Leben mit Nävus

Austausch von Menschen die einen Nävus tragen
allja lassat
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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von allja lassat » Mo 15. Jul 2013, 00:07

Hallo, ich bin vor paar Tagen auf diese Seite gestoßen und hab eure Beiträge gelesen und da dachte ich, ich erzähl mal meine Geschichte vielleicht kann dass den Eltern betroffener Kinder etwas helfen. Also ich bin 29 und hab seit Geburt ein sehr großes Muttermal (tierfelln.) Auf meinem linken Bein kniegehgend ungefähr 40 cm groß. Und sicher es war und ist nicht immer leicht aber ich kann mich nicht daran erinnern jemals gehänselt oder gar deswegen gemobbt worden zu sein. Bis ungefähr 12 Jahren ging ich ganz offen damit um, das heiß ich hab nicht darauf geachtet ob man es sehen kann oder nicht ich hab angezogen wo nach mir war und wenn ich darauf angesprochen wurde sagte ich was das ist und gut war es. Meine Eltern haben auch verzweifelt nach einer Lösung gesucht aber es war nichts viel versprechendes dabei. Bis ich vor paar Jahren von der Möglichkeit mit den Expanders gehört habe und es gibt mir ein sicheres Gefühl. Dass wenn ich wollte, könnte ich. Sicher mich über kommt jedes Jahr meist im Sommer wo man gern auch mal ein kurzes Kleid anziehen möchte das gewisse verlangen es weg zumachen. ABER die vielen schmerzen viele Narben und viel zeit halten mich davon ab. Also jetzt wenn ich ins Schwimmbad gehe ziehe ich eine Kniebandage an.
Und jetzt hab ich auch ein eigenes Kind was zum Glück sowas nicht hat und jetzt verstehe ich meine Eltern auch wenn sie sagten dass sie einem kleinem Kind das nicht versteht warum es jetzt schmerzen erleiden soll nur weil optisch etwas nicht stimmt.
Also was ich eigentlich sagen möchte man KANN damit leben es kommt nur darauf an wie die Eltern damit umgehen und dann geht man dem entsprechend auch selber damit um.


Allja lassat
Zuletzt geändert von allja lassat am Sa 20. Jul 2013, 10:58, insgesamt 1-mal geändert.

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Jan
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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von Jan » Mo 15. Jul 2013, 20:32

Hallo und willkommen hier im Forum,

danke für die freundlichen Worte. Es ist schön zu wissen, dass es auch positive Geschichten gibt.
Die Expandermethode hat besonders bei kleinen Kindern gute Erfolgsaussichen, da die Haut noch sehr viel dehnbarer ist und es kaum zu "Schwangerschaftsstreifen" oder ähnlichem führen kann. Bei unserem Kleinen ist dies allerdings kaum eine Option. Der Nävus ist zu großflächig und überstreckt sich auf mehrere Gliedmaßen. Ich bin aber sehr zuversichtlich, dass es in späteren Jahren eine gute Behandlung dafür geben wird.

Gruß
Jan

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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von allja lassat » Fr 19. Jul 2013, 12:44

Hallo bin neu hier und bin selbst betroffen und leben seit 29 Jahren damit und wollte mal fragen ob jemand das nävi als erwachsener hat weg machen lassen. Und wie ist das Ergebnis. Denn wenn ich lese wie tapfer eure kleinen sind kommt bei mir der Wunsch auch auf es weg machen zulassen. Es interessiert mich natürlich auch wie die kleinen dass alles überstanden haben oder noch überstehen müssen.

Wäre schön wenn mir jemand darauf antwortet

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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von Benni » Sa 20. Jul 2013, 11:59

Hallo Irina,

ich lasse meinen Nävus gerade per serieller Exzession entfernen. Die Narbe ist schon riesig und es wird noch einige OPs andauern bis das meiste weg ist. Im Moment teilt die Narbe den Nävus in zwei Teile. Bis jetzt hab ich es noch nicht bereut! ;)

LG
Benni

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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von allja lassat » Sa 20. Jul 2013, 22:01

Hi Benni,
vielen Dank für deine Antwort, darf ich fragen wo und wie groß dein nävi ist. Was wurde denn schon alles gemacht und wie ist die Wundheilung, wie lange hast du den Expander gehabt und wie viel Fläche konnte mit einem Mal abgedeckt werden? Wie du siehst Frage über Fragen. Es ist echt schade dass ich erst jetzt auf diese Website gestossen bin. Es ist echt toll sich mit anderen die auch Betroffen sind zu unterhalten. ;)

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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von Benni » So 21. Jul 2013, 22:17

Hallo Irina,

mein Nävus war ursprünglich 35x35cm groß und sitzt an meinem linken Schulterblatt. Bisher wurde eine serielle Exzession durchgeführt. Das heisst das immer ein Stück rausgeschnitten wird und das ganze dann wieder zusammengenäht wird bis der Nävus weg ist. So zumindest die Theorie. :lol: Die Wundheilung verläuft gut mit der Narbe und wieviel da pro OP (bisher 3 Stück) abgenommen worden ist, kann ich dir gar nicht beantworten.
Die anderen Methoden haben mir nicht zugesagt (Expander, Lasern oder abschleifen lassen) Die Ärzte haben von letzteren beiden schon gesagt das sie da keine guten Erfahrungen bei Erwachsenen gemacht haben.

