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Nävus Sebaceus bzw. Talgdrüsennävus

Verfasst: Sa 2. Mär 2019, 18:53
von Mimi123
Hallo zusammen!

Unser Sohn kam vor knapp 3 Wochen mit einem Geburtsmal an der linken Wange auf die Welt. Zuerst dachten alle, es wären die typischen Hautveränderungen nach der Geburt und diese Veränderung würde danach wieder verschwinden. Nun ja, die Ärztin im Krankenhaus meinte nach 3 Tagen, dass es sich eventuell um eine Art Nävus handeln könnte, sie würde aber nicht genau wissen welcher. Ich bin selber im medizinischen Bereicht tätig und habe mich auf die Suche nach einem Namen dieser Hautveränderung (sah aus wie eine Ansammlung von Talgdrüsen) gemacht.
Nach 2 Wochen ging ich mit unserem Sohn zum Hautarzt, der die Diagnose Talgdrüsennävus bestätigte. Die Läsion hat eine Größe von 1cm x 1,5 cm und der Hautarzt meinte, dass er in seiner ganzen Laufbahn diese Läsion zwar am Kopf, jedoch noch nie im Gesicht gesehen hätte. Man solle weiter beobachten bzw. sich an einen Kinderarzt wenden, was ich auch tat. Auch auf der Kinderambulanz waren die Ärzte verwundert bzw. hatten sowas noch nicht gesehen, aber nachdem mehrere Ärzte einen Blick auf die Läsion warfen und nach mehreren Recherchen wurde diese Diagnose auch bestätigt. Differentialdiagnose : Epidermaler Nävus (Ich weiß eine 100%ige Diagnose kann nur mittels Biopsie gestellt werden, aber steht eine Sedierung bzw. eine Narkose dafür nur um eine Biopsie zu gewinnen, oder sollte man den Nävus im Zuge dessen gleich gesamt entfernen?)
Wir kommen aus Österreich und ich weiß nicht genau, an wen ich mich diesbezüglich wenden sollte, da ich österreichweit nicht wirklich viel finde.
Ich habe viel über dieses Thema recherchiert und ich sehe viel in meinem Beruf, deshalb möchte ich absolut kein Risiko eingehen. Auch wenn nur eine geringe Möglichkeit der Entartung besteht, tendiere ich dazu die Läsion chirurgisch entfernen zu lassen. Laut dem Motto, when in doubt, cut it out!
Meine Fragen wären :
An wen kann man sich bei uns in Österreich wenden? An einen Dermatologen, welcher auf Kinder bzw. Säuglinge spezialisiert ist?
Da sich die Läsion im Gesicht (linke Wange neben dem Ohr) befindet wäre es vermutlich besser einen plastischen Chirurgen aufzusuchen? Gibt es plastische Chirurgen, die mit Säuglingen bzw. Kindern Erfahrungen haben?
Wann ist das beste Alter den Nävus entfernen zu lassen? Ich habe gelesen, dass je früher umso besser, da die Narbenbildung schöner bzw.
die Haut elastischer ist und die Narbe kleiner wäre, da der Nävus ja mit wächst. Weiters soll sich der Nävus in der Pubertät auch unter Sexualhormonen verändern, bzw. warzenartiger und größer werden. Diesbezüglich möchten wir unseren Sohn, abgesehen vom Entartungsrisiko, natürlich auch nicht den möglichen Hänseleien durch andere Kinder aussetzen.
Gibt es hier Eltern, deren Kinder auch einen Nävus Sebaceus haben, bzw. welche die ihn bereits entfernen ließen?
Fragen über Fragen :roll: Jedenfalls würde es mich sehr freuen, wenn uns jemand weiterhelfen könnte und bedanke mich schon im Voraus!

Re: Nävus Sebaceus bzw. Talgdrüsennävus

Verfasst: Di 26. Mär 2019, 12:10
von Lilli18
Hallo
Wir kommen auch aus Österreich und meine einjährige Tochter hat einen Riesennävus. In Österreich konnte uns niemand helfen. Wir sind in Tübingen in der Hautklinik bei Prof. Häfner in Behandlung. Die haben sehr viel Erfahrung. Einen ambulanten Beratungstermin bekommt mal relativ schnell dort. Vielleicht können sie euch weiterhelfen. Bezahlt wurde der Termin mit einem vom Amtsarzt bewilligten E112 Schein für die EU.
Alles Gute weiterhin