ein paar hintergrund informationen zu mir:
ich bin vater eines sohnes mit gesichts nevi.
ein sogenanntes „tierfell nevus“ (moegen diejenigen mir verzeihen, die sich an dem namen tierfell stoeren)
(ich sitze im ausland an einer englischsprachigen tastatur und muss daher umlaute „ oe““ ea“ etc benutzen.
obere stirn und und auge sind vom nevi umgeben und eingeschlossen.
es gibt keinerlei satelliten.
farbe: schwarz
oberflaeche : um die augenbrauen partie scheinen sich lipome unter dem nevus zu befinden (buckeliges fettgewebe)
der kleine ist jetzt 5 monate, und entwickelt sich preachtig.
nach dem ueblichem schock bei, und nach der geburt, und der odysee der informationsbeschaffung dachte ich mir , ich schreibe in diesem forum mal meine meinung zum thema nevus,implikationen und entscheidung zur¬¬ behandlung (oder ebend nicht behandlung).
dies tue ich in einer sehr persoenlichen art und weise, daher gilt fuer das geschriebene; das ist meine meinung, und ich behaupte nicht das dies die einzig richtige meinung ist, oder auf andere zutrifft oder zutreffen muss.
nach der geburt ist der schock immens.
da freut man sich auf das elternglueck, alles ist vorbereitet, der tag der geburt steht an, die glueckshormone haben die maximal seattigung im koerper erreicht...und dann RUMS!
ach du scheisse! (darf man das so hier schreiben? ), choas verwirrung , weltuntergangs stimmung.
zuerst dachte ich, da kleben noch blut oder andere geburtsreste auf der stirn meines jungen.
dann kommt die frage was ist das! ungluecklicherweise bekommt man erstmal keinerlei info, das bangen und warten beginnt.
dank internet- weltweiter vernetzung -dem verstehen und sprechen der deutschen, englischen und einiger asiatischer sprachen, konnte ich mich umgehend und ausgiebig informieren.
ergebnis:
schwieriges thema, das wird keine einfache geschichte, so viel ist klar.
jetzt hat man da diesen kleinen wurm und muss eine entscheidung treffen.
informationen variieren, von der besten behandlungs methode bis hin zum krebsrisko.
die ersten besuche in einem krankenhaus und anderen aerzten bringen einen nicht wirklich weiter, vor allem dann wenn man sich selbst auf seiten wie dem netzwerk hier, aber auch in aertzliche wissenschaftliche publikationen die das thema betreffen eingelesen hat.
nun, gehst du zum chirurgen ,wird er dir was vorschlagen?
operieren, rauschneiden expander oder skingrafts etc, oder zumindest abschleiffen.
zum laser spezialisten?
der sagt: klaro koennen wir lasern co2 ygg alexandrite und andere kombinationen.
und gehe ich zu schamanen ?
sagt der mir klar, opfern wir drei huehner und tanzen dann im kreis, dann wird das schon.
zu beiden (ernsthaften) methoden gibt es wissenschafltiche publikationen und statistiken, mit vor und nachteilen, und gaaaaanz viel theorien und hypothesen (experten scheinen sich da nicht alle einig zu sein).
ok, ich habe mir also „alle“ informationen die es nur so gibt angetan, und das in mehreren sprachen und auch kultur uebergreifend.
kommen wir mal zum menschlichen aspekt, den psychischen auswirkungen als eltern eines solchen kindes.
folgende faktoren habe ich bei mir beobachten koennen.
- -ich will fuer mich das mein kind normal aussieht
-ich will fuer mein kind das mein kind normal aussieht
-ich will fuer andere das mein kind normal aussieht
-ich will das krebsrisko loswerden
nun habe ich begonnen alle faktoren die nicht das kind betreffen, aus der emotionalen gleichung zur entscheidungsfindung zu isolieren und los zu werden.
ich bin zur einer quintessenz meiner emotionalen zielrichtung gekommen:
- -ich will fuer mein kind und fuer mich, das es uns gut geht.
