Unser Sohn mit Riesenzellnävus

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Soranoaa
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Registriert: Fr 5. Feb 2016, 20:55

Unser Sohn mit Riesenzellnävus

Beitrag von Soranoaa »

Hallo,

Ich bin ganz neu hier und möchte uns gern vorstellen.
Unser Sohn kam im November 2010, 4 Wochen zu früh mit einem Riesenzellnävus(Bauch,Rücken und po,unzählige Satellitennävi) auf die welt.
Der Schock saß tief!
Als er 1/2 Jahr alt war begannen die Op 's in Kassel bei Prof. Rompel. 5ops waren es insgesamt.
Das Ergebnis ist recht gut.
Unser Sohn kämpft mit starkem Juckreiz und so langsam redet er darüber wie doof er den Nävus findet.
Wie geht ihr damit um?
Haare wachsen nur am Rücken.
Wir würden gern Betroffene Familien treffen oder uns einfach hier austauschen, wir wohnen in der Nähe von Bad Säckingen an der Schweizer Grenze.
Wie kommen eure Kinder damit zurecht?
Liebe grüße
Sophie
Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 305
Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Unser Sohn mit Riesenzellnävus

Beitrag von Felix »

Hallo Sophie,

vielen Dank für Deine E-MAil. Interessanterweise habe ich lange in Bad Säckingen gewohnt! Woher kommt Ihr genau?
wir haben eine schweizer Gruppe in Zürich, am Kinder Spital (KISPIZ) bei Dr. Clemes Schiestl.
Diese Gruppe kann ich sehr empfehlen, denn das KiSpiz ist auch auf auf Nävi spezialisert.
Unser Junge ist genau 1 Jahr älter und ggf. ähnlich ggf. mehr betroffen....

Wenn du andere Eltern treffen möchtest kann ich nur empfehlen bei usnerem Verein mitzumachen. Wir waren letztes mal um die 60 Personen, hier kann mansehr viel erfahren.
Bitte melde dich doch diesbezüglich nochmal.

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
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