Riesennävus

Platz für Elternfragen
Tani
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Riesennävus

Beitrag von Tani »

Hallo miteinander,

ich habe mich schon vor längerem hier angemeldet, aber jetzt erst den "Mut" gefunden hier auch mal öffentlich zu schreiben.

Unsere Tochter wurde im Februar 2013 geboren. Noch im OP (Kaiserschnitt) wurde sie gleich mitgenommen mit den leisen Worten "Oh, was ist denn das?". Ja, als Mama würde man da dann am liebsten vom OP-Tisch springen und erstmal selbst nachschauen. Aber das geht ja leider nicht. In unserem kleinen Krankenhaus war das natürlich was ganz spektakuläres und niemand wusste, was das denn überhaupt sei. Sie machten gleich viele Bilder und schickten die Bilder an eine Uniklinik in der Nähe. Erst dann durfte ich meinen Sonnenschein sehen und endlich im Arm halten.
Erst der Kinderarzt, der zur U2 kam, klärte mich auf (die anderen wussten ja nichts darüber). Ich solle mir keine Sorgen machen, es ist einfach ein sehr großes Muttermal (Rücken, rechte Seite und Brust-/Bauchbereich). Es gäbe die Möglichkeit, die Haut abzuschleifen, aber da müssen wir zu einem Spezialisten. Und somit war schon der zukünftige Kinderarzt für Emily gefunden.

Das Krankenhaus machte für uns einen Termin in der Uniklinik aus. Erst hieß es ambulant, ein paar Stunden vor Termin rief mich die Sekretärin an und meinte, wir müssten doch stationär kommen. Es war alles noch so frisch und ich war am Boden zerstört und hab viel geweint. Emily bekam eine MRT-Untersuchung, mit einem positiven Befund. Dann erfolgte noch die Vorstellung in der dazugehörigen Hautklinik. Die haben sie nicht mal richtig angeschaut. Ich war so dermaßen enttäuscht. Aus ca. 1 m Entfernung hat der Chefarzt nur gemeint, da könnte man nichts machen, es wäre zu groß. Und sie hätten sich ja mit einem Spezialisten für so etwas in Verbindung gesetzt und das war auch seine Meinung. Man könnte allerdings mal eine Probe entnehmen, um zu schauen, ob es gut- oder bösartig sei.

Daheim hab ich dann selbst Forschungen angestellt und mich für eine andere Klinik entschieden. Ich fand den Professor sehr sympatisch, er beantwortete mir alle Fragen und nahm sich sehr viel Zeit für mich (egal ob am Telefon oder per Mail). Wir entschieden uns für die Dermabrasion.
Am Donnerstag fahren wir wieder einmal in die Klinik und am Freitag bekommt Emi ihre sechste Dermabrasion. Und ich muss sagen, ich bin begeistert...von den Ärzten, von der Klinik und vom Ergebnis. Es gibt keine Wundheilungsstörung, keine Narben! Und Emi macht das super mit, ihr tut das anscheinend auch nicht weh - nur halt die bösen Verbandswechsel sind in den ersten Tagen die Hölle.
Leider kommen im operierten Bereich ein paar neue Muttermale durch. Aber es sind halt einzelne Male und nicht so was großflächiges.

Manchmal bin ich schon sehr traurig und frage mich, wieso das denn gerade meine Tochter haben muss! Geht es euch manchmal auch so?
Dann wiederum denke ich an die wirklich schlimmen Dinge...wenn Organe nicht richtig arbeiten, wirklich schlimme Gendefekte oder lebensbedrohliche Krankheiten - und dann geht es mir ein wenig besser (bitte nicht falsch verstehen, ich hoffe, ihr wisst, wie das gemeint ist).

Es tut mir leid, wenn es jetzt doch so lang geworden ist. Aber es tut halt auch mal gut, wenn man sich hier bei selbst Betroffenen ein wenig ausheulen darf/kann ;-)
Felix
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Re: Riesennävus

Beitrag von Felix »

Liebe Tani,

erst mal herzlich willkommen in unserem Forum. Ich denke Du bzw. Ihr seid hier mehr als richtig.
Insofern hat sich Dein Mut gelohnt!!