Ich beantworte gerne Fragen. :D

Wünschte auch das ich die Website früher gefunden hätte. Aber sie ist auch noch recht neu! ;)

Blackbird
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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von Blackbird » Do 5. Sep 2013, 15:06

Hallo Leute,
auch ich (24J.) lebe seit meiner Geburt mit einem Riesen -Nävus.
Bereich:
großer Bereich des Rückens über die linke Seite bis zum Bauchnabel.
Da laut Prof.Breuninger eine Entfernung nicht zufriedenstellend wäre (Narben, Rest-Nävi) habe ich mich vorerst gegen eine Entfernung entschieden. Ich bin nach wie vor enttäuscht von der Entwicklung der Behandlungsmethoden. Als Kind habe ich gedacht, "irgendwann wird es einen Durchbruch geben", bisher ja leider vergeblich :P

Zu meinen Behandlungen:
Als Kind wurde mein Nävus 3 mal geschliffen (glaube ich). Mit dem Resultat bin ich sehr zufrieden, da der Nävus deutlich aufgehellt wurde.

Ich komme mit dem Nävus klar, manchmal aber auch nur manchmal sehe ich es als ein Geschenk an, wenn ich mir überlege was es für Krankheiten auf der Welt gibt. Ich meine wir sind doch auf eine gewisse Art und Weise einzigartig ;)
Der Nävus hat mich weder eingeschränkt Freundschaften zu knüpfen, ein normales Leben zu führen oder Beziehungen zu haben.
Aus meiner Sicht ist man immer das, was man draus macht.
Nichts desto trotz würde ich ihn entfernen lassen, wenn es eine akzeptable Methode gibt.

Meine Momentanen Ziele wären:
Ich möchte unbedingt die Haare entfernen lassen (die stören mich noch fast mehr als der Nävus selbst :lol: ), weiß aber nicht wie und ob das geht. Hat da jemand Erfahrungen gemacht?
Habe ein paar Laser-Haarentfernungs-Sitzungen gehabt, jedoch ohne gewünschten erfolg (hab das ganze auch wegen den Kosten abgebrochen, da die KK dass nicht übernimmt.)
Wollte die mal in einem Studio mit Wachs, für den Sommer, entfernen lassen. Mir wurde jedoch gesagt, die dürften keine Haare auf Muttermalen entfernen :o

Die zweite Überlegung, die ich habe, wäre ein riesen Tattoo, als Überdeckung. Habe hier im Forum gelesen, dass manche dies ebenfalls vorhaben. Gibt es hierzu etwas neues? Gespräche mit Ärzten, Tätowierern?

Liebe Grüße

La Rose
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Eine Inspiration...

Beitrag von La Rose » So 10. Nov 2013, 07:46

Bonjours meine Hübschen,

nun habe auch ich soeben dieses wunderbare Forum für mich entdeckt und entschied mich, nach einigem Stöbern, auch einen Post zu verfassen.

Ich wurde 1988 geboren, bin demnach also zurzeit 25 Jahre jung!
Als ich geboren wurde, so berichtete es mir meine Mutter, hatte ich nur einen winzigen Punkt im Gesicht. Ich habe leider keinerlei Beweismaterial dazu. Es fand kurz nach meiner Geburt nur ein "Fotoshooting" an, auf denen nicht ersichtlich ist, wie stark und ob der Fleck in den ersten Wochen zu sehen war, denn ich kleines Baby wende meine gesund pigmentierte Gesichtshälfte zum Fotografen. Es gibt nur diese zwei Bilder von mir. Selbst der Opa meines besten Freundes hat mit 85 Jahren viel mehr Babyfotos von sich als ich, die in einer weitaus weiter technologisierten Zeit geboren ist^^ Meine Mutter hatte zu der Zeit keine Kamera und ging dann ab und an zu Karstadt... Auf dem Foto mit etwa 12 Monaten ist mein Pigmentfleck exakt so gezeichnet, wie eh und je und wie er auch heute noch ist. Und zwar folgendermaßen:

Auf meiner rechten Gesichtshälfte habe ich mit unregelmäßiger Begrenzung und auch "fleckfreien Löchern", in welchen die gesunde Hautfarbe sichtbar ist, einen großen Pigmentfleck. Ich weiß gar nicht, ob meiner auch Nävi bezeichnet wird. Habe noch nie das Interesse gezeigt, einen Namen dafür zu finden. Habe vor eurem orum auch noch nie den Begriff Nävi gehört. weiß immer noch nicht, ob meiner auch ein solcher ist. Dies ist mir - wie gesagt - auch nicht wichtig.
Der Fleck verläuft witzigerweise genau entlang des Nasenrückens und teilt mein Gesicht in eine helle und eine dunkle Gesichtshälfte. Tatsächlich exakt in der Mitte des Nasenrückens.. Allerdings "sprenkelt" er sehr stark.. D.h. er ufert aus Richtung Stirn, wo die Farbe des Fleckes verblasst (also einer Farbintensität genau zwischen Fleck und Nicht-Fleck entspricht), das selbe auch unter der Nase, bis zur Oberlippe, worauf ich sogar auch ein bis drei braune Punkte verzeichne... Rechts neben der Nase ist das rechts Augenlid umfasst, wobei es nicht bis zur Augenbraue hochgeht, sondern, ich weiß es gerade gar nicht genau... Doch! Nur auf dem beweglichen Augenlid vor sich hin sprenkelt ;) Dann geht es von diesem rechten Augenlid außen am Auge vorbei und die Wange hinunter (dort ziemlich "ordentlich" begrenzt) und bildet auf der rechten Wange eine Art "Insel", bis es sich von rechts an die kleinen Stellen der Oberlippe anschließt. Jedoch sind - wie gesagt - einige Stellen heller wie z.B. über der Lippe (wobei die Punkte AUF der Oberlippe dunkel sind) und das kleine Stück über der Nasenhöhle....
D.h. wenn man mich von vorne betrachtet, ist es zwar zu sehen, jedoch weniger stark, als im rechten Profil, wo deutlich der dort etwas mehr olivfarbene Teil des Fleckes von der natürlichen Haut abhebt, da dort begrenzt.
Im Allgemeinen habe ich in ihm schon eine Art Abbild von Afrika entdeckt, wobei meine Lippen die Elfenbeinküste begrenzten... :-D
'
Ein Foto würde ich für euch eigentlich sehr gerne hineinstellen, da ich mir vorstellen kann, dass es euch interessiert, wie mein großer Fleck mein Gesicht verschönert.

