Riesennävus am Stamm und Satelliten am Kopf

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Zsofia
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Riesennävus am Stamm und Satelliten am Kopf

Beitrag von Zsofia » Mi 14. Dez 2016, 15:56

Hallo Zusammen!

Wir sind ganz neu auf dem Forum.
Unsere Tochter ist am 15.11.2016 geboren also gerade mal 4 Wochen alt.
Bei Ihr ist der Nävus leider in sehr großer Ausprägung. Ganzer Rücken, ganzer Brust und Bauch. Sehr sehr viele Satelliten an den Beinen und große Satelliten am Kopf. Am Gesicht hat sie kaum etwas und an den Armen auch nichts, nur mini Satelliten vielleicht.

Unser Schock direkt nach der Geburt ist nicht zu beschreiben. Genauso wie bei fast allen standen die Ärzten, Hebammen auch ratlos gegenüber der Problematik,da keiner so etwas gesehen hat.

Wir waren sehr schnell mit Information einzuholen.
Wir waren in Kassel, da ist Dermabrasion bei ihr zu empfehlen in mehreren (geschätzt ca 8 ) Sitzungen.
Danach waren wir bei Dr Ott in Hannover, es wurde sogar MRT gemacht, Gott sei Dank man hat nichts gefunden. Sogar Dr Ott sagte dass bei uns erstmal wenn überhaupt dann Dermabrasion wäre zu empfehlen. Und danach können wir schauen.
Für uns als Eltern ist es keine Option nichts zu machen, also wir werden im Januar mit der Dermabrasion anfangen. Mal schauen. Ich weiß es noch nicht ob es die richtige Entscheidung ist, aber wegen der Ausprägung bleibt uns keinen anderen Wahl.

Ich hätte an Euch, Eltern, Kinder generelle Fragen, bzw Herr Pahnke Sie haben so viele Geschichten schon gehört wahrscheinlich können Sie mir auch helfen.

1.) Uns wurde von mehreren Ärzten und Eltern gesagt dass die Satelliten am Kopfhaut werden immer heller und heller, und so ca mit 2-3 Jahren sieht man die gar nicht mehr. Sie werden genauso hell wie die Kopfhaut selbst. Welche Erfahrungen habt ihr damit?

2.) Aktuell mache ich Sorgen da bei 2-3 Satelliten am Kopf in der Mitte sind die Haare ausgefallen. Da war nur gnaz dünne Babyhaare also wahrscheinlich ist es normal aber trotzdem wäre schön von Einigen hören die ähnlichen Fälle hatten wie es gelaufen ist mit den Haaren am Kopf. Sind die normal (nach)gewachsen?

3.) Werden die Satelliten mit der Zeit eher heller oder eher dunkler? Bzw wenn die Satelliten wirklich sehr hell bzw mittlerdunkel sind kann man damit etwas machen? Irgendwelche Methoden womit man die aufhellen / verschwinden lassen kann? (Laser später, irgendwelche Medikamente, Creme etc?)

4.) Aktuell ist bei unserer Tochter der Nävus ur bei 3 MInistellen behaart... Wie ist die Erfahrung, wenn es aktuell nicht behaart ist dann haben wir Glück und kommt es wahrscheinlich nicht oder mit der Zeit wird es sich noch ändern?

Ich bedanke mich im Voraus für alle Antworten entweder hier oder im Privatnachricht.

Felix
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Re: Riesennävus am Stamm und Satelliten am Kopf

Beitrag von Felix » Do 15. Dez 2016, 14:09

Hallo Zsofia,

das mit der Dermabrasion ist eine echte Herausforderung für den Arzt. Ihr müsst damit rechnen, das die Pigementierung wiederkehrt, mehr oder weniger. Wir persönlich haben nach einer ersten DA abgebrochen.... Eine Entscheidung können nur die Eltern und die Ärzte treffen...eine Empfehlung ist nicht machbar.

