riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

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Felix
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Felix »

Diesbezüglich gibt es sehr wenige Betroffene.
Bei uns im Verein ist soweit ich weiß nur einmal ein Befund in der Wirbelsäule bekannt.
Bzgl.weiterer Informationen, würde ich gerne zunächst an Prof. Rompel verweisen.

Viele Grüße

Felix Pahnke
Felix Pahnke
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sunny mit aaliyah
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von sunny mit aaliyah »

So , das klinikum rief uns eben an , wir gehen morgen schon zur geplanten Aufnahme und am Freitag wird aaliyah dann operiert. Laut den Ärzten sind wir spätestens Montag wieder draussen, naja ich bin gespannt und verunsichert zu gleich.
sunny mit aaliyah
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von sunny mit aaliyah »

Keine Ahnung ob das hier jemand liest. ... aaliyah hat ihre erste Dermabrasion hinter sich gebracht, gestern wurde sie operiert, heut sind wir schon zuhause. Ich bin erstaunt wie sie das weg steckt.
Felix
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Felix »

...natürlich liest das jemand...Die Kinder stecken viel weg, es ist durchaus so, dass die Kinder das auch unterschiedlich vertragen.

Weiterhin gutes Gelingen und alles Gute.

Bitte halte uns auf dem Laufenden...

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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sunny mit aaliyah
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von sunny mit aaliyah »

Hallo, die ersten verbandswechsel hat sie hinter sich, nicht grad angenehm für die kleine aber was sollen wir machen. Sie hat wohl keine schmerzen aber wenn der verband drauf kommt fangt sie an zu weinen. Die wunden sehen recht gut aus... nur am nacken ist bizzl schwierig zwegs der haare und so
Juliane
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Juliane »

Hallo Sunny!

Bei Beteiligung der Hirnhäute spricht man von NCM, Neurokutaner Melanocytose. Wie Felix schon gesagt hat, ist das eine sehr seltene Form. Es gibt Kinder mit NCM, die keinerlei Symptome zeigen, andere haben eventuell Symptome wie z.B. Krampfanfälle.
Es gibt auf Facebook eine Gruppe für Eltern von Kindern mit NCM (englischsprachig). Falls du bei Facebook bist, kann ich dich zu der Gruppe hinzufügen. Wenn du möchtest, kannst du mir eine Nachricht mit deinem Facebook-Namen schicken.

Viele Grüße,

Juliane
Jurei25
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Jurei25 »

Hallöchen:)
Ich bin mit der Marterie auch etwas vertraut. Mein Sohn hat ein Riesennävus am Kopf und es mussten auch sämtlich neuroligischen Differintialdiagnosen gemacht werden.
Er hat keine Auffälligkeiten hatten aber lange Angst ist aber eine andere Geschichte.
Wir waren auch in Kassel zur Dermabrasion und nicht zufrieden.
Sind daraufhin nach Hamburg gewechselt wo wirklich die besten sitzen. Zudem ist dort Prof.Höger der auch sämtliche Fachliteratur geschrieben hat und des weiteren Kinderchirurg Dr.Beck der bei unserem Sohn sehr gute arbeit geleistet hat.

Worauf ich eigentlich hinaus will;)
Bei unserem Letzten Kontrollbesuch hat mir Dr.Höger erzählt das dass Kinderkrankenhaus Wilhelmstift demnächst an einer grossen Studie teilnimmt um die neurokutane melanozytose zu heilen.
Ich würde dort mal anrufen und vorstellig werden das scheint für deine kleine eine chance zu sein.
Liebe grüsse
Felix
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Felix »

Hallo!

Das mit der Studie ist ja sehr interessant, ich werde mal nachfrage inwieweit wir da beitragen können.
viele Grüße

Felix Pahnke
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Alex-kassel
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Alex-kassel »

Hallo Sunny,

Wir kommen selber auf Kassel und unser Sohn 6 Wochen wird morgen ein MRT gemacht auch im Klinikum Kassel.
Jedoch gibt es bis jetzt bei unseren Sohn keine inerliche Probleme.
Jedoch ist über 50 Prozent des Körper mit Flecken und Professor Rompel hätte auch in der Mass noch noch nie gesehen.
Jetzt habe ich selber Angst was da morgen rauskommen kam.
Mir wurde gesagt es wird da gesehen ob es aufs Nervensystem gegangen ist.
Und schlimmsten Fall könnte es Krebs sein jetzt habe ich sehr Angst.
War es bei dir auch so?

Lg aus Kassel
Felix
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Felix »

Guten Morgen Alex,

erst mal alles Gute zur Geburt Eures Kindes, wie heißt es denn?

Wir kennen fast alle Deine Sorgen und teilen diese bzw. haben Sie geteilt.

Es würde uns natürlich interessieren wie das MRT ausgefallen ist und wir würden Dich auch auf alle Fälle einladen Mitglied in unserem Verein zu werden, denn nur hier triffst Du Eltern in vergleichbaren Situationen mit Verständnis, offenen Ohren und auch andere Kinder... Du siehst, dann, dass Du nicht alleine bist...

Wir werden auch wieder ein Treffen veranstalten, an dem Du dann teilnehmen kannst. Nimm bitte Kontakt auf zu Anja.Bohner@naevus-netzwerk.de. !

Prof. Dr. Rompel kennt unseren Sohn leider nur flüchtig, er hat uns quasi damals als hoffnungslosen Fall gleich wieder nach Hause geschickt und wollte ihn gar nicht ansehen, weil er rd. 75% bedeckt war bzw auch noch ist. Er ist auf seinem Gebiet medizinisch sicherlich eine der Korephäen schlechthin.

Ich kann nur raten auch ein bisserl abzuwarten mit OPs etc., und sich diverse Ärzte anzuhören und deren Methoden kennenzulernen.

viele Grüße und alles Gute

Felix Pahnke
Felix Pahnke
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