Ihr habt richtig gehört. Ich habe bewusst das Wort 'verschönert' verwendet.
Dies ist auch nach der Beschreibung meines Flecks auch die Intention meines Beitrages.

Ich lese mich durch die Kommentare und lese immer nur "entfernen, entfernen, entfernen, Operation, Naarkose, Narben, Krankenhaus"...
Da dachte ich mir, dieses Bild kannst du doch nicht so stehen lassen.

Meine Geschichte:
Als ich 9 Jahre jung war (ich erinnere mich sehr gut!), hielt es meine Mutter für angebracht, sich bei einem Chirurgen zu erkundigen, was man bezüglich meiner "Segelohren" (die ich nämlich auch hatte) und meines Pigmentfleckes machen könnte. Ich saß mit meinen Eltern im Vorgespräch mit dem behandelnden Arzt und meiner Mutter war große Sorge anzumerken, welche ich keineswegs teilte und somit auch keineswegs den ganzen Trubel nachvollziehen konnte...
Wir sitzen also da. Ich habe nichts zu sagen, ich werde nicht gefragt. Da höre ich heraus: "Achso... Ein Stück von dem Fleck wird erstmal entfernt, dann schaut man wohl weiter... Was? Wenn das gut klappt, wird alles entfernt. Hä? Und Mama fidnet das Gut? Was reden die denn da? Was heißt den Laser? Verstehe ich alles nicht. Aber es fühlt sich nicht gerade gut an... Was? Wenn es klappt, muss er noch bis zu 10 Mal operieren? Hilfe! Ich will hier weg..."
Also das sind meine negativen Erinnerungen allein schon an EIN einziges Vorstellungsgespräch. Anstatt, dass meine Eltern ALLEINE mit dem Doktor reden, denn: Sie wissen ja selbst nicht, was es für Methoden gibt, was sder Arzt wie formuliert. Mich vor solch einem seelisch sehr belastenden Gespräch zu schützen, Felhanzeige (so wie bei vielen anderen Dingen^^).
So weit so gut. Ich meine Mama gefragt: "So und was wird jetzt bei mir operiert?" - Sie erklärte mir, dass mir die Ohren angelegt würden und zeitgleich der untere Teil meienr rechten Wange bzw. ein Zipfel des Flecks weggelasert würde, um zu schauen, ob er dann verschwinde.. Ich habe dann Sie nochmal gefragt, was mit mir geschieht, falls er wegginge. Sie erklärte mir, dass man dann alles wegmahen könnte und ich ganz oft operiert würde...
Super. Da ging es mir richtig gut!
Ich aber hatte eine sehr (!) starke Persönlichkeit, welche ich schon seit meinem ersten Lebenstag aufweise, im Gegensatz zu meiner Mutter, die oft (!) sehr (!) naiv gehandelt und mich somit vor vielen schlechten Erfahrungen und Enttäuschungen nicht geschützt hat. Mit dieser Stärke sagte ich ihr folgende Worte: "Ich will aber NICHT operiert werden. Mich stören meine Ohren und mein Fleck gar nicht und ich finde mich schön, so wie ich bin!"
Noch heute halte ich ihr vor, meine Meinung über MEINEN Körper nicht angehört zu haben und gegen meinen Willen eine Operation eingeleitet hat!
Es war auch eine Woche vor meinem 9. Geburtstag, da wollte ich lieber ganz normal weiter die Schule besuchen, danach mit meinen Freundinnen spielen und eben NICHT im Krankenhaus operiert werden! Aaaaargh!
Gesagt getan, ich wurde operiert. Ich war in einem Zimmer mit einer sehjr lieben Bettnachbarin, welche vermutlich so alt war, wie ich heute (Polizistin! Das fand ich toll! Endlich mal eine starke Frau kennen zu lernen!). Ich erinnere mich da an eine spezielle Situation: Ich konnte mich nicht im Spiegel betrachten, war jedoch natürlich neugierig. Vielleicht war ich auf der Erwachsenenstation?? Käme mir momentan plausibel vor. Der Spiegel im Badezimmer hing sehr (!) hoch... Ich konnte ihn nicht erreichen. So bat ich diese freundliche Polizistin, mich mal hochzuheben. Und mich traf der Schlag! SCHOCK!
