Multiple Nävi

Austausch von Menschen die einen Nävus tragen
Luke
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Multiple Nävi

Beitrag von Luke » Fr 7. Feb 2014, 13:47

Liebe Community,
mein Name ist Lukas, ich bin 22 Jahre. Ich bin auf das Forum gestoßen, weil ich auf der Suche nach Menschen mit ähnlichen „Problemen“ bin.
Vorab: Ich glaube ich bin hier bei Euch nicht zu hundert Prozent an der richtigen Adresse, vielleicht ja aber doch ...
Daher leg ich einfach mal los:

Ich habe am ganzen Körper sehr viele Muttermale (wenn ich mich richtig erinnere, sprach mein Dermatologe von multiplen nävi…vielleicht irre ich mich auch?!) Ich habe hier viele Beiträge gelesen und hatte das Gefühl, dass es meist um „Riesennävi“ geht. Bei mir sind die größten Muttermale max. 1cm im Durchmesser. Auffallend ist nur die Menge, mit der ich gesegnet bin!
Wie dem auch sei, mein Problem ist die Vorsorge gegen Hautkrebs. Ich muss theoretisch alle 3-4 Monate zu einem Screening. Wegen der Vielzahl der Muttermale ist es unmöglich, alle zu screenen, daher „überfliegt“ der Dermatologe meinen Körper und schaut sich Muttermale, die ihm auffällig erscheinen, mit einem Videodermatoskop an. Zwar macht er sich Notizen, allerdings ist es bis jetzt noch nie passiert, dass er beim nächsten Termin einen genauen Überblick darüber hatte, welche Muttermale beim letzten Screening auffällig waren, sodass er eine Aussage machen konnte, wie sich das Muttermal über die Zeit entwickelt hat.
Ich wollte mich gerne erkundigen, ob es hier im Forum Menschen gibt, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und die eine Lösung für das Problem haben?
Ich hatte mir überlegt, mir ein Dermatoskop zu kaufen und mich selbst zu screenen (soweit das möglich ist).
Verlasst Ihr Euch allein auf das Screening beim Dermatologen oder habt Ihr ein „Hausmittelchen“?
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir ein paar Eurer Erfahrungen und Tipps mitteilen würdet!

Liebe Grüße
Lukas

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Jan
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von Jan » Sa 8. Feb 2014, 00:00

Hallo Luke,

du bist hier schon richtig. Mein Sohn hat zum Beispiel beides, also sowohl ein Riesennävus als auch mehrere Dutzend kleiner Muttermale auf dem kompletten Körper, die sich zum großen Teil erst nach der Geburt gebildet haben und sich noch immer bilden.
Leider kann ich dir in der Beziehung allerdings nicht viel mit Erfahrungswerten helfen. Ich halte es grundsätzlich nicht für weise komplett auf die Untersuchung beim Hautarzt zu verzichten und selbst alle Untersuchungen an sich vorzunehmen, da man A nicht alle Stellen gleichgut beobachten kann und B ja auch eine gewisse Verantwortung dabei trägt. Als Ergänzung kann es sicherlich nicht schaden.

Gruß
Jan

Luke
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von Luke » Sa 8. Feb 2014, 00:52

Hey Jan,

danke für die Antwort.
Ich hab mich etwas undeutlich ausgedrückt:
Bei mir sind es allein am linken Unterarm über 50. Wie viele es am gesamten Körper sind, nicht zu sagen.
Den Dermatologen ersetzen kommt natürlich nicht in Frage. Innerhalb der 10-15 Minuten ist es nur leider unmöglich wirklich
einen "Komplettcheck" zu machen.
Daher die Idee zu Hause selbst zu überprüfen. Eine Art Videodermatoskop für zu Hause.
Bestimmt bezahlt das die Krankenkasse :D

Grüße
Lukas

mario
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von mario » Mo 10. Feb 2014, 12:43

Luke hat geschrieben:Bei mir sind es allein am linken Unterarm über 50. Wie viele es am gesamten Körper sind, nicht zu sagen.
Den Dermatologen ersetzen kommt natürlich nicht in Frage. Innerhalb der 10-15 Minuten ist es nur leider unmöglich wirklich
einen "Komplettcheck" zu machen.
Daher die Idee zu Hause selbst zu überprüfen. Eine Art Videodermatoskop für zu Hause.
Bestimmt bezahlt das die Krankenkasse :D
Das dürfte wahrhaftig schwierig sein hier den Überblick zu behalten. Ich denke schon auch das Du deine Nävi am besten kennen wirst und Änderungen am ehesten feststellen kannst. Zumindest bei den für Dich sichtbaren. Welche Hilfsmittel neben Fotografie dafür zur Verfügung stehen wirst Du besser wissen als ich, da ich gerade erst anfange mich mit den Möglichkeiten der Beobachtung zu beschäftigen. Bin daher auch immer interessiert mit welchen Dermatologen und Hilfsmitteln dies sinnvoll und effektiv gewährleistet werden kann.
Kannst das mit dem Videodermatoskop bei der Kasse ja mal probieren... ;)

