Operation unserer Tochter
Verfasst: Mi 8. Mai 2013, 22:15
Hallo Mitstreiter,
heute ist nach langer Wartezeit unsere Annika in Tübingen operiert worden. Annika hat einen Nävus am rechten Auge, der sowohl unterhalb des Auges Richtung Wange verläuft, als auch das Augenlid umfasst.
Ich will Euch tagebuchartig einen Überblick sowohl über den Weg zur OP, als auch über das Ergebnis geben.
Die Vorgeschichte
Annika wurde im Sommer 2007 geboren, die ersten Tage war der Nävus noch nicht sichtbar, ist dann aber immer deutlicher hervorgetreten. Erste Diagnose des Stationsarztes: Wohl ein Cafe-au-lait Fleck, der alsbald verblassen würde.
Der Kinderarzt war sich wenige Wochen später dann nicht mehr so sicher und hat uns zum Hautarzt weitergeschickt. Dieser hat dann den Nävus diagnostiziert, einer Behandlung aber wenig Aussicht auf Erfolg beschieden. Wir sollten warten, die Lasertechnik würde jährlich Fortschritte erzielen.
Der Kinderarzt hat darauf wiederum gemeint, dass sie einen starken Charakter entwickelt hätte, wenn sie damit groß würde. Allerdings, das hätte sie. Wahrscheinlicher ist jedoch, dass sie irgendwann so darunter gelitten hätte, dass ihre Persönlichkeit Schaden genommen hätte, spätestens bei der Beruf- und Partnerwahl. Wäre der Fleck aufgrund seiner insgesamt geringen Größe an anderer Stelle des Körpers belanglos, so ist er bei Annika zentral im Gesicht gelagert.
Was das bedeutet, haben wir bei den ersten „Ausfahrten“ im Kinderwagen erfahren. Besonders ältere Menschen müssen es scheinbar ganz genau wissen und sagen dann in etwa folgendes: Ooch Mädel, bist du hingefallen und hast Dich am Auge verletzt? Im Subtext war immer der Verdacht enthalten, jemand (wir!) würden unser Kind verprügeln. Nicht selten haben sie unserer Tochter dabei ins Gesicht gefasst, um meine Aussage bzgl. des Nävus zu ‚überprüfen‘. Beinahe immer kam dann der Nachsatz, dass unser Kind trotzdem wirklich wunderschön sei…
Tatsächlich hat mich einmal eine Frau aufgehalten und wollte die Polizei rufen, weil ich mein Kind misshandle.
2008 haben wir dann die Dermatologie der Uni-Klinik Erlangen aufgesucht, der behandelnde Arzt hat uns im Falle der Behandlung ein wahres Horrorszenario in Aussicht gestellt. Eine Lähmung der kompletten Gesichtshälfte wäre nicht auszuschließen, die Tränenflüssigkeit könnte versiegen, mindestens 5 Operationen mit Hautverpflanzung wäre notwendig, die verpflanzte Haut könnte wieder abgestoßen werden, lebenslang Medikamente, Narbenbildung usw. usw.
In den Jahren sind wir niemandem über den Weg gelaufen, der einen ähnlichen Fleck hatte, wie Annika. Das hat meine Frau dazu veranlasst, in http://www.medizin-forum.de nach anderen Betroffenen zu suchen. Nach sechs Monaten kam die erste Antwort mit der Aussage, dass Jessica Hart auch mit Zahnlücke ein Model geworden sei… Wir dachten, wir wären die einzigen Eltern mit einem Kind mit Nävus.
Aber dann kam kurze Zeit später ein Hinweis von einem anderen Nutzer auf das Nävus-Netzwerk. Dort haben wir das erste Mal von anderen Betroffenen gehört, das erste Mal über Behandlungsmethoden und deren Erfolgsaussichten erfahren und wie praktisch, ein Ärzteverzeichnis war auch noch dabei.
An dieser Stelle ein dickes Dankeschön an die Macher, die ihre wertvolle Zeit aufwenden, um Betroffene mit Informationen zu versorgen.
Alsbald waren wir in Tübingen zu einem Beratungsgespräch bei Prof. Breuninger und haben dort gute Neuigkeiten bzgl. der operativen Entfernung erhalten. Natürlich ist jede OP mit einem Restrisiko verbunden, aber das Szenario des Mediziners aus Erlangen war völliger Unsinn.
