Dysplastisches Nävussyndrom

Austausch von Menschen die einen Nävus tragen
Jana79
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Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von Jana79 » Mi 5. Mär 2014, 11:11

Hallo,
ich bin Jana, 35 und habe das dysplastische Nävussyndrom. Dh. ich habe viele HUNDERTE (unmöglich alle zu zählen aber mit Sicherheit mehr als 500 *heul* )Muttermale und davon ziemlich viele , die dysplastisch sind.

Ich bin schon lange auf der Suche nach Gleichgesinnten und hoffe, dass ich hier welche treffe. Auch wenn hier wohl die Mehrheit sehr große Nävus hat...

Ich bin psychisch ziemlich angeschlagen wegen meiner Muttermale. Muss laufend zum Screening und laufend zum schneiden....immer diese Warterei auf den Befund, die Angst vor Krebs.....mich macht das über die Jahre wirklich langsam mürbe.

Die ersten Muttermale wurden mir mit 10 entfernt. Damals machte ich mir noch keine Gedanken.
Inzwischen bin ich 35....hab ca 40-50 Ops hinter mir und morgen steht schon wieder eine an.

Privat bin ich seit 9 Jahren in einer Beziehung und wir haben 2 Töchter (3 und 7). Sie sind unser ganzer Stolz.

So das solls erstmal von mir gewesen sein. Liebe Grüße

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Jan
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von Jan » Do 6. Mär 2014, 21:50

Hey Jana,

schön das du den Weg hier hergefunden hast. Ich bin nicht sicher ob wir Mitglieder mit diesem speziellen Syndrom hier haben. Es gibt aber sicher hier Leute mit ähnlich vielen Nävi und wahrscheinlich auch ähnlich vielen Operationen. Ich gehe davon aus die meisten OPs waren ambulant mit lokaler Betäubung?

Gruß
Jan

mario
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von mario » Mo 10. Mär 2014, 19:17

Hallo Jana,

ich denke Du bist hier schon richtig. Erst vor kurzem hat sich noch Jemand mit sehr vielen kleinen Nävi hier im Forum gemeldet: http://forum.naevus-netzwerk.de/viewtop ... =11&t=5890

Darum ein herzliches Willkommen bei uns!
Hattest Du denn bei den vielen Nävi schon positive Befunde oder wurden bisher alle aus Verdachtsgründen prophylaktisch entfernt?

Viele Grüße
Mario

katrin80
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von katrin80 » Mi 12. Mär 2014, 08:43

Hallo Jana,

ich habe mich extra deinetwegen hier registriert.
Dein Beitrag könnte genau so von mir geschrieben worden sein. Auch ich habe hunderte von Muttermalen über den ganzen Körper verteilt. Erste OP mit 10 Jahren, danach ca. 40 OPs, die letzte Ende Januar. Alle drei Monate Hautarzt, neuer Schnippeltermin, den Rest kennst du ja.
Ich bin heute 34 Jahre alt, leider war mit 26 Jahren bereits ein Melanom dabei. Aber zum Glück war bis jetzt wieder alles OK. Auch ich finde das teilweise zermürbend und bin genervt vom ständigen Schneiden und Verheilen, aber es bleibt uns ja nichts anderes übrig. Ich kenne in meinem Bekanntenkreis niemanden, der A: so aussieht wie ich und B: ständig neue OPs hat. Mittlerweile ist das für mich so normal, wie für andere zum Zahnarzt zu gehen.
Letzte Woche war ich im Schwimmbad und wurde mal wieder von allen Leuten betrachtet, es ist furchtbar. AAAAABER Du siehst, Du bist nicht allein! Wir leben ja schon lange damit: Stell Dir vor morgen wachst Du auf und alle Muttermale sind weg, wärst Du dann noch Du? Gehören Sie nicht doch einfach dazu :D ?

Schöne Grüße
von Katrin

JustusJohann
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von JustusJohann » Di 22. Apr 2014, 13:08

Hallo Jana. Schön, dass du hier schreibst. Es ist immer besser, wenn man die eigenen Sorgen und Krankheitsgeschichten anderen mitteilt. Wie du hier siehst, bsit du nicht alleine mit deinem Schicksal. Lass den Kopf nicht hängen, und lass dich nicht runter ziehen von den vielen OPs :)

Frank
Beiträge: 4
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von Frank » Sa 26. Apr 2014, 12:50

Hallo Jana,

das gleiche Problem habe ich auch. Helle Haut und hunderte Muttermale mit eine Größe bis 8mm, ein größerer und einige Feuermale. :(
Ich bin 45 Jahre alt und bei meinem ersten Hautarzttermin war ich schon fast 30. In meiner Kindheit hat man sich über Muttermale keine Gedanken gemacht, zumindest nicht bei uns auf dem Land. Wenn die nicht geeitert oder gewässert haben, wars nicht schlimm. Heute ist man da zum Glück sensibler. Die letzten 15 Jahre wurden mir etwa 15 Stück entfernt. Einige dysplastische waren auch dabei.
Gestört hat mich das schon immer. Habe heute noch Hemmungen kurze Hosen oder Kurzarmhemden anzuziehen. Im Schwimmbad ist es für mich besonders schlimm, da bei mir vor allem der Bauch und der Rücken betroffen ist. Selbst am Po hab ich viele, was lt. meinem Hautarzt wohl eher selten ist, dass auch dort welche sind.
Ich kenne kaum jemand der auch so viele Muttermale hat wie ich.

Gruß Frank

katrin80
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von katrin80 » Mi 14. Mai 2014, 17:53

Hallo Frank,

wir sollten mal gemeinsam ins Schwimmbad gehen!
Eine Freundin hat mal zu mir gesagt: Du siehst aus wie Pippi Langstrumpf. Na das wär doch was: Pippi Langstrumpf und kleiner Onkel im Schwimmbad. Wer dann wer ist, könnten wir spontan entscheiden :lol:

Aber Spaß bei Seite: Schön, dass Du geschrieben hast, mir gehts ja ganz genau so. Der Sommer kommt, ich freu mich ja garnicht auf die kurzen Sachen. Ich hab übrigens auch welche am Po, wusste jetzt nicht, dass das so selten ist.


Liebe Grüße
Katrin

Frank
Beiträge: 4
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von Frank » Mi 24. Sep 2014, 22:21

Nächte Woche steht ein Arzttermin an. Da werden mal wieder zwei rausgeschnitten...

katrin80
Beiträge: 3
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von katrin80 » Fr 5. Dez 2014, 18:51

Bei mir steht im Januar wieder eine OP an. Eines wird entfernt...der berühmte Tropfen auf dem heißen Stein.
Aber so isses wohl. Frank? Ergebnisse waren ok bei Dir?

LG

Frank
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Re: Dysplastisches Nävussyndrom

Beitrag von Frank » Mo 15. Dez 2014, 21:04

Hallo Katrin,

das Ergebnis war ok. Im Januar bin ich allerdings wieder dabei :(

LG Frank

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