Nicht nur der doofe Verband um den Kopf wegen der Ohren. ABER: Laut meiner Erinnerungen sah ich auf meiner rechten Wange eine für mich riesige, rote, blutverkrustete oder offene Wunde - Ich weiß es nicht mehr, offen oder nicht? Aber in jedem Fall ROT! Und damit gleichbedeutend für "nicht-normal" oder "nicht-gesund"! Ich verstand die Welt nicht mehr: "Wieso gesunde Haut verbrennen oder wegschneiden?", fragte ich mich, wobei dies auch wieder deutlich macht, das mir überhaupt nicht mitgeteilt wurde, was genau die Ärzte da getan haben? Ich wusste ja nicht, was Laser bedeutet. Bis heute habe ich keine Ahnung, was damals gemacht wurde. meine Mutter verdrängt gerne ihre und damit auch meine (für mich aber interessante und entwicklungspsychologisch sehr wichtige) Vergangenheit mit den Worten: "Ich weiß es nicht mehr, ist ja auch vorbei. Was vorbei ist, ist vorbei. Ich kann es ja jetzt eh nicht mehr ändern..." Also ich habe wahrlich zu kämpfen. Der Vater hat mich jahrelang tyrannisiert, ich unterlag seiner psychischen sowie körperlichen Gewalt, vor der mich meine Mutter - wie so oft - auch nicht schützte: "Ich wusste gar nicht, was er da mit dir macht. Ich dachte, er meckert nur ein bisschen rum..." Man bedenke, in seinen zornigen, aggressiven Wutanfällen, hat er natürlich nciht die Tür hinter sich geschlossen, sodass Mama (stets im Nebenzimmer, da kleine Wohnung) alles hätte mitbekommen müssen. Aber gut. "Was vorbei ist, ist vorbei"^^ nicht wahr? :P
Zurück zur Operation. Ich hatte Geburtstag und ein wunderhübsches Klein an, ABER: Musste so einen doofen Verband um die Ohren tragen. Auf die Wunde des Flecks musste ich immer Labello auftragen, "damit sie schneller heilt"^^... Toller Geburtstag. Naja, dass ich dennoch Spaß am Topfschlagen mit meinen 10 Freundinnen im Wohnzimmer hatte, davon zeugen die fröhlichen Fotos. Ich habe mir einfach - wie immer - nicht die Laune verderben lassen...
Ich musste beim Ballett & Akrobatik immer ein Haarband tragen, damit die Ohren unterstützt werden. Dann mussten die Fäden gezogen werden an den Ohren, was für mich SEHR SEHR SEHR schmerzhaft war! Damals gab es ja noch nicht diese tollen, selbstauflösenden... :( Ich habe Rotz und Wasser geheult... Als ich das Behandlungszimmer mit meiner Mutter verließ, war es mir irre peinlich, dass ich so geweint hatte und vor allem, dass ich überall auf meinem Pullover mit Rotz verschmiert war... Und danach stellte sich heraus, dass der Felck sich kaum verändert hat. Manchmal versuche ich heute noch zu schauen, ob man Spuren der Operation erkennen kann, aber: Eher nicht, denn ich habe auch so mitteldunkle Stellen des Fleckes, die Afrika-Spitze ist nun auch eine "etwas hellere"... Ich war einfach nur erleichtert, dass dies bedeutete, dass ich nicht weiter operiert werden müsse und endlich wieder ganz normal mit meinen Freundinnen spielen und frei tanzen konnte. Ich dachte mir auch so: "Ok, was hat das jetzt gebracht? Hab ich dir doch gesagt, dass das eine blöde Idee ist." Nun denn. Über die Jahre viel mir auf, dass bis jetzt nie gehänselt wurde, außer folgende 3 Situationen entstanden:
1. Im Schwimmbad auch mit 9 fragte mich ein Kind, ob ich verbrannt sei. Mir machte das gar nichts aus. Ich verneinte und drehte mich um, da sagte ein anderes Kind: "Aber ich bin verbrannt." und hatte vermutlich eine Brandnarbe, an welche ich mich aber nicht erinnern kann. Jedenfalls fand ich es interessant, wie verschieden Menschen sein können.
2. Im Hort auch etwa in dieser Zeit sagte ein (sowie gemeiner) Junge zu mir: "Braune Kacke" Ich habe mich nicht ärgern lassen. Zu der Zeit hatte ich nämlich im selbigen Hort 1 Jahre lang eine "feste" Beziehung zu einem anderen Jungen, der sogar mit meinen Eltern und mir zu meiner Oma in die Türkei flog...
Also ich war als Kind sehr beliebt, hatte viele Freundinnen und auch viele Freunde und sogar einen "festen" Freund (ihr wisst schon - mit 9 Jahren^^). War fröhlich, bin super intelligent, und hatte viele (9!) Hobbys, u.a. war ich sehr kreativ am Basteln, Musizieren, sowie Tanzen... Es hat mich bis heute nirgends eingeschränkt!
3. In einem anderen Türkeiurlaub bei einer Bootstour traf ich an Deck auf ein Mädchen im selben Alter, welches viele (etwa 8-10) handflechengroße weiße Flecken am Körper zeigte (wir waren im Bikini, so konnte ich es sehen): Achseln, Ellenbeuge, Kniebeuge, Bauch, Hals usw. Leider kam sie nicht aus der Türkei und wir konnten nicht kommunizieren, wir sind auch nicht näher aufeinander eingegangen. jedoch muss ich zugeben, dass mich diese Begegnung sehr gefreut hat. Bis dato wusste ich nicht, dass man statt zu viel Farbe auch zu wenig bzw. keine Farbe auf der Haut haben könnte... Ich fand es witzig und super!