-ich will fuer mein kind und meine familie das wir ein normales leben fuehren konnen.
-mir ist egal was andere denken
-nothing is perfect
die angeblichen pro punkte:
- -krebsriskio wird vermutlich gemindert (bei einer vollstaendigen entfernung)
-optisch schaut es in der theorie besser aus.
ne is klar ... (komme aus nrw) das ist ne super idee wenn man den naevus als isoliertes problem betrachtet.
was ist mit der studie (die ueber 10 jahre ging) das kinder die vor dem dritten lebensjahr eine vollnarkose erhalten im sprachlichen und abstraktem denken zurueck liegen¬?
was ist mit den operationen selbst vor allem den post operative phasen, die haben doch immense auswirkungen auf die entwicklung des kindes und auch der eltern im umgang mir ihren kindern.
Nur weil dinge bei fruehen operationen nicht im kognitivem bewusstsein sind, heisst das nicht das sie nicht einfluss auf die entwicklung und persoenlichkeit haben.
die komplikationen, die psychische belastung fuer alle beteiligten...da soll dann am ende ein gefestigter gesunder charackter bei rauskommen? weil ja dann in der schulzeit keiner auf die idee kommt dumme kommentare abzuliefern?.
das kontinuierliche operieren drueckt das immunsystem ,was haus und hof fuer andere probleme oeffnet. (natuerlich nur potentiell, wie auch krebsrisiko nur potentiell vorhanden ist)
ich gehe hier mal nicht weiter ins detail, ab hier kann ja jeder fuer sich weiter“spinnen“.
zugegeben, das nevi ist sichtbar und wird daher als groesstes primaeres problem empfunden.
macht man es weg, ist das probelm auch weg
aus den augen aus dem sinn.
aber man sollte sich mal kundig machen welche anderen nicht sichbaren wunden man sich und seiner familie und vor allem dem kind zumutet wenn man im babyalter anfeangt sein kind unter das messer zu legen. (vor allem komplexere mehrheitliche operationen)
- -bessere dehnbarkeit.
-kinder heilen einfacher
-das nevi waechst mit.
-die zellen wachsen sich ueber die zeit tiefer ins gewebe.
das mag ja stimmen, aber es gibt fuer jedes pro argument auch ein gegen argument.
aus diesem hier geschilderten (groben) hintergrund heraus habe ich mich enschieden garnichts! zu unternehmen bis der bub nicht mindestens 3+ jahre alt ist.
nur um ein krebsrisiko “potentiell“ zu vermindern, werde ich meinem sohn keine multiplen operationen und expander beulen antun.
soll er alt genug werden um sich sprachlich mitzuteilen, wenn er sich fuer eine entfernung entscheidet werde ich hinter ihm stehen, aber was mich angeht, hat er den nevi im gesicht, und meine aufgabe ist es ihm gerade in den ersten jahren eine normale und glueckliche kindheit zu ermoeglichen.
natuerlich haemmert das thema krebrisiko im kopf, und gibt nicht auf mir eine operation doch schmackhaft machen zu wollen, aber manchmal muss man den dingen halt auch ins auge sehen.
was ist denn das genaue krebsrisiko?
die angaben schwanken, und manch einer redet dann auch noch vom realtivem risiko.
es sind angaben zu finden die sich zusammengefasst zwischen 0 bis 40% bewegen.
so wirklich weiss das keiner und heangt von der bedeckten gesamtfleache, und vieler weiterer faktoren ab.
nehmen wir fuer das gedankenspiel einfach mal die mitte 20%.
das bedeutetet auf der anderen seite aber auch, das eine 80% chance besteht das sich kein krebs bildet.
dazu kommt das wir von statistiken reden.
gerade wir, die direkt oder indirekt betroffen sind sollten auf statistiken eigentlich nichts mehr geben, denn laut statistik sollten wir garnicht vom nevus betroffen sein.
in diesem sinne, wuensche ich allen betroffenen alles gute.