Behandlungsmethoden

Platz für Elternfragen
Gesperrt
Thomas
Beiträge: 3
Registriert: Di 13. Mär 2012, 12:54

Behandlungsmethoden

Beitrag von Thomas »

Mein Sohn (heute 8 Jahre) hat von Geburt multiple Naevi am Kopf, Rücken und Po.
In den ersten Lebensmonaten wurden alle Stellen mehrfach durch Dermabrasion behandelt - leider ohne nachhaltigen Erfolg.

Vor gut zwei Jahren wurde - aufgrund von sich einstellenden Gewebeveränderungen - mit einer Serien-OP zur Entfernung des recht großen Nävus am Kopf (Stirn) begonnen, ausgeführt von einem plastischen Chirurgen. Das Ergebnis nach zweimaliger Behandlung: deutliche Verkleinerung (ca. die Hälfte) der Stelle, aber noch keine vollständige Entfernung. Nach der letzten OP ist die Wunde schlecht verheilt, platzt - z. B. beim Fußball / Kopfball ab und an wieder auf und ist laufend verschorft. Nach einem Arztwechsel zu einem anderen, sehr erfahrenen plastischen Chirurgen erfahren wir nun, dass eine weitere Exzison nicht wirklich machbar und daher auch nicht ratsam sei, da die Haut derart unter Spannung stehe, dass eine Wundheilung nicht mehr garantiert werden könne. Der Rat: nunmehr eine Transplantation für ein Hautareal von etwa 10 x 5 cm. Davor scheuen wir bislang zurück, zumal uns bislang von anderer Stelle davon abgeraten wurde.

Wir sind nun arg verunsichert und suchen nun nach einer weiteren (vierten) professionellen Meinung, um für uns und v. a. unseren Sohn größtmögliche Behandlungssicherheit zu bekommen. Wer kann uns einen erfahrenen Operateur (plastischer Chirurg? Dermatologe?) nennen, ggf. mit eigenen positiven Erfahrungen, bei dem wir unseren Sohn einmal zur Begutachtung vorstellen können?

Ich freue mich auf Tipps, Ratschläge und gute Hinweise.
mario
Vereinsmitglied
Beiträge: 187
Registriert: So 22. Jan 2012, 00:53
Wohnort: Rhein-Main Gebiet
Kontaktdaten:

Re: Behandlungsmethoden

Beitrag von mario »

Hallo Thomas und Willkommen bei uns im Forum,
Thomas hat geschrieben: Wir sind nun arg verunsichert und suchen nun nach einer weiteren (vierten) professionellen Meinung, um für uns und v. a. unseren Sohn größtmögliche Behandlungssicherheit zu bekommen. Wer kann uns einen erfahrenen Operateur (plastischer Chirurg? Dermatologe?) nennen, ggf. mit eigenen positiven Erfahrungen, bei dem wir unseren Sohn einmal zur Begutachtung vorstellen können?
ich kenne noch die Expandertechnik. Diese kann man auch am Kopf anwenden. Eine kurze Erklärung dazu findest Du bei uns auf der Webseite. Dort ist auch ein PDF verlinkt, welches auf Seite 10 Expander am Kopf zeigt. Ob die Expandertechnik jetzt noch geht kann ich natürlich nicht beurteilen.
Auf der verlinkten Seite sind aber auch noch andere Therapiemöglichkeiten aufgelistet und kurz erläutert.

Aktuell arbeiten wir noch an einer Liste mit spezialisierten Kliniken und Ärzten. Ich gehe wegen der Expandertechnik mit unserem Sohn nach Berlin, in das Zentrum für Vasculäre Malformationen. Auch darüber gibt es einen Blogbeitrag auf unserer Webseite.