Habe mich also immer mit meinem Pigmentfleck gut gefühlt. Ich wusste, ich bin dadurch etwas Besonderes. Im Sommer wurde er natürlich etwas dunkler, so wie auch meine restliche Haut schnell braun wurde, da ich ja nunmal Türkin bin und keine Hautprobleme habe. Und im Winter wurde er heller, aber wie gesagt auch die normale Haut, d.h. der Farbunterschied war stets gleich...

In der Adoleszenz, nachdem ich nur noch mit meiner Mutter zusammen lebe und etwas Ruhe eingekehrt ist bzgl. meines autoritären Vaters, welcher übrigens auch einen Pigmentfleck am Rücken hat. Selbe Größe, bloß eben am Rücken.. Und auch Pigmentsprossen, welche tatsächlich dunkler sind als gewöhnliche Sommersprossen, sondern meinen Sprossen ähneln, die ich auf der gesunden Gesichtshälfte trage, die "Sprenkel" meines Fleckes sozusagen, diese hat er auch im Gesicht.
Jedenfalls begann ich von Zeit zu Zeit zu hinterfragen, mit welcher Intention meine Mutter meinen Fleck hatte entfernen lassen wollen. Sie betonte, sie fand ihn nicht schön, findeft sie immer noch nicht^^, dachte, ich würde gehänselt. (Klar, bis 9 wurde ich nicht gehänselt und betone auch noch selbstbewusst, ich stünde zu meinem Körper, fände ihn sogar sehr schön...) Und wollte, dass ich nicht darunter leide. Was ich bis heute noch nie habe! Oh Frau. Das kann ich absolut nicht nachvollziehen und halte ihr in letzter Zeit viele Reden inklusive Vorwürfen, warum sie dies einfach über meinen Kopf hinweg entschieden hätte. Ich fühle mich bis heute davon entwürdigt. Zumal sie mich einfach erstmal hätte fragen oder mein Verhalten beobachten können. Selbst wenn nicht, ich habe ihr ja auch von mir aus ganz direkt gesagt, wie ich zu dem Thema stünde. Aber gut. Sie hatte es "nur gut gemeint."

Über die Ohren bin ich eigentlich ganz glücklich, wobei ich genau weiß, dass auch dies meinen Lebensverlauf keineswegs behindert hätte. Ich finde Elfen sehr schön, in Zeichnungen blitzen ihre spitzen und abstehenden Ohren immer aus dem offenen Haar hervor, was ich sehr süß finde. So denke ich manchmal auch: Okay, ich bin als kleine Elfe geboren und würde zu meinen Ohren stehen, aber man hat sie mir genommen und mich, der Norm angepasst." Also bei den Ohren bin ich zwiegespalten. Ist halt okay, wie es ist. Aber wäre genauso in Ordnung, wenn sie noch schief wären.
Aber bei meinem Fleck bin ich Hundertprozentig zufrieden, dass sie nach der ersten und einzigen Operation ein Nachsehen hatte und es bleiben ließ, mich weiteren Operationen zu untersetzen. Danke Mama!

Ich bin so stolz auf meinen Fleck. Ich habe noch nie jemanden gesehen (auch nicht im heutzutage sehr weiten Internet... Auch hier nicht), der so einen großen Pigmentfleck im Gesicht trägt. Und das fühlt sich gerade zieeeeeemlich gut an. *Yeah!*

