Operation unserer Tochter

Austausch von Menschen die einen Nävus tragen
Simon
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Operation unserer Tochter

Beitrag von Simon » Mi 8. Mai 2013, 22:15

Hallo Mitstreiter,

heute ist nach langer Wartezeit unsere Annika in Tübingen operiert worden. Annika hat einen Nävus am rechten Auge, der sowohl unterhalb des Auges Richtung Wange verläuft, als auch das Augenlid umfasst.
Ich will Euch tagebuchartig einen Überblick sowohl über den Weg zur OP, als auch über das Ergebnis geben.

Die Vorgeschichte

Annika wurde im Sommer 2007 geboren, die ersten Tage war der Nävus noch nicht sichtbar, ist dann aber immer deutlicher hervorgetreten. Erste Diagnose des Stationsarztes: Wohl ein Cafe-au-lait Fleck, der alsbald verblassen würde.
Der Kinderarzt war sich wenige Wochen später dann nicht mehr so sicher und hat uns zum Hautarzt weitergeschickt. Dieser hat dann den Nävus diagnostiziert, einer Behandlung aber wenig Aussicht auf Erfolg beschieden. Wir sollten warten, die Lasertechnik würde jährlich Fortschritte erzielen.

Der Kinderarzt hat darauf wiederum gemeint, dass sie einen starken Charakter entwickelt hätte, wenn sie damit groß würde. Allerdings, das hätte sie. Wahrscheinlicher ist jedoch, dass sie irgendwann so darunter gelitten hätte, dass ihre Persönlichkeit Schaden genommen hätte, spätestens bei der Beruf- und Partnerwahl. Wäre der Fleck aufgrund seiner insgesamt geringen Größe an anderer Stelle des Körpers belanglos, so ist er bei Annika zentral im Gesicht gelagert.

Was das bedeutet, haben wir bei den ersten „Ausfahrten“ im Kinderwagen erfahren. Besonders ältere Menschen müssen es scheinbar ganz genau wissen und sagen dann in etwa folgendes: Ooch Mädel, bist du hingefallen und hast Dich am Auge verletzt? Im Subtext war immer der Verdacht enthalten, jemand (wir!) würden unser Kind verprügeln. Nicht selten haben sie unserer Tochter dabei ins Gesicht gefasst, um meine Aussage bzgl. des Nävus zu ‚überprüfen‘. Beinahe immer kam dann der Nachsatz, dass unser Kind trotzdem wirklich wunderschön sei…
Tatsächlich hat mich einmal eine Frau aufgehalten und wollte die Polizei rufen, weil ich mein Kind misshandle.

2008 haben wir dann die Dermatologie der Uni-Klinik Erlangen aufgesucht, der behandelnde Arzt hat uns im Falle der Behandlung ein wahres Horrorszenario in Aussicht gestellt. Eine Lähmung der kompletten Gesichtshälfte wäre nicht auszuschließen, die Tränenflüssigkeit könnte versiegen, mindestens 5 Operationen mit Hautverpflanzung wäre notwendig, die verpflanzte Haut könnte wieder abgestoßen werden, lebenslang Medikamente, Narbenbildung usw. usw.
In den Jahren sind wir niemandem über den Weg gelaufen, der einen ähnlichen Fleck hatte, wie Annika. Das hat meine Frau dazu veranlasst, in http://www.medizin-forum.de nach anderen Betroffenen zu suchen. Nach sechs Monaten kam die erste Antwort mit der Aussage, dass Jessica Hart auch mit Zahnlücke ein Model geworden sei… Wir dachten, wir wären die einzigen Eltern mit einem Kind mit Nävus.

Aber dann kam kurze Zeit später ein Hinweis von einem anderen Nutzer auf das Nävus-Netzwerk. Dort haben wir das erste Mal von anderen Betroffenen gehört, das erste Mal über Behandlungsmethoden und deren Erfolgsaussichten erfahren und wie praktisch, ein Ärzteverzeichnis war auch noch dabei.

An dieser Stelle ein dickes Dankeschön an die Macher, die ihre wertvolle Zeit aufwenden, um Betroffene mit Informationen zu versorgen.