zu 1. Grundsätzlich hellen sich die meisten Nävi nach ein paar Wochen/Monaten etwas auf. auch bei unserem Jungen, verschwinden werden die nicht, das Gewebe ist ja vorhanden und wächst mit

zu 2. unser Junge hat am Kopf mind. 15 große Stellen, diese waren am Anfang unbehart, dann wuchsen genau dort die ersten Haare mit Kraft und Geschwindigkeit, bevor adere Haar überhaupt sichtbar waren....

zu 3. Satelliten kommen , leider mehr und mehr, denn auch kleinste Satellite, die man ncoh nicht sieht werden größer und sichtbar. Bei unserem Jungen hatte man am Anfang gar nichts gesehen, noch nicht mal vermutet...er hat jetzt relativ viele 1 - 3mm im Gesicht. Cremes - nein , Laser? - versuchen...

zu 4. grundsätzlich kann man nicht alle Nävi miteinander vergleichen, der ein so, der andere so. Haare wachsen auf den Stellen wahrschenlich. im Sommer wird der Junge and en Stellen rasiert... wir hoffen, dasse s während der Pubertät nicht schlimmer wird.

Sie wollten mich anrufen? ich bin Freitag nNachmittag erreichabr, oder Samstag / Sonntag...

beste Grüße

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de

Zsofia
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Re: Riesennävus am Stamm und Satelliten am Kopf

Beitrag von Zsofia » Do 15. Dez 2016, 21:42

Hallo Felix!

Danke für die schnelle Antwort. Ja wir wollten auch anrufen nur dann kam Hannover,MRT, Münster Hornheide etc inzwischen....
Morgen Nachmittag bin ich mit der Kleinen in U3 aber danach versuche ich Dich zu erreichen oder spätestens am WE.

Bis dann und schlne Grüße aus Osnabrück
Zs.

DerGraf
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Re: Riesennävus am Stamm und Satelliten am Kopf

Beitrag von DerGraf » Fr 13. Jan 2017, 14:53

Hallo Zsofia,

darf ich fragen, wie eure Erfahrungen in Hornheide waren? Waren die dortigen Ärzte nett und konnten ein wenig die Angst (vor dem Unbekannten) nehmen? Machten Sie einen kompetenten Eindruck bzw. war ein solcher Nävi dort etwas alltägliches, oder doch ein exot? Wir waren mit unserer Tochter bei zwei Dermatologen. Sicherlich haben die von solchen Nävi schon einmal gehört, aufgrund der fehlenden Erfahrung wurden wir allerdings nach Münster Hornheide geschickt. Dort haben wir einen Termin mitte Februar. Wir erhoffen uns von Münster nun klarere Aussagen und Ärzte, welche solche Fälle dann doch öfters zu Gesicht bekommen, als der "Dermatologe um die Ecke".

Liebe Grüße

Pauls Mama
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Re: Riesennävus am Stamm und Satelliten am Kopf

Beitrag von Pauls Mama » Fr 17. Feb 2017, 13:23

Hallo, mein Sohn wurde am 26.11.16 geboren, im Dezember waren wir in Kassel zum ersten Gespräch, am 26.1 wurde ihm ein Tumor vom Rücken operativ entfernt und am 16.3 wird das erste mal geschliffen.
Er hat den halben Rücken, Bauch kompletten linken Arm, im Nacken und Hals einen großen nävus am Kopf und Beine viele Satelliten.
Wir haben auch beobachten können das sie heller wurden, am Kopf hat er drei Satelliten an denen extrem viele Haare sogar wachsen.

Habt ihr eure erste Sitzung mit schleifen schon fertig in Kassel, wenn ja wie ist es geworden und wie war es für die kleine?

Liebe grüße von der seenplatte

Zsofia
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Re: Riesennävus am Stamm und Satelliten am Kopf

Beitrag von Zsofia » Do 23. Feb 2017, 18:27

Hallo Liebe Mama!

Lass uns lieber telefonieren wenn es Dir okay ist.
Schreib mir im Privatnachricht deine Nummer.

Lg

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