Hallo aus Österreich

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Marco
Beiträge: 2
Registriert: Mo 16. Apr 2018, 02:50

Hallo aus Österreich

Beitrag von Marco » Mo 16. Apr 2018, 13:03

Hallo, liebe Community!

Anfang Februar kam meine Tochter Franziska zur Welt und da staunten wir alle nicht schlecht, als fast ihr halbes Gesicht mit einem Tierfell-Nävus bedeckt war. :shock:

Schock, lass nach.. :D

Nach ein paar Tagen Internetrecherche hat man sich jedoch schnell einen kleinen Wissensstand angeeignet und die Unsicherheit lässt nach. Auch dank solcher tollen Foren wie diesem hier!

Zum Nävus:

Dunkelbrauner kongenitaler Tierfell-Nävus an der rechten Wange bis hoch zur Schläfe, über die rechte (aufgrund des Nävus praktisch nicht vorhandene) Augenbraue wird der Nävus etwas, wie soll man sagen, am besten könnte man es wahrscheinlich mit „fleckig“ beschreiben. Ob man hier schon von Satelliten sprechen kann, entzieht sich meiner Kenntnis.
Großer, dunkler, erhabener Satellit genau zwischen den Augenbrauen.
Hellbrauner, großer Nävus unter dem rechten Auge, über den Nasenrücken (eher nur die obere Hälfte des Rückens betroffen) bis hin unter das linke Auge.
Augenlider sind zum Glück nicht betroffen, soweit ich das beurteilen kann.

Der einzige Arzt mit dem wir diesbezüglich bis jetzt Kontakt hatten ist der Kinderarzt der Kleinen. Der wiederum hat aber schon mit einem „Spezialisten“ in Wien gesprochen und eberjener meint, dass wir mit den ersten Untersuchungen warten, bis sie ungefähr ein halbes Jahr alt ist. Verwundert mich ein bisschen, da manche Kinder hier im Forum bereits mit ein paar Monaten operiert wurden, aber die Männer und Frauen in Weiß werden schon wissen, was sie tun. ;)

Ich konnte mich, wie gesagt, in diesem Forum super informieren, dennoch hätte ich noch ein paar Fragen an die Community:

1. Mit welchem Alter wurdet ihr bzw. eure Kinder operiert?

2. Bezüglich der Behaarung
Wachsen die Haare auf dem Nävus immer weiter oder stoppen sie irgendwann ihren Wuchs, wie etwa Augenbrauen? Verändern sich die Haare oder bleiben sie so flaumartig?
Können sie im Gesicht entfernt werden? Wenn ja, wie? Lasern?

3. Gibt es in Österreich mittlerweile schon namhafte Experten auf dem Gebiet der Gesichtsnävusentfernung?

4. Sollte es, aus welchen Gründen auch immer, in Österreich nicht gelingen den Nävus entfernen zu lassen - Welche Erfahrungen haben Österreicher mit der Krankenkassa gemacht, wenn im Ausland operiert werden musste?

5. Gibt es Eltern, die bereit wären mir Vorher-Nachher-Bilder ihrer Kleinen zukommen zu lassen bzw. einem Austausch von Bildern zustimmen würden? Besonders interessant wären natürlich andere, von Gesichtsnävi betroffene Kinder.
Die Fotos werden von mir selbstverständlich absolut diskret behandelt und weder jemand anderem gezeigt, noch verschickt oder dergleichen!

Ich würde mich sehr über zumindest ein paar beantwortete Fragen freuen!

