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- Sa 31. Jan 2015, 13:08
- Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
- Thema: Wir stellen uns vor
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Re: Wir stellen uns vor
Hallo Felix Jorin geht es soweit ganz gut. Sofern in den ersten zwei Lebensjahren keine NCM-Typischen Symptome aufkommen, besteht grössere Hoffnung auf ein langes, komplikationsloses Leben. Diese Chance ist natürlich nicht übermässig riesig, aber wir müssen vorwärts schauen. Wartet man bei der Diagn...
- Fr 23. Jan 2015, 17:43
- Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
- Thema: Wir stellen uns vor
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Re: Wir stellen uns vor
Besten Dank für die Glückwünsche Wir hatten heute unsere Gespräch inkl. Diagnose. Leider war die Diagnose für Jorin gelinde gesagt niederschmetternd. Es wurden Ableger in den Hirnhäuten und Nerven gefunden. Neurokutante Melanose.... mit allem drum und dran. :cry: Ich werde mich gerne mit dir und Fel...
- Mo 19. Jan 2015, 11:04
- Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
- Thema: Wir stellen uns vor
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Re: Wir stellen uns vor
Hallo Felix Besten Dank für die rasche Antwort und die Gratulation. Es handelt sich bei Jorin definitiv um eine grössere Ausprägung (ca. 30 - 40 % des Körpers inkl. Sateliten). Zudem noch die Zyste im Hinterkopf, welche auch damit im Zusammenhang stehen müsste. Heute ist noch das MRI im Unispital Ba...
- Sa 17. Jan 2015, 15:50
- Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
- Thema: Wir stellen uns vor
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Re: Wir stellen uns vor
Hallo Schön, existiert ein solches Forum Wir kommen aus der nähe von Basel und unser jüngster, Jorin, kam am 9.1.2015 zur Welt. Während der Schwangerschaft kam bei einer Voruntersuchung raus, dass der Kleine eine Arachnoidalzyste im Hinterkopf hat. Das war Anfangs ein rechter Schock für uns Eltern. ...