Unser Sohn

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Jojo
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Unser Sohn

Beitrag von Jojo » Mi 18. Apr 2018, 18:04

Hallo an alle,
unser Sohn hat am 14.12.2017 das Licht der Welt erblickt. Nachdem drei Oberärzte der Klinik nicht weiter wussten, wurden Fotos gemacht und an Herrn Dr. Höger geschickt. So hatten wir schnell die richtige Diagnose.
Johann hat einen Nävus am ganzen rechten Arm inklusive der Hand und am kompletten Rücken. Dazu zahlreiche Satelitten am Kopf, am Po und an den Beinen.
Der Nävus hat an einigen Stellen geblutet.
Nach Rücksprache mit unserem Kinderarzt sind wir noch vor Weihnachten ins Wilhelm Stift Krankenhaus nach Hamburg gefahren. Wir wussten nicht ob wir den Kleinen baden dürfen, ob man den Nävus eincremen darf. Johann hatte eine Wunde direkt am Ellenbogen und die wurde schon rot. Der Kommentar der Kinderärztin im Krankenhaus war nur, lassen Sie bitte die Entzündungswerte bestimmen. Vielleicht braucht er Antibiotika. Kein Verband, Pflaster oder sonst was...
Nach einer Nacht im Krankenhaus konnten wir dann nach Hause und am 27.12. zum MRT erscheinen. Zum Glück hat Johann alles gut überstanden. Die Aufwachzeit war die Hölle.
Das MRT war ohne Befund und die Biopsien zum Glück ohne Melanom.
Im Februar waren wir in der Hautambulanz zum fotografieren. Am 20.6. haben wir dann unseren ersten Termin mit dem Chirurgen.
Im Moment sind wir hin und hergerissen. Was ist richtig? Was uns Angst macht sind die vielen Warzen... haben eure Kinder auch solche Erhebungen? Können die einfach entfernt werden oder kommen die wieder?
Vielleicht mag uns ja auch so mal jemand zum Austasch schreiben.
Zuletzt geändert von Jojo am Fr 19. Okt 2018, 21:11, insgesamt 1-mal geändert.

Melena
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Re: Unser kleiner Johann

Beitrag von Melena » So 29. Apr 2018, 15:02

Hallo und herzlich Willkommen in unserem Forum.

Meine Tochter kam vor 2 Jahren ebendfalls mit einem Nävus am linken Arm inkl Hand und viele Sateliten zur Welt. Jede Eltern und auch die anwesenden Ärzte sind erstmal überfordert. Gut, dass ihr so schnell bescheid wusstet.
Bei meiner Tochter ist am Handgelenk auch eine Art Knoten, der bis jetzt sich nicht verändert hat.
Wir sind in Tübingen mit ihr in Behandlung.

Ich kann euch anbieten eine Mail mit Bildern an unseren Vereinsarzt Dr. Krengel weiter zu leiten. Er ist aktuell dabei das Netzwerk Nävuschirurgie aufzubauen. Er bespricht bei Bedarf die Fälle dann im Team mit den Spezialisten in dem Gebiet.
Wenn das gewünscht ist, dann bitte eine Mail an melena.ludwig@naevus-netzwerk.de senden.
Des Weiteren findet im Juli (19.7.-22.7.18) unser Nävus Netzwerk Treffen in Wetzlar statt. Infos darüber findet ihr auf der Homepage oder auch gerne über mich per Mail.

Viele Grüße
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de

Elan
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Re: Unser kleiner Johann

Beitrag von Elan » Mo 7. Mai 2018, 20:52

Hallo,

auch unsere Tochter hatte bei der Geburt zwei besonders erhabene Hautwucherungen im Nacken. Die kleinere Verwucherung, immerhin etwa 1,5 cm im Durchmesser, hatte sich in den folgenden Monaten stark zurückgebildet. Die gößere Wucherung, etwa 3 cm Durchmesser, veränderte sich kaum.

Die Wucherungen wurden bereits bei der ersten OP in Tübingen (sie war zu dem Zeitpunkt knapp 13 Monate alt) entfernt und sind bis jetzt nicht nachgewachsen.

Zwei Operationen wurden bereits durchgeführt und jetzt im Mai steht die dritte OP an.

Unsere Tochter hat alls prima verarbeitet und wir bleiben bei dem Entschluss die OP´s fortzuführen, so lange unsere Tochter die Eingriffe gut wegsteckt oder die Behandlung abgeschlossen ist.

Viele Grüße.

Jojo
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Re: Unser Sohn

Beitrag von Jojo » Mi 16. Mai 2018, 12:20

Hallo Elan,
vielen Dank für die Antwort. Bei unserem Sohn sind es eher kleine Hautwucherungen und Warzen. Er hat teilweise auch schwarze Pickel die sich bilden die später rot werden. Gefühlt verändert sich jeden Tag etwas. Wir warten gespannt darauf was der Chirurg dazu sagt. Vielleicht gibt es ja eine einfache Lösung. Wie stark ist eure Tochter betroffen? Nur der Rücken?
Viele Grüße
Uta
Zuletzt geändert von Jojo am Fr 19. Okt 2018, 21:56, insgesamt 1-mal geändert.

Elan
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Re: Unser kleiner Johann

Beitrag von Elan » Mi 16. Mai 2018, 14:38

Hallo Jojo,

wegen Deinen Fragen zu unserer Tochter siehe bitte folgenden Thread.

viewtopic.php?f=10&t=6431

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