Es gibt hier einge Eltern, die vergleichbares mitgemacht haben.
Wir selber haben z.B. einen Jungen, der ist zu ca. 75% betroffen, Geburt und die Stunden bzw. Tage danach waren schlimm. Eine Dermabrasion war von extremer Wundheilungsstörung geprägt....also volle Katastrophe für uns.
Nichts desto trotz ist der kleien ein absoluter Sonnenschein und ich übertreibe nicht, wenn ich sage, der Liebling im Kidnergarten....

ich glaube es würde Dir gut tun, wenn Du bei unserem Mitgliedertreffen im Mai 2014 dabei bist. hier hast Du Gelegenheit Dich mit anderen auszutauschen. Vorher wird hier gechattet.

Darf ich fragen, von wo Du schreibst?

Wenn Du magst kannst du mich auch gerne mal anrufen, meine Frau unterhält sich gerne mit Dir, denn wie gesagt, wir haben ähnliches durchgemacht... 01777663667

Viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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anjaschw
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Re: Riesennävus

Beitrag von anjaschw »

Hallo Tani,

willkommen hier im Forum. Ich freue mich, dass Du dich überwunden hast hier zu schreiben

Mir ging es auch ähnlich wie Dir und es tut e i n f a c h gut mit anderen betroffenen Eltern oder selbstbetroffenen Erwachsenen darüber zu reden.... Alle anderen wissen nicht wirklich worüber man spricht!

Und das du dich wieder so aufbaust ist auch normal. Wenn man sich nicht mehr fragt nach dem warum und sieht, das es auch noch andere Schicksale gibt, dann ist die eigene Situation besser zu ertragenen.

Ich mache es genau so.

Mach deinem Herzen hier ruhig mal Luft...
Liebe Grüße
Anja S- ;)

P.S. Mit dem Vereinstreffen: ich würde mir überlegen zu kommen. Es ist immer toll und hilft einem total mit den anderen zusammen zu sitzen!!
Tani
Beiträge: 17
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Re: Riesennävus

Beitrag von Tani »

Hallo Felix, Hallo Anja,

Felix, wir haben schon mal geschrieben und ich habe auch schon mit deiner lieben Frau telefoniert. Das tat so gut. Endlich war da mal jemand, der das gleiche mitmacht. Ich werde mich mal im neuen Jahr wieder telefonisch melden, wenn ich darf ;) Wir kommen übrigens aus der Nähe von Heilbronn.

Ich habe schon gelesen, dass im Mai 2014 ein Mitgliedertreffen in Kassel (wie passend ;) ) ist. Ich kann noch nicht sicher zusagen, da nach der letzten OP bei Emily (das wird voraussichtlich der 28.2. sein) ich zweimal ins Krankenhaus muss. Bis wann muss man sich denn anmelden? Und findet das Treffen jedes Jahr statt?

Gestern kamen wir wieder vom Krankenhaus zurück. Wieder eine Etappe hinter uns, noch zwei stehen uns bevor. Es sieht wieder super aus und unsere Kleine hat wieder alles soweit gut überstanden.

Liebe Grüße
Tani
Beiträge: 17
Registriert: Mo 27. Mai 2013, 01:14

Re: Riesennävus

Beitrag von Tani »

Schade, dass niemand mehr schreibt :cry:
Anna
Beiträge: 2
Registriert: Mo 17. Sep 2012, 20:34

Re: Riesennävus

Beitrag von Anna »

Hallo Tani!