Hattest Du die vielen Nävi eigentlich von Geburt an oder sind diese erst nach der Geburt aufgetaucht?

greets
mario

Felix
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von Felix » So 2. Mär 2014, 17:10

Hi Luke,

ich denke mal, dass Du bei uns schon irgendwie richtig aufgehoben bist.
Es ist schon so, dass viele Mitglieder bzw. deren Angehörige einen Riesennävus haben, aber unser Verein schließt das "Multiple" ja nicht aus.

ich möchte Dich gerne zu unserem Treffen im Mai einladen, vielleicht findest Du Gefallen an unserer Arbeit, auch wenn wir noch jung und Klein sind....

Viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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JustusJohann
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von JustusJohann » Di 8. Apr 2014, 10:01

Hallo Luke. Ich hatte mal gehört, dass es auch beim Dermatologen die Möglichkeit gibt, ein ausführlicheres Screening zu machen. Deshalb würde ich dir auch empfehlen, dich mal umzuhören, ob du nicht so etwas findest. Ist zwar etwas teuer, aber es gibt wohl auch Dermatologen, die so etwas anbieten. Liebe Grüße!

MichaelH72
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von MichaelH72 » Mo 26. Okt 2015, 19:50

Hallo Lukas,
dein Problem kann ich sehr gut nachvollziehen, da schon in meiner Kindheit das sog. Dysplastische Nävus Syndrom festgestellt wurde. D.h., ich bin auch am ganzen Körper übersät mit hunderten Leberflecken und Muttermalen in allen Größen und Formen, und seit der Diagnose musste ich schon im Jugendalter alle 3-4 Monate zum kompletten Hautscreening und Muttermaluntersuchungen von Kopf bis Fuß zur Hautärztin (fand ich damals echt ätzend und ich verstand die Sorge um Hautkrebs damals gar nicht!). Am meisten nervte mich damals das Abfotografieren, denn in den 1980er Jahren gab es wohl noch keine PC-gestützte Software, die Muttermale scannen und speichern kann. Die Hautärztin markierte die auffälligeren und größeren Muttermale erst und dann wurden sie abfotografiert. War immer eine ziemlich lange (und peinliche) Prozedur, da ich leider auch Muttermale an den "ungewöhnlichsten Stellen" habe.
Nach meiner Musterung (1993) musste ich u.a. auch zu einem Hautarzt und wurde in eine Bw-Klinik überwiesen. Da habe ich das erste Mal so eine computergestütztes Abscannen der Muttermalen mitgemacht. Seit Beginn meiner Ausbildung in der Krankenpflege (2006, da wurde ich bei der Einstellungsuntersuchung von der Betriebsärztin extra in die Hautklkinik überwiesen!), wird bei mir das Screening mit so einem MoleMax gemacht, das Muttermale genau lokalisiert und speichern kann. Damit kann man auch kleine Veränderungen schon erkennen.
Vielleicht solltest Du mal mit deinem Hautarzt darüber reden, ob er dich evt. auch an eine Hautklinik überweisen kann?!
LG Michael

Felix
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von Felix » Di 27. Okt 2015, 11:16

Hi Michael,

danke für Deinen Beitrag, den ich sehr interessant finde.

MoleMax habe ich noch ie gehört, wo gibt es denn sowas?
in welcher Hautklinik bist Du ?

Es wäre interesant für alle, wenn genau diese Untersuchung auch an anderen Kliniken angewendet werden würde...

