Wir möchten uns vorstellen <3
Verfasst: Sa 19. Dez 2015, 13:35
Hallo,
Unsere Namen sind Vanessa und Marian. Am 28.11.15 kam unser kleiner Schatz 7 Wochen zu früh auf die Welt. Nicht das der Schock der Frühgeburt nicht groß genug war, kam dann noch der Schock dazu, als wir gesehen haben das unser Sohn Lio, anders ist als andere Babys.
Lio hat einen Riesennävus am unteren Rücken, Po und an den Oberschänkel (die sogenannte Radlerhose). Der Intimbereich ist nicht betroffen. Lio hat an ganzen Körper kleine Satteliten, die aber wie normale Leberflecke aussehen. Letzte Woch hatten wir einen Termin in der Lasermedizin im Elisabeth Krankenhaus bei uns in Berlin. Dort wurde Ultraschall gemacht. Die Haut ist sehr dick und stark durchblutet. Lasern ist somit nicht möglich. Der Leiter der Lasemdizin sagte uns das man es Stück für Stück entfernen könnte bis es unter einem Schlüppi versteckt werden könnte. Jedoch müsste Lio erstmal alles nachholen und kräftig genug werden. Er wiegt ja gerade mal 2,3 Kilo.
Ein MRT haben wir noch nicht machen lassen. Nur Ultraschall vom Gehirn wurde gemacht was total unauffällig war.
Am Montag soll ich bei Dr Rompel in Kassel anrufen. Ich bin sehr gespannt was er mir sagt. Hatte ihm eine Email mit Bildern geschickt. Wir wollen es auf jedenfall behandeln lassen. Lio soll so normal wie möglich aufwachsen. Die kleinen Leberflecke wollen wir auch weglasern lassen wenn möglich. Sicherlich weiß man nie ob man die richtige Entscheidung trifft aber ich möchte mir später nicht sagen lassen müssen: Mama wieso habt ihr nichts gemacht.
Uns belastet das alles sehr. Manchmal habe ich Angst das mein Mann daran zerbricht. Vor allem tut er mir so sehr leid. Seine große Tochter aus früherer Beziehung ist jetzt 10 und hat seit 3 Jahren Diabetis Typ 1. Als ob das nicht schon genug für ihn gewesen wäre. Aber der liebe Gott hat uns dafür ausgewählt und wir werden diese Aufgabe meistern.
Ich bin froh schon mit zwei Mamis von hier geschrieben zu haben. Da konnte ich schon viele Fragen stellen und Antworten bekommen.
Ich bin froh das wir nicht alleine sind.
Ein schönes Wochenende euch allen.
Liebe Grüße
Unsere Namen sind Vanessa und Marian. Am 28.11.15 kam unser kleiner Schatz 7 Wochen zu früh auf die Welt. Nicht das der Schock der Frühgeburt nicht groß genug war, kam dann noch der Schock dazu, als wir gesehen haben das unser Sohn Lio, anders ist als andere Babys.
Lio hat einen Riesennävus am unteren Rücken, Po und an den Oberschänkel (die sogenannte Radlerhose). Der Intimbereich ist nicht betroffen. Lio hat an ganzen Körper kleine Satteliten, die aber wie normale Leberflecke aussehen. Letzte Woch hatten wir einen Termin in der Lasermedizin im Elisabeth Krankenhaus bei uns in Berlin. Dort wurde Ultraschall gemacht. Die Haut ist sehr dick und stark durchblutet. Lasern ist somit nicht möglich. Der Leiter der Lasemdizin sagte uns das man es Stück für Stück entfernen könnte bis es unter einem Schlüppi versteckt werden könnte. Jedoch müsste Lio erstmal alles nachholen und kräftig genug werden. Er wiegt ja gerade mal 2,3 Kilo.
Ein MRT haben wir noch nicht machen lassen. Nur Ultraschall vom Gehirn wurde gemacht was total unauffällig war.
Am Montag soll ich bei Dr Rompel in Kassel anrufen. Ich bin sehr gespannt was er mir sagt. Hatte ihm eine Email mit Bildern geschickt. Wir wollen es auf jedenfall behandeln lassen. Lio soll so normal wie möglich aufwachsen. Die kleinen Leberflecke wollen wir auch weglasern lassen wenn möglich. Sicherlich weiß man nie ob man die richtige Entscheidung trifft aber ich möchte mir später nicht sagen lassen müssen: Mama wieso habt ihr nichts gemacht.
Uns belastet das alles sehr. Manchmal habe ich Angst das mein Mann daran zerbricht. Vor allem tut er mir so sehr leid. Seine große Tochter aus früherer Beziehung ist jetzt 10 und hat seit 3 Jahren Diabetis Typ 1. Als ob das nicht schon genug für ihn gewesen wäre. Aber der liebe Gott hat uns dafür ausgewählt und wir werden diese Aufgabe meistern.
Ich bin froh schon mit zwei Mamis von hier geschrieben zu haben. Da konnte ich schon viele Fragen stellen und Antworten bekommen.
Ich bin froh das wir nicht alleine sind.
Ein schönes Wochenende euch allen.
Liebe Grüße