Alsbald waren wir in Tübingen zu einem Beratungsgespräch bei Prof. Breuninger und haben dort gute Neuigkeiten bzgl. der operativen Entfernung erhalten. Natürlich ist jede OP mit einem Restrisiko verbunden, aber das Szenario des Mediziners aus Erlangen war völliger Unsinn.

Bild
Das letzte Foto vor der OP

Die Operation

Gestern hatten Annika nach einem halben Jahr Wartezeit dann den OP-Termin. Am Tag davor war die Anästhesie-Besprechung, der Patient darf nicht an den Atemwegen erkrankt sein.
Annika musste zur Operation nüchtern erscheinen, auch das hängt mit der Narkose zusammen. Von 07.45 bis 10.30 Uhr haben wir dann in Tübingen auf den OP-Beginn gewartet, nicht leicht für ein 5-jähriges Kind ohne jedes Frühstück.

Die Narkotisierung und die OP haben dann ca. 2 h gedauert. Für das Aufwachen hat Annika sehr lange gebraucht, inklusive Erbrechen der ersten an diesem Tage aufgenommenen Nahrung. Ein erstes Ergebnis konnten wir noch nicht sehen, das komplette Auge ist mit Verband bedeckt.

Bild
Mit Druckverband am Abend nach der OP

Ein großer Teil des Flecks ist nach Aussage des behandelnden Arztes entfernt. Um eine –wenn auch sehr kleine- Hautverpflanzung zu vermeiden, wird in einem halben Jahr eine abschließende Operation erfolgen, in welcher der restliche Fleck dann verschwinden soll.

Heute morgen waren wir erneut in Tübingen, bei dem der große Druckverband entfernt wurde. Die Nahtstelle ist jetzt nur noch mit kleinen Pflastern bedeckt. Ein Schwellung ist nicht zu erkennen. Schmerzen hat Annika keine, es juckt aber ein wenig.

Bild
Der Druckverband ist entfernt

Fortsetzung folgt…

Benni
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Re: Operation unserer Tochter

Beitrag von Benni » Do 9. Mai 2013, 20:04

Hallo Simon,

herzlich willkommen im Forum!

Kann man es ganz wegoperieren? Augen OP´s sind ja recht gefährlich. Habe z.B. für die Lasik meiner Augen mehrere Jahre gebraucht um mich überhaupt zu sowas zu überwinden, aber das ist damit keinesfalls vergleichbar!

Wie verheilen die Narben?

LG
Benni

Simon
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Re: Operation unserer Tochter

Beitrag von Simon » Fr 10. Mai 2013, 11:08

Hallo Kamel,

operiert hat bei Annika Herr Dr. Häfner. Er und sein Personal haben sich sehr freundlich um Annika gekümmert. Nach seinen Angaben wird der Fleck nach der 2. OP sowohl ober-als auch unterhalb des Auges komplett entfernt sein. Nicht möglich ist eine Entfernung auf dem "Augendeckel", was aber nicht stört, da diese Stelle bei geöffnetem Auge nicht sichtbar ist.

Wir hoffen natürlich, dass die Narben soweit verheilen, dass es einem unbedarften Beobachter nicht mehr auffällt, dass da mal ein Nävus war. Wirklich erstaunlich ist, dass Annika keine einzige Schmerztablette gebraucht hat, sondern nur über mildes Jucken klagt! Eine gute Nachricht, denn das deutet auf den Heilungsprozess hin.

Ich werde berichten, wenn die Pflaster weg sind. Von Zeit zu Zeit werde ich Fotos einstellen.

LG

Simon

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Jan
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Re: Operation unserer Tochter

Beitrag von Jan » Mo 13. Mai 2013, 10:44

Hey Simon,

also bei einem hatten die Leute ja durchaus recht. Eure Kleine ist wirklich sehr hübsch!

Vielen Dank dass du euren Fall so detailliert dokumentierst. Unser Sohn hat den ersten Termin in Tübingen im September und uns ist verständlicher Weise noch sehr mülmig zu mute. Bei Youtube gibt es einige Videos zur Exzision von Nävi, aber das hatte mir einen anderen Eindruck vermittelt. Dort wurde immer sehr großzügig um den Nävus herumgeschnitten, was im Gesicht ja kaum möglich ist.

