Sohn mit Riesennävus (Teilexzession)
Verfasst: Do 1. Nov 2018, 12:27
Hallo,
unser Sohn ist im August diesen Jahres geboren mit einem Riesennävus, welcher 2/3 seines Rückens bedeckt. Nachdem wir aus dem Großraum München kommen waren wir innerhalb der ersten 5 Lebenswochen bei sämtlichen Spezialisten in München vorstellig. Leider haben wir dort sehr schlechte Erfahrungen gemacht... Die Hautklinik am Biederstein und die Klinik Dermatologie 2 haben uns lediglich an die Haunersche Kinderklinik verwiesen und dringend zu einem MRT geraten. In der Haunerschen Kinderklinik wollte man unseren Sohn frühestens mit 1 Jahr operieren und dann 5-10 mal vermutlich mit Transplantation und ohne Gewissheit ob man dann überhaupt alles entfernen kann! Ein MRT mit Vollnarkose sollten wir allerdings schon mit 3 Monaten machen... Wir hatten ein sehr schlechtes Gefühl und durch meine Recherchen hier im Forum habe ich Prof. Dr. Häfner in Tübingen kontaktiert 1 Woche später hatten wir einen Termin zur Vorstellung das war Mitte September! Heute nur 6 Wochen später sind wir auf dem Weg vom Tübingen nach Hause und schon ein sehr großes Stück des Nävus entfernt UND das ganz ohne Narkose! Das Team um Prof. Dr. Häfner ist genial, absolut freundlich, einfühlsam, entspannt und hochprofessionell! In drei ambulanten Operationen wurde mit Hilfe örtlicher Betäubung an drei aufeinander folgenden Tagen operiert! Die Örtliche Betäubung der Stellen dauern immer ca. 1 Stunde währenddessen hat unser Sohn auf meinem Arm tief und fest geschlafen. Die Operation an sich war jeweils in 15-20 minuten erledigt ich hab ihn tatsächlich im OP gestillt und es hat alles geklappt. Beim ersten Mal mit ein bisschen weinen aber beim zweiten und dritten Mal hat er tatsächlich während der gesamten op auf meinem Arm geschlafen! Es wurden drei Stellen entfernt: 12cm x 3,5cm, 9cm x 2,8cm und 13cm x 3,2cm.
Es ist also schon ziemlich viel geschafft! Es war auf jedenfall die richtige Entscheidung nach Tübingen zu kommen! Im Januar geht es mit weiteren drei ambulanten Operationstagen mit örtlicher Betäubung weiter! Vermutlich sind im Anschluss noch 2 weitere Operationen in Vollnarkose erforderlich und dann ist der Nävus ganz verschwunden ohne Transplantation oder sonstigen Hilfsmitteln! Unglaublich dass keiner der Ärzte in München dazu in der Lage ist... Das MRT in vollnarkose mit Krankenhausaufenthalt haben wir unserem kleinen total normal entwickelten Baby übrigens erspart!
Meine Learnings: Immer mehrere Meinungen einholen, auf das Bauchgefühl hören und nicht verrückt machen lassen!
unser Sohn ist im August diesen Jahres geboren mit einem Riesennävus, welcher 2/3 seines Rückens bedeckt. Nachdem wir aus dem Großraum München kommen waren wir innerhalb der ersten 5 Lebenswochen bei sämtlichen Spezialisten in München vorstellig. Leider haben wir dort sehr schlechte Erfahrungen gemacht... Die Hautklinik am Biederstein und die Klinik Dermatologie 2 haben uns lediglich an die Haunersche Kinderklinik verwiesen und dringend zu einem MRT geraten. In der Haunerschen Kinderklinik wollte man unseren Sohn frühestens mit 1 Jahr operieren und dann 5-10 mal vermutlich mit Transplantation und ohne Gewissheit ob man dann überhaupt alles entfernen kann! Ein MRT mit Vollnarkose sollten wir allerdings schon mit 3 Monaten machen... Wir hatten ein sehr schlechtes Gefühl und durch meine Recherchen hier im Forum habe ich Prof. Dr. Häfner in Tübingen kontaktiert 1 Woche später hatten wir einen Termin zur Vorstellung das war Mitte September! Heute nur 6 Wochen später sind wir auf dem Weg vom Tübingen nach Hause und schon ein sehr großes Stück des Nävus entfernt UND das ganz ohne Narkose! Das Team um Prof. Dr. Häfner ist genial, absolut freundlich, einfühlsam, entspannt und hochprofessionell! In drei ambulanten Operationen wurde mit Hilfe örtlicher Betäubung an drei aufeinander folgenden Tagen operiert! Die Örtliche Betäubung der Stellen dauern immer ca. 1 Stunde währenddessen hat unser Sohn auf meinem Arm tief und fest geschlafen. Die Operation an sich war jeweils in 15-20 minuten erledigt ich hab ihn tatsächlich im OP gestillt und es hat alles geklappt. Beim ersten Mal mit ein bisschen weinen aber beim zweiten und dritten Mal hat er tatsächlich während der gesamten op auf meinem Arm geschlafen! Es wurden drei Stellen entfernt: 12cm x 3,5cm, 9cm x 2,8cm und 13cm x 3,2cm.
Es ist also schon ziemlich viel geschafft! Es war auf jedenfall die richtige Entscheidung nach Tübingen zu kommen! Im Januar geht es mit weiteren drei ambulanten Operationstagen mit örtlicher Betäubung weiter! Vermutlich sind im Anschluss noch 2 weitere Operationen in Vollnarkose erforderlich und dann ist der Nävus ganz verschwunden ohne Transplantation oder sonstigen Hilfsmitteln! Unglaublich dass keiner der Ärzte in München dazu in der Lage ist... Das MRT in vollnarkose mit Krankenhausaufenthalt haben wir unserem kleinen total normal entwickelten Baby übrigens erspart!
Meine Learnings: Immer mehrere Meinungen einholen, auf das Bauchgefühl hören und nicht verrückt machen lassen!