Einen guten Ruf bezüglich Exzisionen hat die Uniklinik in Tübingen.
Domi
Beiträge: 1
Registriert: Di 29. Mai 2012, 20:24

Re: Behandlungsmethoden

Beitrag von Domi »

Hallo Mario, mein Sohn ist nun eine Woche alt und hat einen sogenannten Riesen nävus. Es erstreckt sich über den halben rücken und den gesamten Po. Ich bin ratlos und lese überall verschiedene Meinungen und Methoden bezüglich einer nävus-Entfernung. Nun ist meine Frage an dich, wie ist die op bei deinem Sohn verlaufen? Du hast diese Expander -Technik nun probiert.
Benni
Vereinsmitglied
Beiträge: 84
Registriert: Mi 30. Mai 2012, 02:37

Re: Behandlungsmethoden

Beitrag von Benni »

Also ich kann die Fachklinik Hornheide in Münster empfehlen. Habe ich bisher gute Erfahrungen mit gemacht! ;)
mario
Vereinsmitglied
Beiträge: 187
Registriert: So 22. Jan 2012, 00:53
Wohnort: Rhein-Main Gebiet
Kontaktdaten:

Re: Behandlungsmethoden

Beitrag von mario »

Hallo Domi,
Domi hat geschrieben:mein Sohn ist nun eine Woche alt und hat einen sogenannten Riesen nävus. Es erstreckt sich über den halben rücken und den gesamten Po. Ich bin ratlos und lese überall verschiedene Meinungen und Methoden bezüglich einer nävus-Entfernung.
erst mal würde ich Dir raten nun auf keinen Fall etwas zu überstürzen :!:
Hast Du Dir auf unserer Homepage schon mal die verschiedenen Therapiemöglichkeiten angesehen?
Meiner Meinung nach solltet Ihr Euch erst gründlich über die verschiedenen Möglichkeiten informieren. Und selbst dann sollte man noch abwägen ob man überhaupt eine Entfernung angehen soll. Wir haben für unsere Entscheidung fast ein Jahr gebraucht, und ich bin froh darüber dass wir uns diese Zeit genommen haben und unser Sohn in seinem ersten Lebensjahr einfach nur Baby sein konnte.

Ich persönlich halte nicht viel von der Dermabrasion. Habe bisher schon von einigen Negativbeispielen und nur von wenig Positivfällen gehört.
Domi hat geschrieben:Nun ist meine Frage an dich, wie ist die op bei deinem Sohn verlaufen? Du hast diese Expander -Technik nun probiert.
Diese Frage kann ich Dir noch nicht abschließend beantworten, da man hier ja immer mindestens zwei OPs hat. Bei der ersten werden die Expander leer unter die Haut gesetzt. Diese werden anschließend über einen Zeitraum von mehreren Wochen gefüllt. Anschließend findet die eigentliche Nävushautentfernung statt.
Wir haben mit unserem Sohn nun erst das Setzen der Expander hinter uns. Nävushaut wurde noch keine entfernt.
Diese OP hat er jedoch gut überstanden und stört sich bisher nicht an den Expandern (diese sitzen hinten an der Schulter). Ich werde hierzu demnächst noch ein paar Bilder und Erfahrungen in diesem Foumsthread posten.

Also, nur die Ruhe behalten und keinen Schnellschuß machen. Eine einmal getätigte OP kann man nicht mehr rückgängig machen. Genießt nun erst mal die ersten Wochen mit eurem Sohn. Das ist in meinen Augen viel wichtiger, sowohl für ihn wie auch für Euch!

greets, mario
mario
Vereinsmitglied
Beiträge: 187
Registriert: So 22. Jan 2012, 00:53
Wohnort: Rhein-Main Gebiet
Kontaktdaten:

Re: Behandlungsmethoden

Beitrag von mario »

Hallo Kamel,
Kamel hat geschrieben:Also ich kann die Fachklinik Hornheide in Münster empfehlen. Habe ich bisher gute Erfahrungen mit gemacht! ;)
schicke diese Info doch bitte an unser Forenmitglied Maren
Sie sammelt gerade Informationen über Kliniken, damit wir künftig eine Liste auf unserer Webpage veröffentlichen können.

Thx & greets, mario
Nicole
Beiträge: 1
Registriert: Do 31. Mai 2012, 09:46

Re: Behandlungsmethoden

Beitrag von Nicole »

Hallo Domi, Hallo Kamel, Hallo Thomas, Hallo Mario
Vielleicht helfen Euch meine Erfahrungen etwas weiter.

mein Sohn ist nun 17 Wochen alt und hatte bei der Geburt einen mittelgroßen bis großen Naevuszellnaevus (mit schwarzen Quaddeln) am Kopf (5x6 cm).

Der Kinderarzt in der Geburtsklinik hat sehr schnell reagiert und mit Prof. Dr. Höger in Hamburg Kontakt aufgenommen. Seine Empfehlung: so früh wie möglich mit der Behandlung beginnen und hat uns an die Kinderchirurgie des Elisabeth Krankenhauses in Essen verwiesen.