Ich bin gespannt auf das Endresultat und drücke für die Heilung und weitere Behandlungen die Daumen.

Gruß
Jan

Felix
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Re: Operation unserer Tochter

Beitrag von Felix » Di 14. Mai 2013, 22:31

Hi Simon!
Ich drücke die Daumen, dass alles gut wird. Deiner Mail entnehme ich, dass Ihr ggf aus Erlangen seid? In Nuernberg haben wir auch ne Familie mit einem Jungen, der jetzt drei ist und ein Naevus ums Auge herum hat?
Eine Kontaktaufnahme wäre ggf interessant fuer beide Seiten!
Beste Gruesse

Felix
Felix Pahnke
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Re: Operation unserer Tochter

Beitrag von mario » Di 14. Mai 2013, 23:33

Hallo Simon,
Jan hat geschrieben:also bei einem hatten die Leute ja durchaus recht. Eure Kleine ist wirklich sehr hübsch!

Vielen Dank dass du euren Fall so detailliert dokumentierst.
Kann mich diesen Worten nur anschließen!
Und es erinnert mich schmerzlich daran das ich eigentlich auch den Verlauf bei meinem Sohn hier im Forum dokumentieren wollte und dies immer noch nicht getan habe...

greets
mario

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Re: Operation unserer Tochter

Beitrag von Schwerdtfeger » Mi 22. Mai 2013, 19:47

Hallo Simon,
ich freue mich sehr, Euch (bzw. Eure Tochter) hier wieder zu sehen. Ich kann mich an die Fotos vom medizin-forum erinnern.
Und es freut mich, dass Ihr Euch in Tübingen genauso gut aufgehoben fühlt, wie wir!
Es wäre toll, wenn Ihr noch ein Foto vom abgeheilten Auge posten könntet - wenn's soweit ist.
Danke für's Teilhabenlassen und alles Gute weiter für Euch
Kathrin

Simon
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Re: Operation unserer Tochter Fortsetzung 1

Beitrag von Simon » Fr 24. Mai 2013, 21:00

Hallo allerseits,

zunächst Danke für Euer Interesse am Bericht über die OP von Annika und Eure guten Wünsche.

Die Pflaster sind ab, die Fäden lösen sich langsam auf. Der verbliebene Fleck ist etwas größer als erwartet, aber es soll ja im Dezember nochmal eine Operation stattfinden.

Bild
Vorher...

Bild
Nachher...

@Felix
Wir kommen nicht aus Erlangen, wohnen aber südlich von Nürnberg.


Gruß

Simon

silvi
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Re: Operation unserer Tochter

Beitrag von silvi » Do 27. Jun 2013, 12:05

Hallo Simon,
danke für den Bericht über die OP Eurer Tochter in Tübingen. Meine Tochter ist 2010 geboren und hat einen ähnlich großen Nävi im Gesicht. Ich habe dementsprechend auch sehr ähnliche Gedanken und Ängste in Bezug auf Ihre Zukunft. Deshalb denke ich auch darüber nach, ob ich mit ihr nach Tübingen fahren soll. Wart ihr denn zufrieden mit der Beratung und Operation in Tübingen? Wie verläuft die Narbenbildung?

Weil meine Tochter noch kleiner ist, wird sich wegen des Nävis bisher nicht gehänselt. Sie weiss zwar, dass sie es hat (sie wird auch oft gefragt, ob sie hingefallen ist oder Dreck im Gesicht hat), aber sie weiss noch nicht, dass andere Menschen soetwas nicht schön finden. Ich frage mich allerdings, wann das beginnt. Wie war es bei Eurer Tochter, die ja schon älter ist? Wann und wie hat sie ihr Nävi thematisiert?

Ich wünsche Euch alles Gute!
LG, Silvi

Felix
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Re: Operation unserer Tochter

Beitrag von Felix » Sa 29. Jun 2013, 19:44

... Danke Simon für Dein Kompliment, das ich an alle im Verein tätigen weitergeben möchte, insbesondere an Mario und auch Juliane, die die Webiste und das Forum entwicklet haben und betreuen. wir haben doch schon einigen hierdurch weiterhelfen können!

Viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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