Mit freundlichen Grüßen Marco

Lilli18
Beiträge: 3
Registriert: Mo 23. Apr 2018, 16:28

Re: Hallo aus Österreich

Beitrag von Lilli18 » Mo 23. Apr 2018, 16:41

Hallo Marco

Wir sind auch aus Österreich. Unsere Tochter kam im Dezember letzten Jahres zur Welt und ist am ganzen Körper Rücken, Beine und auch im Gesicht an den Wangen betroffen.
In Österreich konnte uns niemand helfen.
Zum Glück sind wir schnell durch das Forum auf die Hautklinik in Tübingen gekommen. Dort hatten wir im Jänner einen Termin zum Vorstellen.
Im März wurden bereits unter lokaler Betäubung einige Satelliten und kleinere Punkte im Gesicht problemlos entfernt. Dort sind sie der Meinung, dass es besser geht, je jünger das Kind ist. Vor allem im Gesicht. Auch die Narben sollen bei ganz kleinen Kindern besser verheilen.
Dr. Häfner (Oberarzt) und die Hautklinik in Tübingen kann ich sehr empfehlen.
Mit der Krankenkasse hat es ein wenig länger gedauert. Man braucht vom Chefarzt einen E112 Schein für einen ambulanten bzw. stationären Aufenthalt im Ausland.Ausgefüllt hat uns den Antrag der Hausarzt. Am besten erkundige dich bei dem zuständigen Chefarzt und der Krankenkasse.
Ich hoffe, mein Beitrag war hilfreich.
Alles Gute

Marco
Beiträge: 2
Registriert: Mo 16. Apr 2018, 02:50

Re: Hallo aus Österreich

Beitrag von Marco » Fr 27. Apr 2018, 19:15

Hallo!

Ja, dein Beitrag war eine sehr große Hilfe für uns.
Leider stellen sich bei uns diverse Ärzte quer, wenn es um den E112-Schein geht.

Zuerst waren wir beim Hausarzt, um noch ein paar Dinge nachzufragen. Der kannte die Uni Klinik Tübingen auch.
Ausfüllen wollte bzw. konnte er den E112 noch nicht, da er sich selbst unsicher war, wie denn dieses Prozedere ablaufe. Wir sollten bitte zuerst bei der GKK und dem Chefarzt nachfragen.

Gesagt, getan.

Den Schein bei der GKK ausdrucken lassen, dann zur Chefärztin (normalerweise Chefarzt, aber an diesem Tag war er nicht selbst anwesend) um ihn ausfüllen bzw. unterschreiben zu lassen.

Tja, so einfach läuft’s dann doch nicht.
Man brauche zuerst eine Bestätigung einer Uni Klinik in Österreich, dass dieser Eingriff nicht auch in unserem Land durchführbar sei.

Ab zum Kinderarzt des Vertrauens, um dort noch einmal nachzufragen. Der hat uns dann netterweise sofort eine Überweisung in die Uni Klinik Graz ausgestellt, damit wir schneller drankommen.

Heute waren wir dort. Dermatologie. Eine junge Ärztin hat sich unser Kind kurz angesehen und auf die Nachfrage, ob es denn möglich sei, die Behandlung nach Tübingen zu verlegen, dahingehend keine Einwände hatte.

Sie müsse es nur noch kurz mit ihrer Oberärztin abklären.

Dann kam die Oberärztin ins Zimmer.

Fünf Minuten später stand ich enttäuscht neben meiner bereits weinenden Frau.

„Haben Sie denn überhaupt Ergebnisse aus Tübingen gesehen? Wenn ja, wie alt waren die denn? Eine Woche? Und zwei Monate später sieht alles wieder gleich aus, weil der Nävus wiedergekommen ist!“

„Wenn Sie meinen, dass Ihnen in Österreich niemand helfen kann, dann lassen Sie das doch von einem Gutachter bestätigen und schon können Sie nach Tübingen!“

Solche und ähnliche Sätze sind zwischen dem Betreten und Verlassen des Raumes von der Oberärztin gesagt worden.

Ich habe mit ihr auf- und abdiskutiert, aber sie blieb bei ihrer Meinung: Ohne weitere Untersuchungen in Österreich werde man niemals die Einwilligung für den E112 erhalten.

Auf meine Aussage, dass der Dr. Häfner der Ansicht sei, dass es am besten wäre, wenn Kinder frühestmöglich operiert werden sollten, vor allem, wenn das Gesicht betroffen sei, kam nur: “Da gehen die Meinungen aber weit auseinander!“

Naja, irgendwann gibt man dann halt nach und willigt ein. Die Oberärztin ist halt eine Windmühle und ich/wir doch nur der Don Quijote.