Wisst ihr, das ist nämlich nicht meine einzige Besonderheit:
1. Pigmentfleck
2. sehr klein (1,53m)
3. Deutsche mit türkischem Migrationshintergrund und großem Talent für Sprachen!
4. Hyperintelligent
5. Musikalisch sehr begabt (möchte Musiktherapeutin werden!)
6. ausgeprägtes Tourette-Syndrom
Hierzu möchte ich sagen, dalls einige dieses nicht kennen. Es ist dass mein Körper unter ständiger Anspannung bzw. Druck steht und dies mithilfe von unkontrollierten, häufig wiederkehrenden Tics äußert. Ich habe zum Glück keine Coprolalie/ Copropraxie (Ausdrücke ausschreien bzw. gestikulieren z.B. "Arschloch" rufen oder "Stinkefinger" zeigen), was wirklich sehr unangenehm ist für die Betroffenen... Ich habe Muskelzuckungen, wodurch ich ständig Verspannungen habe und auch regelmäßig eingeklemmte Nerven, aber auch leider einen vokalen Tic (sonst wäre es kein Tourette) und zwar bei mir: Hustentics, dass ich immer Röcheln, Husten, Lachen, Kichern ausstoße, was mein Körper automatisch macht und ich nicht (!) unterdrücken kann. Dies ist also im Vergleich zu meinem süßen Café-au-lait-Fleck, wie ich ihn sehr gerne nenne, viel leidvoller, vor allem überlegt mal, wie sehr ich dadurch in der Öffentlichkeit auffalle^^ Ins Kino? In schlimmen Zeiten wie momentan - keine Chance! Waldbühnentickets für 60 € mit den Berliner Philharmonikern (spielte auch Violine im Orchester und habe viele Auftritte in der Berliner Philharmonie mit den Berliner Philharmonikern gehabt, indem ich zu ihrer Musik Ballett tanzte in jungen Jahren, bis 12....) auch in den Sand gesetzt, da wir das Konzert verlassen mussten... Bus & Bahn muss ich euch nicht erklären, alle sitzen da ganz ruhig, plötzlich fange ich lauthals an zu ticken. Ach herrlich! wie man da so nett angeschaut wird. Von Anstarren über "Hand vorn Mund!" bis hin zum Klassiker "Hier ein Hustenbonbon!" (sehr häufig) oder auch gerne verwendet: "Ach Sie Arme, ich bin auch erkältet. Ist gerade wieder die Saison, nich? Gute Besserung!".... Alles dabei. Manchmal erkläre ich mich, aber meist (zu 80%) nicht! Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, für wer ich bin.
Und dabei kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen, dass mich noch nie (!) jemand auch nur einmal nageschaut hat wegen meines Fleckes! Seitdem das Tourette-Syndrom ausgebrochen ist (mit 12 Jahren, sofort als ich mit meinen vielen Hobbys aufgrund des Schulwechsels aufhörte bzw. das 4x wöchentliche Tanztraining aufgrund von meiner Mutter mit den Worten: "Ja, das Gymnasium wird doch sicher sehr schwer. Dann kannst du dich besser auf die Schule konzentrieren!"...^^ Wenn man bedenkt, ich hatte 9 Aktivitäten, die Woche PLUS viele Freundinnen, mit denen ich JEDEN Tag spielte, denn sie waren auch hier und da in solchen Aktivitäten, wir verabredeten uns immer vorher oder nachher PLUS ich hatte lauter 1er und 2er in der Schule, Mathegenie - alles TIPTOP. Fröhlich, fit, gesund. Alles Super. Naja, meine Mutter sich mal wieder gesorgt und "s nur gut gemeint"^^ Jedenfalls hatte ich auch Spielverbot mit besagten Mädchen und sollte lernen^^ Also drehte ich Däumchen und wurde hyperaktiv, weil ich ich plötzlich den Ausgleich nicht mehr hatte... Das Tourette-Syndrom brach aus.) Es ist gentisch bedingt und geht nicht mehr weg. Ist natürlich mal stärker, mal schwächer. (Guter Tag, schlechter Tag), wie hoch die Belastung im Alltag eben so ist...
Und dadurch kann ich zu 100% bestätigen, dass ich noch nie wegen so etwas kleinem wie meinem Fleck (der für euch alle wahrscheinlich DAS PROBLEM bzw. DER STÖRFAKTOR schlechthin wäre^^) angesprochen oder blöd angeschaut bzw. dumm angemacht wurde... Niemals.

Vor einiger Zeit kaufte ich ich mir sogar mein Make-Up in einer zweiten, dunklene Farbe, um nicht nur mit dem hellen (welches ja eigentlich nur der hellen Gesichtshälfte passt) zu arbeiten, sondern die dunkle Haut wie eine dunkle z.B. bei Mischlingskindern zu behandeln. Nun verwende ich auch auf der dunklen Seite für diese Hautfarbe entsprechende Prdukte, welche tatzsächlich sogar meinen Pigmentfleck betonen, hervorheben, ja! Gar zum Leuchten und mich damit zum Strahlen bringen. Blöd ist nur, wenn ich Rouge auftrage, links schön platziert, ist rechts das dunkle Areal ja zwischen Apfelbäckchen und Ohr zu Ende und demnach kann ich dort nur ein solches Apfelbäckchen erzeugen, und links sieht es ganz anders aus... Aber das ist auch das Einzige. Augen und Lippen schminke ich ganz normal, die Lippenpünktchen finde ich nämlich sehr süß und das Augenlid bedecke ich sowieso mit einer Eyeshadow-Base, welche dazu dient, den jeweiligen Lidschatten länger haltbar zu machen und gerade auch mit diesem ntsteht dann eine Symmetrie beider Augen weil gleich geschminkt...

Ich würde euch wirklich sooo gerne ein Foto zeigen. Aber ich möchte mich (noch) nicht in der Öffentlichkeit zeigen (ich schreibe zurzeit an meinem ersten Buch... Muss nächsten Monat zum dritten Mal auf die psychosomatische Station, um mit persönlichen und familiären Problemen umzugehen) und habe letztes Jahr alle meine Aktivitäten im Internet eingestellt und alle Informationen sowie Fotos und Videos gelöscht, sodass man mich zurzeit nirgends finden würde. Aber das wird sich eines Tages ändern, da ich einen YouTube-Kanal starten möchte, um anderen, jungen Menschen Mut zu machen,,,,

Achja:
Punkt 7 meiner besonderen Liste ist meine Homosexualität. Ich liebe Frauen.
8. Außerdem beziehe ich ALG II, da ich zurzeit aus besagten Gründen nicht mehr arbeiten kann.

