riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

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sunny mit aaliyah
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riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von sunny mit aaliyah »

Hallo, ich bin neu hier und hoffe etwas Zuspruch zu finden, denn meine Ängste nimmt kaum jemand ernst
Am 12.12.13 ist meine Tochter mit einen Riesen Pigment nävus auf die welt gekommen. Hals und hinterkopf sind komplett gefärbt und im gesicht hat sie 4 Satelliten sowie mehrere am kopf und den Rücken hinunter bis vereinzelt an den Beinen. Nach geburt war sie auf intensiv und nach einem krampfanfall in der ersten nacht machten sie ein mrt wo sich rausstellte das aaliyah auch ein fleck im hirn hat.
Morgen sind wir das erste mal bei einem hautarzt Termin, ich kann nicht schlafen und habe echt angst vor morgen, unsere kleine entwickelt sich prächtig und irgendwie werden die flecken auch heller.
Im moment weiß ich nicht wie ich mit der Ungewissheit umgehen soll, was muss gemacht werden, was nicht. Eigentlich finden wir die flecken nicht schlimm und machen die kinder sehr einzigartig.
Dermabrasion ist eine gute sache aber die vernarbung bleibt doch weiß wenn man sonst bizzl farbe bekommt oder? Desweiteren ist es postop auch nicht wirklich schön.
Wir stehen vor der frage der Dermabrasion oder des rausschneidens. Narben verwachsen ja auch und können nochmal behandelt werden.
Naja wer weis was die uns morgen sagen. ...

Ich wünsche eine schöne zeit
Mrs Smith
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Mrs Smith »

Hi und Hallo hier :-)
Kann dich sehr gut verstehen , das du dir jetzt so einige Gedanken machst . Bei mir war das am Anfang auch sehr doll. Aber jetzt haben wir uns alle daran gewöhnt und sehen es gar nicht mehr .
Wir warten erstmal ab wie sich das leben unserer kleinen entwickelt .
Darf ich fragen ob ihre nävuse erhoben oder eben sind ? Weil das würde bei mir auch wahrscheinlich eine Rolle spielen bei dem Gedanken der dembrasion oder anderen Verfahren .
sunny mit aaliyah
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von sunny mit aaliyah »

Im gesicht und ein paar sind erhaben aber der rest ist eben und eher wie Pigmentflecken. Ich weis es nicht, sie wollen die dunklen flecken zwecks Dermabrasion entfernen.
Mrs Smith
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Mrs Smith »

Bei meiner kleinen ist er ebenmäßig und über die halbe gesichthälfte . Auch wie ein pigmetfleck.
Ich wünsche euch viel kraft und alles gute für den Termin .
sunny mit aaliyah
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von sunny mit aaliyah »

Wir sind noch nicht ganz so das wir sagen es wird auf jedenfall gemacht, aber sie hat fast schwarze flecken auf dem Rücken (ich glaub 3 sinds) wir haben angst das es entartet . Wir sehen die flecken auch nicht mehr , sie ist eben was besonderes von anfang an.
Mrs Smith
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Mrs Smith »

Ich finde es auch richtig , das ihr euch da gut beraten lässt . Verstehe eure sorgen und gedanken .
Und ja was besonders sind die kleinen auf jeden Fall :P
Felix
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Felix »

Hallo Sunny,

gut dass Du uns gefunden hast. Wir können Dich gut verstehen, wir haben doch meist alle die gleichen Ängste und Sorgen mitgemacht.

Das mit dem Entartungsrisiko ist relativ, also insofern sollte vordergründiges und dringendes Augenmerk auf das MRT Ergebnis gelegt werden.

In welcher Klinik seid Ihr?
Wo kommt Ihr her?

Bitte gerne auch direkt E-Mail an Felix.Pahnke@Naevus-Netzwerk.de

Viele Grüße

felix Pahnke
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
sunny mit aaliyah
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von sunny mit aaliyah »

Huhu Felix
Aaliyah hat in der ersten nacht nach der notsectio gekrampft, sie war da bereits schon auf intensiv. Darauf hin wurde ein mrt gemacht und ein Herd temporomesinal links gefunden, wobei ich denke das sie durch die strapatzen vor und während der geburt gekrampft hat.
Aaliyah entwickelt sich sonst überdurchschnittlich gut, ist fit und mobil.
Wir wohnen in kassel und sind demnach auch im Klinikum kassel zur Behandlung , ich habe im Klinikum gelernt und kenne sogar noch paar leute.
Lg sunny
Felix
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von Felix »

Das ist sehr gut, da in Kassel Professor Rompel arbeitet, der sicherlich einer der besten Spezialisten im Bereich der Behandlung von Nävi ist. Ihr seid somit schon den besten fachmännischen Händen.

Bitte haltet doch Kontakt zu unseren Verein und somit auch zu anderen Eltern um sich entsprechend austauschen zu können. Ich denke das ist für euch als Eltern als auch für das Baby früher oder später sicherlich gut.

Bitte tretet doch auch unseren Verein bei ich denke das ist für euch auch interessant um zum Beispiel bei der nächsten Mitgliederversammlung dabei zu sein. Ihr trefft ihr auch Eltern und Betroffenen beziehungsweise Angehörige und könnt euch austauschen.

Herzliche Grüße aus München
Felix
Felix Pahnke
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sunny mit aaliyah
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Re: riesennävus am Körper, Satelliten am kopf und im Gesicht

Beitrag von sunny mit aaliyah »

Gibt es denn hier schon erfahrene wo das kind ein herd im hirn hat bzw sitzen die ja eher an den hirnhäuten? Das macht mir sehr Kopfzerbrechen
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