Jetzt werden wir voraussichtlich übernächste Woche einen Termin für ein MRT ausmachen und Mitte Juli (!) sieht man sich wieder auf der Dermatologie.
Mit einem gewissen Dr. Hofmann-Wellenhof, „europaweit“ bekannter Pigmentologe. Ich hoffe, er ist nicht so „bissig“, wie die Frau Oberärztin.. ;)

Hattet ihr auch solche oder ähnliche Probleme?
Wenn nein, wie seid ihr genau vorgegangen bezüglich E112-Schein?

Würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße Marco

Melena
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Wohnort: Fulda

Re: Hallo aus Österreich

Beitrag von Melena » So 29. Apr 2018, 15:22

Hallo und Herzlich Willkommen in unserem Forum.

Meine Tochter kam vor 2 Jahren mit einem Nävus an dem linken Arm inkl Hand und vielen Sateliten zur Welt. Der Schck sitzt bei jeden Eltern erstmal richtig tief. Es braucht eine Zeit bis man sich mit der Thematik und auch mit dem Ausssehen der Kinder angefreundet hat.

Meine Tochter wurde das erste mal mit 7 Monaten in Tübungen operiert. Sie hat bis dato 3 Ops sehr gut verkraftet.
Die Haare, bei ihr am Arm, sind nicht sehr lang. Es ist eher wie ein dichter Flaum.

Leider sind mit aktuell keine Experten in Österreich bekannt. Es gibt aber einige die in Deutschland und, ich glaube auch, Schwerz operieren lassen konnten. Gerne stelle ich den Kontakt her.

Außerdem kann ich gerne unsere Bilder per Mail senden. Ich kenne ein Kind was sehr ähnlich betroffen ist wo alles entfernt wurde. Da kann ich auch gerne den Kontakt herstellen, wenn es die Mutter genemigt.

Ich kann euch anbieten eine Mail mit Bildern an unseren Vereinsarzt Dr. Krengel weiter zu leiten. Er ist aktuell dabei das Netzwerk Nävuschirurgie aufzubauen. Er bespricht bei Bedarf die Fälle dann im Team mit den Spezialisten in dem Gebiet.
Wenn das gewünscht ist, dann bitte eine Mail an melena.ludwig@naevus-netzwerk.de senden.
Des Weiteren findet im Juli (19.7.-22.7.18) unser Nävus Netzwerk Treffen in Wetzlar statt. Infos darüber findet ihr auf der Homepage oder auch gerne über mich per Mail.

Viele Grüße
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de

Lilli18
Beiträge: 3
Registriert: Mo 23. Apr 2018, 16:28

Re: Hallo aus Österreich

Beitrag von Lilli18 » So 29. Apr 2018, 21:49

Hallo nochmal
Wir haben leider in Salzburg auch solche Erfahrungen gemacht. Viele Ärzte mit denen wir Kontakt hatten, waren auch sehr skeptisch.
Erst nachdem das MRT unauffällig war, ging es mit dem E112 Schein schneller.
Wir haben einen Termin zur ersten Untersuchung in Tübingen per Mail ausgemacht. Das ging sehr schnell. Der Termin dauert nicht so lange und Dr. Häfner und sein Team beraten einem sehr gut und unverbindlich. Dann kann man sich immer noch entscheiden wie man mit der Behandlung weiter macht. Dieser erste Termin kostet auch noch nicht so viel. Aber einen Operationstermin mit Vollnarkose machen sie erst, wenn das Kind ein Jahr alt ist und es gibt eine Warteliste. Bis zum Termin hättet ihr dann noch Zeit für die Krankenkasse.
Der Ansatz so früh zu operieren ist anscheinend wirklich neu. In Österreich rieten uns auch alle Ärzte erstmal länger abzuwarten und zu beobachten....

Ich wünsche euch alles Gute
Lg

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