Riesennaevi am kopf mit satelliten

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Michaela S.
Beiträge: 1
Registriert: Di 9. Dez 2014, 18:46

Riesennaevi am kopf mit satelliten

Beitrag von Michaela S. »

Hallo! Wir sind die Familie Samek aus österreich. Meine erste tochter anika ist 19 monate alt, und mein sohn raphael 8 wochen. Er ist am 11.10.2014 auf die welt gekommen, und es war für uns beide eine schwere geburt, mit einer schulterdystokie. Die kleinen satelliten wurden uns zuerst als geburtsverletzung "verkauft". Das grosse naevus hat man zunàchst übersehen, da ein bluterguss darauf war....
Dann wurde plötzlich die diagnose neurokutane melanose in den raum gestellt! Für much brach eine welt zusammen. Gut, zwecks mrt wissen wir das es einfach ein riesennaevi mutvsatellitrn ist, und jetzt?! Entfernen ja oder nein?! Wenn ja wie?! Vor allem hier in österreich gibt es kaum amsprechpartner dafür ich bin echt verzweiftlt, und würde mich gerne mit jemandem austauschen der erfahrung damit hat
viasma
Beiträge: 1
Registriert: Di 27. Aug 2013, 13:57

Re: Riesennaevi am kopf mit satelliten

Beitrag von viasma »

Hallo Michaela!
Wir sind auch in Österreich (Wien / Nö). Wir haben eine Tochter mit 8 Jahren, die ca. 70% der Haut mit Nävis bedeckt hat, auch bei uns Stand die Diagnose Neutrokutane Melanose im Raum. Wir haben MRT etc. gemacht um Beteiligung der Gehirn bzw. Rückenmarkshaut auszuschließen.
Wir waren am Anfang auch alleine und ziemlich verzweifelt. Inzwischen haben wir festgestellt, dass es auch in Ö mehrere Fälle gibt. Wenn ihr wollt können wir uns gerne privat austauschen und ich gebe gerne unsere Kontakte und Erfahrungen weiter. Wir haben einiges operiert bzw. wurde unsere Tochter auch mit Laser behandelt!
Unsere Kinder sind etwas besonderes und daher besonders liebenswert!
Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 305
Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Riesennaevi am kopf mit satelliten

Beitrag von Felix »

Hallo Michaela,

zunächst herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures kleinen Raphael!
Es ist natürlich schwer einzuordnen, wenn man das Phänomen nicht kennt bzw. auch noch nicht gesehen hat.
Operieren oder nicht? Hier gibt es keine allgemeingültige Empfehlung.
Ich schlage vor, dass Ihr Euch z.B. von "VIASMA", also der hier zuvor schreibenden eine Empfehlung eines Arztes holt, der sich mit dem Phänomen auskennt.
Gerne kannst Du mir auch ein anonymisiertes Foto zukommen lassen um es unseren Ärzten im vErein zuzulieten, die dann ggf. auc ein Emfehlung aussprechen können.( felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de ) . Das wird natürlich sehr vertraulich behandelt.
Ich hoffe doch sehr, dass das Thema mit der Dystokie eingegrenzt und gering ist und wünsche weiterhin alles Gute.

mit besten Grüßen aus München

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
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