Als ich dein Post gelesen habe, hat mich das gleich nochmal 4 Jahre zurückversetzt, als unsere Tochter geboren wurde. Auch sie ist per Kaiserschnitt geboren worden, und ich habe zunächst nur mitbekommen, dass anscheinend irgendetwas nicht stimmt. Man hat sie mir auch nicht sofort gezeigt, sondern erst einmal zur Untersuchung mitgenommen. Den Nävus, der sich bei ihr über Po, unteren Rücken und Schambereich erstreckt, habe ich so auch erst am nächsten Tag bewusst gesehen. In der Klinik, in der ich entbunden habe, gibt es keine Dermatologie, aber auch so haben die Kinderärzte recht schnell von einem "Tierfellnävus" gesprochen; bestätigt hat man es uns dann eine Woche später in der Uniklinik. Dort hat man uns auch an die Kliniken in Kassel und Tübingen verwiesen und ein MRT angesetzt, bei dem aber zum Glück eine neurokutane Melanose ausgeschlossen werden konnte.

Mit 6 Wochen war unsere Tochter dann zu ersten Mal zur OP in Kassel; insgesamt ist der Nävus bis zu ihrem 5. Lebensmonat in 4 Sitzungen abgeschliffen worden. Mit dem Ergebnis sind wir zufrieden; der Nävus ist zwar nicht weg, aber deutlich aufgehellt. Einen etwas größeren Satelliten im Gesicht haben wir inzwischen ebenfalls entfernen lassen; im Schambereich hatte sie außerdem mehrere große Neurofibrome, die auch chirurgisch entfernt worden sind. Mehr ist nicht geplant – reicht ja auch, für so ein junges Leben! Über alles weitere soll unsere Tochter selbst entscheiden, wenn sie größer ist. Es sei denn, es wird noch einmal eine OP nötig, weil sich das Muttermal in irgendeiner für die Hautärzte bedenklichen Form verändert. Die OPs hat sie allesamt gut gemeistert. Die Verbandswechsel - da stimme ich dir zu - waren wirklich immer das Schlimmste. Zum Glück ist bei ihr alles immer wirklich schnell und gut verheilt, länger als 2 Wochen hatten wir nach keiner OP mit Verbandswechseln zu tun. Und nach kurzer Zeit entwickelt man als Eltern da ja auch ganz erstaunliche Fähigkeiten – ich konnte mir zu Beginn der Behandlung jedenfalls nicht vorstellen, die Verbandswechsel selbst zu machen. Nach ein paar Tagen sah das schon ganz anders aus ...

Inzwischen ist unsere Tochter vier Jahre alt und stört sich (bis jetzt) nicht an ihrem Nävus. Sie weiß, dass sie ein großes Muttermal und viele kleine Punkte hat, andere Kinder haben das eben nicht, dafür aber vielleicht Segelohren, Sommersprossen oder sonst einen "Makel". Und für ihr Umfeld spielt der Nävus auch noch keine Rolle. Normalerweise ist er ja auch für adere nicht sichtbar; die Satelliten am ganzen Körper muten ja eher schon wie "normale" Muttermale an. Ich bin früher nur häufiger auf den Satelliten im Gesicht angesprochen worden - aber von dem ist ja nur eine kleine Narbe über. Natürlich wissen wir, dass irgendwann der Zeitpunkt kommen wird, an dem der Nävus eine größere Rolle spielen wird und ich hoffe nur, sie stark genug für all die neugierigen Blicke, Fragen und vielleicht auch blöden Kommentare machen zu können, die sicherlich auch irgendwann auf sie zukommen.

Als sie gerade geboren war und uns die vielen Arztbesuche und Eingriffe noch bevorstanden, habe ich auch oft gehadert und mich wie du gefragt, warum ausgerechnet unsere Tochter so einen Nävus, noch dazu so einen großen, haben muss. Und die Erleichterung war groß, als ich wusste: Jetzt haben wir zumindest die Krankenhausaufenthalte schon einmal hinter uns. Und jetzt, mit noch ein bisschen mehr zeitlichem Abstand, hadere ich nicht mehr - eher mache ich mir Sorgen, wie sie durch die Schulzeit kommen wird; und natürlich, ob sie gesund bleibt. Aber diese Sorgen (die sich wohl jede andere Mutter auch macht, egal, ob das Kind einen Nävus hat oder kerngesund ist) sind auch nicht mein ständiger Begleiter, weil ich sehe, dass es ihr gut geht, so wie sie ist. Ich denke, wenn du mit deiner Tochter den OP-Marathon hinter die hast und Ruhe einkehrt, wird sich vieles relativieren.