Wenn man sich auch nur mit einem dieser Punkte bei jemandem vorstellt, weicht man bereichts von der Norm ab.
Kommt alles zusammen, sieht man mal, wie gering im Verhältnis eigentlich ein einzelner solcher Punkt steht wie z.B. ein belangloser, harmloser, gar friedvoller, süßer Pigmentfleck!

Vielleicht bringen euch meine Worte zum Nachdenken, vor allem die Eltern vieler wundervoller, wunderschöner, kleiner Kinder, welche sich möglicherweise etwas zu viele Sorgen um ihre Zöglinge machen, wie es bei mir der Fall war. Jedoch muss man alles immer als Einzelfall betrachten.

Hauptsache, ihr schenkt euren Kindern BEDINGUNGSLOSE Liebe, betont, wie stolz ihr auf sie seid, für das was sie sind (ihre Charaktereigenscahften) und nicht, für das, was sie tun oder mal nicht tun oder mal nicht schaffen. Und erst Recht nciht nur für ihr Äußeres. Hebt Besonderheiten eben, wie es der Name schon sagt, besonders hervor! Und lebt Ihnen ebenso vor, dass ihr selbst Makel habt (nicht nur äußerlich vllt auch gesundheitlich usw.) auf diese aber stolz seid und zeigt ihnen dadurch, dass wir wunderschönen Menschen auf dieser wunderschönen Erde alle gleich sind, weil wir alle verschieden sind!
Das ist es nämlich, was ich damit auszudrücken versuche:
Jeder Mensch ist einzigartig und besonders. Und es gibt keinen Menschen zweimal, auch nicht eineiige Zwillinge o.Ä.
Von daher liegt es uns nicht im Recht, gewisse Menschen anders anzusehen, anders mit ihnen umzugehen und ersst recht nicht sie zu diskreditieren, zu stigmatisieren, zu beleidigen, zu beschimpfen, ihnen Gewalt anzutun, oder sie aus der Gesellschaft auszustoßen!
Es steht uns nicht zu. Niemandem.
Wir müssen es anstreben, "Benachteiligungen aus Gründen der Rasse oder wegen der ethnischen Herkunft, des
Geschlechts, der Religion oder Weltanschauung, einer Behinderung, des Alters oder der sexuellen Identität zu
verhindern oder zu beseitigen."
So lautet der Abschnitt 1 § 1 des AGGs. (Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz).

Mit diesen Worten wünsche ich euch allen die Kraft und den Mut, zu euch und eurem Körper zu stehen und eurer Umwelt mit Selbstbewusstsein zu begegnen sowie der Gesellschaft zu zeigen, dass ihr stolz darauf seid, wer ihr seid.

Alles geschieht aus einem ganz bestimmten Grund, und ein lieblicher Fleck ob groß oder klein, egal wo von dem lieben Gott platziert, stellt keinen Fehler, kein Makel und um Gottes willen erst Recht keine Strafe dar. Fragt euch nicht "Warum ich? die andren haben das nicht." - Sagt euch stattdessen: "Gerade ich, weil Gott in mir die einzige Person sieht, welche mit exakt diesem oder jenem unzugehen vermag. Ob gleich von anfang an, wie bei mir sei dahingestellt. womöglich muss man erst einen langen weg dorthin beschreiten, bis man seine Meinung teilt und sagt; Ja, er hatte Recht, ich bin tatsächlich die Person, die genau damit am allerbesten umgehen kann, auch wenn mir das früpher nicht bewusst war, weil es mir schwer fiel mich damit zu akzeptieren. Seht es als herausforderung! Und nehmt diese an. Ihr könnt nur gewinnen. "Es gibt keinen Fahrstuhl zum Glück. Man muss die Treppe nehmen!" Es ist einfach so.

Ich bin auch noch lange nicht angekommen, trotzdem ich schon sehr viele harte zeiten, viele ungunsten, vielen unmut, viel widerstand, viel Ungerechtigkeit (oh ja, davon gabs bei mir sehr viel!!) zu überwinden hatte. Was einen nicht umbringt macht einen härter. Seht jede Herausforderung als Chance, an Stärke und Liebe zu gewinnen. "Umwege erweitern unseren Horizont!"

"Das Glück ist entöag defs Weges zu finden.
und ein letzter ;)
Der Weg ist das Ziel.

Genießt jeden tag eures Lebens und ärgert euch nicht darüber, dass ihr an einer bestimmten oder mehreren Stelle(n) eures Körpers anders ausseht als der Durchschnitt der Gesellschaft. Wenn sie euch damit nicht akzeptieren, ist es nur deren Verlust. Sie verpassen es, einen wundervollen menschen kennen zu lernen und verschließen sich in ihrer intolleranz.

Ihr habt keine Schuld.

Alles Gute,

*La Rose

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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von Jan » Do 14. Nov 2013, 17:34

Hallo La Rose,

das ist ja ein ziemlich langer und tiefgehender Beitrag. Zu den meisten Punkten möchte ich und will mir kein Urteil erlauben. Nur so viel...

