Mitgliederversammlung 2014

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Tani
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von Tani » Di 18. Mär 2014, 19:16

hallo mario, die anmeldung ist schon raus...anja weiss bescheid ;-) wir freuen uns schon sehr

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Jan
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von Jan » Sa 12. Apr 2014, 12:05

Ich hatte uns auch schon angemeldet. Wir kommen zu viert und unseren ganz Kleinen (Baujahr 2014). 8-)
@Mario: Wann fahrt ihr los?

JustusJohann
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von JustusJohann » Mo 14. Apr 2014, 15:11

Wie viele Mitglieder habt ihr denn mittlerweile im Verein? Und wo kann ich nähere Infos zu euren Aktivitäten erhalten? Ich selber habe mich bis jetzt zwar immer mit anderen Betroffenen ausgetauscht, aber mich noch nicht dazu durch gerungen, einem Verein bei zu treten. Liebe Grüße!

Felix
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von Felix » Mo 14. Apr 2014, 16:30

Servus,

wirs sind ca. 80 Mitgleider im Verein, die Zahl der Betroffenenist aber geringer.
nach der Mitgliederversammlung wird sich die Zahl ggf. korrigieren - nach oben. Dann können wir die aktuelle Zahlen gerne nochmal einstellen.

viele Grüße

felix
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mario
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von mario » Mo 14. Apr 2014, 21:57

Hallo JustusJohann,
JustusJohann hat geschrieben:Und wo kann ich nähere Infos zu euren Aktivitäten erhalten? Ich selber habe mich bis jetzt zwar immer mit anderen Betroffenen ausgetauscht, aber mich noch nicht dazu durch gerungen, einem Verein bei zu treten. Liebe Grüße!
Der Verein hat mehrere Ziele und richtet seine Aktivitäten darauf aus. Ziele sind
  • Eine Austauschplattform für Betroffene zu bieten. Dies tun wir mit dem Betrieb dieses Forums und der Webseite und in dem wir eine Liste der Mitglieder führen.
  • Erstinformation für Eltern von Neugeborenen mit Nävi. Ebenfalls durch Webseite und Forum.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit. Hierfür haben wir einen Informationsflyer entworfen den wir demnächst zum Beispiel an Hebammenverbände senden werden.
  • Teilhabe an Forschung. Wir nehmen aus diesem Grund zum Beispiel an internationalen Experten- Ärztetreffen teil und raten unseren Mitglieder die Aufnahme ihres Falls in einem zentralen medizinischen Register. Mit diesen Daten wurde zum Beispiel letztens eine Doktorarbeit geschrieben
  • Aufklärung und persönlicher Austausch von Betroffenen. Dazu findet einmal im Jahr ein mehrtägiges Treffen der Mitglieder statt. Bei diesen geht es um Kennenlernen und sich Austauschen. Aber bisher haben wir es auch immer geschafft das dort Ärzte Vorträge und Diskussionsrunden durchgeführt haben.
Gerne würden wir noch mehr machen, sind aber aktuell durch die Ressourcen der aktiven Mitglieder beschränkt. Von daher sind wir immer auf der Suche nach engagierten Mitgliedern.

Greets
Mario

Juliane
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von Juliane » Do 17. Apr 2014, 20:49

P.s.: @JustusJohann: für Betroffene ist die Mitgliedschaft übrigens kostenlos! :-) Und es gibt Familienmitgliedschaften, d.h. nur ein Familienmitglied zahlt den Mitgliedsbeitrag (Mindestbeitrag 12€/Jahr zur Zeit).
--> siehe Formular: http://www.naevus-netzwerk.de/verein/mitglied-werden/
Und du kannst natürlich auch als (Noch-)Nicht-Mitglied zu unserem Treffen kommen...lg

JustusJohann
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von JustusJohann » Di 22. Apr 2014, 13:05

Vielen Dank für die vielen Infos. Zum Mitgliedertreffen selbst werde ich es wohl nicht schaffen. Aber schon mal gut zu wissen, was ihr alles so macht. Dass die Möglichkeiten natürlich auch von der (ehrenamtlich) verfügbaren Zeit abhängt, ist klar. Gut finde ich vor allem, dass ihr den Austausch mit der Wissenschaft und Forschung sucht. Von meiner Seite aus ein: Weiter so!

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mamita2.5angels
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von mamita2.5angels » Do 1. Mai 2014, 17:53

Hallo zusammen, wir sind ganz neu angelmeldet, stellen uns auch separat vor... Die Versammlung würde uns schon sehr interessieren, allein schon um Eure Geschichten, Erfahrungen und Ratschläge zu hören. Was kostet denn da eine Übernachtung, ist da auch Verpflegung dabei oder ist es mit Selbstverpflegung? Lieben Dank vorab für Rückmeldungen.

Danielle

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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von anja boh » Do 1. Mai 2014, 20:58

Hallo,
wäre natürlich toll, wenn Ihr gleich dazukommen könntet, um uns alle live kennenzulernen... ;)
Die Übernachtung ist in der Juhe, mit Vollverpflegung. Der Preis wird pro Nase berechnet, Erwachsene kosten etwa 30€ pro Nacht, Kinder bis 2 Jahren sind frei, bis 5 Jahre zahlen die Hälfte des vollen Preises.

Falls Ihr Euch tatsächlich zum Kommen entschließt, wäre es sinnvoll, Euch möglichst schnell anzumelden, da die Juhe schon recht ausgebucht ist. Ich würde dann versuchen, noch ein Zimmer für Euch zu besorgen. Meldet Euch einfach bei mir - siehe Anmeldeformular...

Viele Grüße
Anja

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mamita2.5angels
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Re: Mitgliederversammlung 2014

Beitrag von mamita2.5angels » Di 6. Mai 2014, 11:07

Hallo Anja,

hatte ja geschrieben das wir insgesamt 5 kinder haben. ich versuche die 4 meiner mutter aufs auge zu drücken ;) hoffe das ziemlich schnell klären zu können, dann bräuchten wir nur ein zimmer für mich und meinen mann. der kleine schläft in der mitte oder in der kiwagenschale. rufe sie heut gleich noch an!

gruss danielle

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