Wie du siehst: Wir haben - wie wohl viele andere auch hier im Forum - ganz Ähnliche Erfahrungen gemacht. Vielleicht sehen wir uns ja beim Mitgliedertreffen im Mai in Kassel – wir kommen auf jeden Fall auch dorthin!

Viele liebe Grüße
Anna
Tani
Beiträge: 17
Registriert: Mo 27. Mai 2013, 01:14

Re: Riesennävus

Beitrag von Tani »

Liebe Anna,

schön, dass du geschrieben hast, Danke!

Ohje, unsere Geschichten ähneln sich wirklich sehr. Wir hatten vor einer Woche die siebte Dermabrasion und es heilt wie immer super ab. Wir haben jetzt auch eine "längere" Pause (6 Wochen) zwischen den OP´s. Ich hoffe, die nächste OP wird die letzte sein. Es zerrt ja doch schon an den Nerven!

Ja, die Kleinen müssen da schon was mitmachen. Unsere hat ja auch vereinzelt noch kleine "normale" Muttermale, die lassen wir auch nicht entfernen, es sei denn, ein Hautarzt schlägt irgendwann mal Alarm. Das soll unsere Maus dann selbst entscheiden.
Das stimmt, man wächst an der Aufgabe auch...mein Mann und ich sind mittlerweile ein eingespieltes Team beim Verbandswechsel :D Doof ist allerdings nur, dass die Kleine immer stärker wird und sich nun auch schon mal wehrt ;-)

Ich bin auch schon gespannt, wie sich das alles entwickelt. Im Kindergarten sehe ich jetzt auch noch nicht so die "Probleme", wahrscheinlich geht das erst in der Schule los - oder auch nicht ;-) Wir können ja froh sein, dass der Nävus an einer Stelle ist, die man nun echt nicht auf den ersten Blick sieht. Und ansonsten müssen wir unseren Kids ganz viel Selbstvertrauen mitgeben - aber das sollte man ja so oder so machen!

Liebe Anna, ich danke Dir sehr für deine Antwort. Es macht einem immer wieder Mut und gibt einem Kraft, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist. Es tut gut auch andere Erfahrungsberichte zu lesen.

Ich weiß noch nicht genau, ob wir kommen können, da nach dem OP-Marathon unserer Tochter mein Krankenhaus-Marathon beginnt :cry: Wie lange hat man denn Zeit sich anzumelden?
Joyce
Beiträge: 6
Registriert: Do 17. Apr 2014, 11:48

Re: Riesennävus

Beitrag von Joyce »

Ich möchte an dieser Stelle mal allen betroffenen Eltern meine Hochachtung aussprechen und möchte ihnen weiterhin ganz viel Kraft, Geduld und auch eine große Portion Glück wünschen, damit Ihr weiterhin so toll mit euren Kindern umgehen könnt!
Tani
Beiträge: 17
Registriert: Mo 27. Mai 2013, 01:14

Re: Riesennävus

Beitrag von Tani »

Hallo Joyce,
lieben Dank für deine netten Worte.
Wir dürfen jetzt erstmal aufatmen...unsere Maus hatte am 28.2. ihre nun vorerst letzte OP. Jetzt beginnt das "normale" Leben ;-)
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mamita2.5angels
Beiträge: 5
Registriert: Do 1. Mai 2014, 17:41

Re: Riesennävus

Beitrag von mamita2.5angels »

Hallo Tami,

in einem gesonderten Beitrag habe ich uns vorgestellt. Mein Sohn kam Anfang Januar zur Welt mit einem Nävus am Kopf. Kannst Du mir vielleicht sagen in welcher Klinik Ihr in Behandlung seid? Mir eventuell auch Kontaktdaten geben... Das wäre sehr lieb von Dir!!

Liebe Grüße

Danielle
Gesperrt