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von mario
Di 26. Jan 2016, 22:41
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Erste Termine in den Kliniken... Aber welche ist die Richtige
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Re: Erste Termine in den Kliniken... Aber welche ist die Richtige

Hallo Vanessa, ich denke es ist vor allem auch eine Frage welche Behandlungsmethode angeboten wird bzw. die Klinik sich spezialisert hat. Kassel kenne ich eher als Spezialisten für Dermabrasion und Tübingen für die Exzision. Da dies in meinen Augen doch sehr unterschiedliche Methoden sind würde ich ...
von mario
Di 19. Jan 2016, 22:14
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Treffen mit Eltern und Kindern
Antworten: 8
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Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Hallo Tiziana, Wir leben in der Nähe von Fulda und sind sehr daran interessiert, mit anderen Betroffenen Eltern und Kindern persönlich in den Austausch zu kommen. Wer von Euch hätte denn ebenfalls Lust. Ich denke in einem Umkreis von ca 200 km könnte das für uns gut machbar sein. wir leben in der Nä...
von mario
So 20. Dez 2015, 22:25
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Wir möchten uns vorstellen <3
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Zugriffe: 10290

Re: Wir möchten uns vorstellen <3

Hallo Vanessa, auch von meiner Seite aus herzliche Glückwünsche zur Geburt eures Sohnes! Ansonsten kann ich mit Felix nur anschließen. Die ersten 2-3 Monate sind hart, da man so aufgewühlt ist und unbedingt tätig werden möchte um die eigene Ohnmacht zu bekämpfen. War bei uns auch so, und wir sind nu...
von mario
So 20. Dez 2015, 22:11
Forum: Webauftritt
Thema: private Nachrichten
Antworten: 7
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Re: private Nachrichten

Vanessa N. hat geschrieben:Kerstin hat mir eine PN geschrieben und ich wollte antworten. Die Nachricht ist im Ausgang aber nicht bei gesendet. Ist das richtig so?
die Nachricht verschwindet erst aus Deinem Postausgang wenn sie der Empfänger gelesen hat. Ist anders als bei E-Mails.

greets
mario
von mario
Fr 17. Jul 2015, 22:55
Forum: Webauftritt
Thema: Karte mit Betroffenen
Antworten: 26
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Re: Karte mit Betroffenen

Hallo Pavonchen, Habe das Passwort nun rausgenommen. Bedeutet die Karte ist nun öffentlich. Das mit den Mail Adressen muss ich noch nachreichen. Greets mario Hallo Mario, wo finde ich die Karte? Liebe Grüße, Pavonchen leider ist schon seit längerem wieder offline. Das Plugin war inkompatibel und bis...
von mario
Fr 5. Jun 2015, 21:31
Forum: Allgemeines
Thema: Mitgliederversammlung 2015
Antworten: 5
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Re: Mitgliederversammlung 2015

Das hier klingt doch ganz nett, oder? Jugendbildungsstaette-Unterfranken
von mario
Sa 20. Dez 2014, 18:22
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Wir stellen uns vor
Antworten: 15
Zugriffe: 29403

Re: Wir stellen uns vor

Tja, irgendwie haben wir seit eingen Tagen ein Problem mit automatisierten "Einbrechern", die irgendwelche Posts absetzen. unsere EDV Leute sind schon dran am Thema... Jep, die Bots haben nach einem Jahr "gelernt" wie der Nachname unserer Bundeskanzlerin ist... Habe die Frage mo...
von mario
Di 27. Mai 2014, 23:11
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Oskar`s Tierfellnaevus
Antworten: 13
Zugriffe: 28214

Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Ich weiss nicht ob es bei Euren Kids auch der Fall ist/war, bei Oskar (er ist jetzt 9 Wochen) wird der Nävi immer heller und teilt sich farblich. Irgendwie hab ich Hoffnung, dass er "verblasst". Klar besteht ein erhöhtes Risiko einer Wucherung etc., aber das wird doch bei einer regelmäßig...
von mario
Mo 19. Mai 2014, 21:17
Forum: Gesellschaft
Thema: Pigmetstörung
Antworten: 3
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Re: Pigmetstörung

Ihr Vorteil liegt m.E. darin das die Haut ansonsten total glatt ist, was bei Nävi leider nicht der Fall ist.
Aber trotzdem schön das auch Andersartigkeit gezeigt wird.
von mario
Mo 19. Mai 2014, 21:05
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Oskar`s Tierfellnaevus
Antworten: 13
Zugriffe: 28214

Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Hallo, in Berlin gibt es noch das St. Josephinchen. Dort ist Dr. Meyer spezialisiert auf die Entfernung von Malformationen. http://www.sjk.de/medizinische-zentren/zentrum-fuer-vasculaere-malformationen-bei-kindern-zvm Ob ihr operieren lassen solltet oder nicht, könnt und solltet auch nur ihr entsche...