- Mach deiner Mutter keine Vorwürfe. Wie es ist Mutter zu sein und die Gefühle die damit verbunden sind kennst du nicht (ich allerdings auch nicht). Sie hat wie du erwähntest im besten Wissen und Gewissen ihre Entscheidung getroffen und da solltest du dich hinter sie stellen, auch wenn du heute anderer Meinung bist. Einen wirklichen Schaden hast du ja auch nicht davon getragen.
- Mit der Meinung von kleinen Kindern oder auch Jugendlichen sollte man vorsichtig sein. Ich selbst bereuhe das ich einiges als Kind nicht gemacht habe, wie es meine Eltern gerne wollten. Ich habe vieles einfach nicht genutzt. Glücklicher Weise wurde ich zur Zahnspange gezwungen/bestochen. Dazu hatte ich auch keine Lust bin aber im Nachhinein sehr glücklich mit dem Ergebnis.
- Viele Behandlungen von Nävi erzielen nur im Kindesalter wirklich gute Ergebnisse und vieles bietet sich sogar an es vor der Einschulung zu machen. Danach gibt es einfach nicht mehr die gleichen guten Resultate.
- Nicht alle Nävi sind gleich und deins ist wie du selbst sagst einzigartig. Wenn du nahezu schwarze, behaarte Hautflächen im Gesicht hast hättest und du sowie deine Eltern bei jedem Vordietürgehen darauf angesprochen werden, hättest du wahrscheinlich die Segelohren als das kleinere Übel wahrgenommen.

Also, nicht dass wir uns missverstehen. Deine Meinung respektiere ich natürlich, aber bitte versuch etwas Verständnis für die Lage von anderen mit Nävi und natürlich auch deine Mutter zu haben. Ansonsten viel Erfolg für deinen Youtube-Channel und deine Karriere. Du kannst es ja hier mal verlinken wenn alles steht.

Gruß
Jan

2HeartBeat
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Re: Leben mit Nävus

Beitrag von 2HeartBeat » So 18. Mai 2014, 19:44

Hallo zusammen,

da es hier um den Becker Nävus geht, hänge ich mich einfach mal hier dran...

Kurz zu mir, ich bin mittlerweile 29 Jahre alt und habe seit ich ca. 10 Jahre alt bin auf dem rechten Schulterblatt einen Becker Nävus. Zur Info: Ich bin Hauttyp 3-4.
Mit 19 Jahren habe ich mich dazu entschlossen den Becker Nävus mit dem CO2 Laser zu behandeln. Wie schon hier im Forum oft erwähnt mit dem Ergebnis der Narben Bildung und Repigmentierung. Letztendlich hat sich das Bild des Rückens verschlechtert und es war schlicht die falsche Entscheidung.

Das letzte Jahr habe ich die typische Behaarung auf dem Becker Nävus mit der IPL Methode behandlen lassen. Nach 8 Behandlungen sind die Haare etwas feiner und dünner geworden, aber nicht komplett weggegangen. Hier habe ich mich bei der Behandlung leicht verbrannt. Aber das ist auf der schon vernarbten Haut nicht so wild... Nur doof dass die verheilte Haut jetzt an den Stellen wieder hell ist, da die Sommerzeit beginnt bin ich gespannt ob diese Stellen sich wieder repigmentieren und dem Umfeld farblich anpassen. Im Nachhinein betrachtet hätte ich für das gleiche Geld oft genug zur Kosmetikerin gehen können und das ohne Verbrennungen.

Da mir nach wie vor der Rücken gar nicht gefallen will und ich mich deswegen ungern obenrum ausziehe, bin ich jetzt am überlegen was ich eventuell noch tun kann.
Folgende Dinge gehen mir durch den Kopf:

- Becker Nävus + Narben übertätowieren:
Hier habe ich schon bei guten und bekannten Studios nachgefragt ob Sie mit der aktuellen Haut was anfangen kann. Im Prinzip können die Tätowierer damit arbeiten, allerdings habe ich eine beschränkte Motivauswahl.
Natürlich habe ich auch mehrere Ärzte nach Ihrer Meinung gefragt, hier habe ich unter "besser nicht" auch ein "könnte man schon machen, die Möglichkeit dass ein Becker Nävus Bösartig wird ist verschwindend gering". Wenn ich einen Arzt fragen würde, ob ich Alkohol trinken soll, käme wahrscheinlich auch die Antwort "besser nicht"... Daher hat für mich die Aussage "besser nicht" kaum Gewicht...

Frage an Euch:
--> Habt Ihr eine Ahnung wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ein Becker Nävus bösartig werden kann? Hat hier im Forum bereits jemand sein Becker Nävus eventuell übertätowiert?

- Weitere Laser Behandlungen zur Wieder Aufhellung der Pigmentierung:
Da hat sich sicherlich einiges getan in den letzten Jahren und eventuell hat hier im Forum gute Erfahrungen mit neueren Methoden gemacht. Die Ärztin bei der ich zwecks Haarentfernung in Behandlung war, würde es mit einem Laser versuchen wollen, mit dem man auch Tätowierungen entfernen kann (Rubin Laser?). Was mich hier nervt ist wieder dass "versuchen".

Frage an Euch:
--> Ist Euch eine derartige Behandlung um die normale Pigmentierung wieder zu erlangen bekannt?

Noch am Rande, die serielle Extenssion wurde mir auch vorgeschlagen, allerdings empfinde ich diese Behandlung als radikal Lösung und schränkt mich auf die Dauer sehr ein...

Habt Ihr mir sonst Tipps zu meinem Fall?

Ich Danke Euch schonmal für Eure aufgewendete Zeit und Hilfe.

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