuft, bin mir aber nicht sicher ob das ein Nävi ist. Weiss den jemand ob man es auch in erwähsenen alter entfernen lassen kann?
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Je nach Größe und Ort, kann man das nur bedingt entfernen. Ist auch nicht immer Empfehlenswert.
Warst du diesbezüglich mal beim Hautarzt?
Warst du diesbezüglich mal beim Hautarzt?
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Hallo ich habe dieses Forum gerade entdeckt und dachte mir ich schreibe auch mal was. Ich bin 14 Jahre alt und haben einen Nävus auf meiner rechten Wange der bis zur Mitte des hinter Kopfes geht, zwischen meiner Genurt und meines neunten Lebensjahres wurde ich neunmal operiert einmal davon haben wir auch Lasern ausprobiert, die anderen Male haben die Ärzte versucht den Nävus rauszuschneiden aber jedesmal ist er wieder gekommen ich hatte eigentlich auch nie wirklich Probleme damit und deswegen haben wir aufgehört mit den Operationen aber jetzt werde ich älter und mittlerweile stört mich der Nävus immer mehr da er so offensichtlich ist. Am liebsten würde ich ihn so entfernen lassen das keine Narbe entsteht da ich schon mehrere habe.Gibt es da Methoden? Oder hat vielleicht schon mal jemand einen Nävus im Gesicht entfernen lassen wo es auch funktioniert hatund kann seine Erfahrungen schildern?
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Servus Janne,
da gibt es vielleicht Möglichkeiten, aber genau kann man das so ohne weitees nicht sagen...
bitte melde Dich doch zum Nävus Treffen in Wetzlar an, hier kannst du mehr erfahren!
Viele Grüße
felix
da gibt es vielleicht Möglichkeiten, aber genau kann man das so ohne weitees nicht sagen...
bitte melde Dich doch zum Nävus Treffen in Wetzlar an, hier kannst du mehr erfahren!
Viele Grüße
felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Hallo zusammen,
mir war überhaupt nicht bewusst, dass es zu dieser Thematik ein Forum bzw. ein ganzes Netzwerk (sogar e.V.) gibt!
Es tut irgendwie gut zu sehen, dass man nicht "alleine" ist.
Ich habe einen Tierfellnävus auf der rechten Gesichtshälfte. Kurz nach meiner Geburt wurde er mittels Dermabrasion behandelt.
Mich würde interessieren: Hat jemand Erfahrung hinsichtlich Haarentfernung gemacht?
Im Jugendalter wurde mir gesagt, dass so etwas nicht möglich sei aufgrund der anderen Hautstruktur - seitdem sind aber einige Jahre vergangen und ich hoffe auf neuere Methoden.
Liebe Grüße,
Lea
mir war überhaupt nicht bewusst, dass es zu dieser Thematik ein Forum bzw. ein ganzes Netzwerk (sogar e.V.) gibt!
Es tut irgendwie gut zu sehen, dass man nicht "alleine" ist.
Ich habe einen Tierfellnävus auf der rechten Gesichtshälfte. Kurz nach meiner Geburt wurde er mittels Dermabrasion behandelt.
Mich würde interessieren: Hat jemand Erfahrung hinsichtlich Haarentfernung gemacht?
Im Jugendalter wurde mir gesagt, dass so etwas nicht möglich sei aufgrund der anderen Hautstruktur - seitdem sind aber einige Jahre vergangen und ich hoffe auf neuere Methoden.
Liebe Grüße,
Lea
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Hallo zusammen,
kann es sein, dass das hier total tot ist mittlerweile?
Wird das Forum überhaupt noch genutzt??
kann es sein, dass das hier total tot ist mittlerweile?
Wird das Forum überhaupt noch genutzt??
Re: Erfahrungsaustausch junge Betroffene
Es wrd noch genutzt....
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
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