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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MichaelH72
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von MichaelH72 » Di 27. Okt 2015, 16:59

Hi Felix,
danke für deine Antwort und deine Fragen.
Felix hat geschrieben:Hi Michael,
danke für Deinen Beitrag, den ich sehr interessant finde.
MoleMax habe ich noch ie gehört, wo gibt es denn sowas?
in welcher Hautklinik bist Du ?
Du, ich glaube, so neu ist dieses MoleMax gar nicht. Das aller erste Mal untersucht wurde ich mit so einem "Muttermal-Scanner" bereits 1993, als ich damals von der Musterungsärztin (KWEA Aschaffenburg) zu mehreren weiteren Untersuchungen in die Bw-Klinik (Koblenz) überwiesen wurde (neben Magen-Darm-Arzt, Chirurg und Urologe eben auch zu einem Hautarzt dort), weil die Musterungsärztin da schon meine extrem vielen Pigmentflecken überall beanstandet hatte und meinte, einige würden "melanomverdächtig" aussehen!Bei dem Hautarzt wurde dann quasi jeder mm meiner Haut und jedes Pigmentmal von der Haarspitze bis zur Fußsohle genau untersucht und dann auch mit so einem Muttermal-Scanner aufgenommen (ich weiß aber nicht, ob das schon MoleMax hieß?!). Es wurden dabei dann schon Übersichtsaufnahmen (z.B. von meinem Oberkörper, meinem Rücken, Arm links, Arm rechts usw.) gemacht, dann Teilbereichsaufnahmen (z.B. Brust links, Brust rechts, Oberbauch, Bauch links, Bauch rechts, Bauchnabel, Unterbauch, Oberarm re., Unterarm rechts usw.) bis hin zu Nahaufnahmen von bestimmten Pigmentflecken gemacht, die der Arzt zuvor mit der Lupe untersucht und für "auffällig" befunden und extra markiert hat. Das war schon eine ziemliche Prozedur. Er konnte dann aber am Bildschirm sich die Muttermale noch arg vergrößert anschauen. Letztlich hat er die Ansicht der Musterungsärztin damals erst Mal bestätigt und es mussten dann sechs Muttermale bei mir unbedingt raus (bei zweien war sich der Arzt schon fast sicher, dass es Hautkrebs wäre!). Eines war ein sog. melanoma-in-situ, alle anderen auch "nur" "streng dysplastisch"!

Das MoleMax selbst habe ich dann 2006 in der Hautklinik Gießen kennen gelernt, als ich am Uniklinikum dort meine Ausbildung in der Kinderkrankenpflege begonnen habe. Bei der Einstellungsuntersuchung dort hat die Betriebsärztin mich dann auch u.a. in die Hautklinik überwiesen, auch wegen meinen immens vielen Leberflecken (und Dysplastischem Nävus Syndrom) überall, auch wegen Hautkrebsverdacht (sie war eigentlich die ganze Zeit unzufrieden und fand überall an mir irgendwelche auffälligen Pigmentflecken!)! In die Hautklinik musste ich dort dann regelmäßig alle 3 Monate (!) während der Ausbildung hin und wurde da immer mit diesem Gerät (sie nannten das MoleMax) von Kopf bis Fuß abgescannt.
Da wurden dann bei fast jedem Termin irgendwelche Pigmentflecken bei mir gefunden, die nicht in Ordnung bzw. sich leicht verändert hatten und fast jedes Mal wurde eines oder mehrere rausgeschnitten wegen Krebsverdacht. Das war echt heftig für mich, die Wartezeit immer auf die Ergebnisse und Befunde, dann Termine zur Nachbesprechung und -kontrolle, meine Mitbewohnerinnen im Wohnheim haben mich da oft aufbauen müssen. Zum Glück waren es bisher alles "nur" Vorstufen und "streng dysplastische" Muttermale.

Wie mir gesagt wurde, ist so ein PC-Scan-Gerät meist in Hautkliniken vorhanden, nicht unbedingt bei niedergelassenen Hautärzten. Ich habe hier noch mal einen Link heraus gesucht, wo das etwas genauer beschrieben ist:
http://www.dermamedicalsystems.com/derm ... 200809.pdf

Ich hoffe, das hilft weiter, denke aber, so neu ist das für die meisten hier sicher nicht?!
Alles Gute und LG
Michael

Felix
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Re: Multiple Nävi

Beitrag von Felix » Di 27. Okt 2015, 17:12

Besten Dank für Deine Ausführungen!!
Wir lassen natürlich auch Aufnahmen von einzelnen Moles machen bzw. kleiner Regionen, die dann verglichen werden, aber das mit dem body mapping finde ich schon interessant. Am besten wäre natürlich wenn das Gerät dann auch noch Veränderungen registrieren würde und Abweichungen egal in welche Richtungen meldet.
ich bin in der Tat auch davon ausgegangen, dass tatsächlich der Körper elektronisch abgescannt wird.
Ich werde das hier mal mit unserem Arzt besprechen, mal sehen, was er dazu sagt.

Viele Grüße und nochmals besten Dank!

Felix
Felix Pahnke
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