Unser Vorgehen ist nun:
1. So früh und so viel wie möglich vom Naevus entfernen
2. Falls nötig Expander einsetzen
3. Rest des Naevus entfernen

Von der Dermabrasion halte ich persönlich auch nicht viel und möchte meinem Kind eine solche Behandlung mit ungewissen Ergebnis ersparen.

Hintergrund unseres Vorgehen ist, dass sich die Haut im Säuglingsalter noch schnell regeneriert, dehnfähiger ist und der entfernte Naevus-Teil nicht noch mitwächst. Viele Dermatologen sind der Meinung, dass erst im Alter von 3-4 Jahren mit einer Behandlung begonnen werden sollte, allerdings liegt das in vielen Fällen daran, dass diesen das nötige Equipment für die Säuglings-Narkose fehlt.

Unser Sohn wurde zwischenzeitlich operiert (mit drei Monaten) und das Ergebnis war wirklich besser als erwartet: Über die Hälfte des Naevus ist entfernt worden und er hat die Operation sehr gut verkraftet. Dass so viel entfernt werden konnte hat uns überrascht, da Rücksicht auf das Augenlid genommen werden mußte (zu starker Zug hätte es verzogen) . Im nächsten Schritt wird vermutlich ein Expander eingesetzt, um den Rest zu entfernen. Vielleicht klappt es sogar ohne Expander, da er noch so klein und die Haut (wie gesagt) sehr elastisch ist. Sofern ein Expander eingesetzt wird ist in frühen Jahren der Vorteil, dass das mit dem Laufen noch nicht zu Problemen, wie Aufplatzen führen kann. Außerdem gehen die Chrirurgen davon aus, dass wir mit 1-1,5 Jahren fertig sind, was uns vor dem Hintergrund der Sozialisierung und eventueller Hänseleien auch sehr wichtig war.
Zudem war uns wichtig, dass er die Operation noch nicht bewußt wahrnimmt und wir wollten daher auch so früh wie möglich mit einer Behandlung beginnen.

Letztendlich muss jeder selbst entscheiden, was er für sein Kind für richtig hält. Ich kann die Argumente eines späteren Behandlungsbeginns auch nachvollziehen, aber für uns haben die Vorteile der frühen Behandlung überwogen.

Bislang haben wir auch noch nicht bereut und wir hoffen, dass es so bleibt.


Nicole
Benni
Vereinsmitglied
Beiträge: 84
Registriert: Mi 30. Mai 2012, 02:37

Re: Behandlungsmethoden

Beitrag von Benni »

mario hat geschrieben:Hallo Kamel,
Kamel hat geschrieben:Also ich kann die Fachklinik Hornheide in Münster empfehlen. Habe ich bisher gute Erfahrungen mit gemacht! ;)
schicke diese Info doch bitte an unser Forenmitglied Maren
Sie sammelt gerade Informationen über Kliniken, damit wir künftig eine Liste auf unserer Webpage veröffentlichen können.

Thx & greets, mario
Neue Nachricht erstellen

Leider sind Sie nicht berechtigt, diese Funktion zu nutzen. Sie haben sich vermutlich erst vor kurzem registriert und müssen sich noch mehr im Board beteiligen, damit Sie diese Funktion nutzen können.

:|
mario
Vereinsmitglied
Beiträge: 187
Registriert: So 22. Jan 2012, 00:53
Wohnort: Rhein-Main Gebiet
Kontaktdaten:

Re: Behandlungsmethoden

Beitrag von mario »

Kamel hat geschrieben: Leider sind Sie nicht berechtigt, diese Funktion zu nutzen. Sie haben sich vermutlich erst vor kurzem registriert und müssen sich noch mehr im Board beteiligen, damit Sie diese Funktion nutzen können.
sorry, mein Fehler. Soweit ich mich erinnere darf man intere Nachrichten erst versenden wenn man >= 3 Beiträge verfasst hat. Diese Grenze hast Du nun mit diesem Post erreicht ;) Sprich Du müsstest ab sofort private Nachrichten versenden können. Falls nicht, melde Dich einfach noch mal bei mir.

Danke und Gruß
Mario
Gesperrt