Das letzte Foto vor der OP
Die Operation
Gestern hatten Annika nach einem halben Jahr Wartezeit dann den OP-Termin. Am Tag davor war die Anästhesie-Besprechung, der Patient darf nicht an den Atemwegen erkrankt sein.
Annika musste zur Operation nüchtern erscheinen, auch das hängt mit der Narkose zusammen. Von 07.45 bis 10.30 Uhr haben wir dann in Tübingen auf den OP-Beginn gewartet, nicht leicht für ein 5-jähriges Kind ohne jedes Frühstück.
Die Narkotisierung und die OP haben dann ca. 2 h gedauert. Für das Aufwachen hat Annika sehr lange gebraucht, inklusive Erbrechen der ersten an diesem Tage aufgenommenen Nahrung. Ein erstes Ergebnis konnten wir noch nicht sehen, das komplette Auge ist mit Verband bedeckt.
Mit Druckverband am Abend nach der OP
Ein großer Teil des Flecks ist nach Aussage des behandelnden Arztes entfernt. Um eine –wenn auch sehr kleine- Hautverpflanzung zu vermeiden, wird in einem halben Jahr eine abschließende Operation erfolgen, in welcher der restliche Fleck dann verschwinden soll.
Heute morgen waren wir erneut in Tübingen, bei dem der große Druckverband entfernt wurde. Die Nahtstelle ist jetzt nur noch mit kleinen Pflastern bedeckt. Ein Schwellung ist nicht zu erkennen. Schmerzen hat Annika keine, es juckt aber ein wenig.
Der Druckverband ist entfernt
Fortsetzung folgt…
heute ist nach langer Wartezeit unsere Annika in Tübingen operiert worden. Annika hat einen Nävus am rechten Auge, der sowohl unterhalb des Auges Richtung Wange verläuft, als auch das Augenlid umfasst.
Ich will Euch tagebuchartig einen Überblick sowohl über den Weg zur OP, als auch über das Ergebnis geben.
Die Vorgeschichte
Annika wurde im Sommer 2007 geboren, die ersten Tage war der Nävus noch nicht sichtbar, ist dann aber immer deutlicher hervorgetreten. Erste Diagnose des Stationsarztes: Wohl ein Cafe-au-lait Fleck, der alsbald verblassen würde.
Der Kinderarzt war sich wenige Wochen später dann nicht mehr so sicher und hat uns zum Hautarzt weitergeschickt. Dieser hat dann den Nävus diagnostiziert, einer Behandlung aber wenig Aussicht auf Erfolg beschieden. Wir sollten warten, die Lasertechnik würde jährlich Fortschritte erzielen.
Der Kinderarzt hat darauf wiederum gemeint, dass sie einen starken Charakter entwickelt hätte, wenn sie damit groß würde. Allerdings, das hätte sie. Wahrscheinlicher ist jedoch, dass sie irgendwann so darunter gelitten hätte, dass ihre Persönlichkeit Schaden genommen hätte, spätestens bei der Beruf- und Partnerwahl. Wäre der Fleck aufgrund seiner insgesamt geringen Größe an anderer Stelle des Körpers belanglos, so ist er bei Annika zentral im Gesicht gelagert.
Was das bedeutet, haben wir bei den ersten „Ausfahrten“ im Kinderwagen erfahren. Besonders ältere Menschen müssen es scheinbar ganz genau wissen und sagen dann in etwa folgendes: Ooch Mädel, bist du hingefallen und hast Dich am Auge verletzt? Im Subtext war immer der Verdacht enthalten, jemand (wir!) würden unser Kind verprügeln. Nicht selten haben sie unserer Tochter dabei ins Gesicht gefasst, um meine Aussage bzgl. des Nävus zu ‚überprüfen‘. Beinahe immer kam dann der Nachsatz, dass unser Kind trotzdem wirklich wunderschön sei…
Tatsächlich hat mich einmal eine Frau aufgehalten und wollte die Polizei rufen, weil ich mein Kind misshandle.
2008 haben wir dann die Dermatologie der Uni-Klinik Erlangen aufgesucht, der behandelnde Arzt hat uns im Falle der Behandlung ein wahres Horrorszenario in Aussicht gestellt. Eine Lähmung der kompletten Gesichtshälfte wäre nicht auszuschließen, die Tränenflüssigkeit könnte versiegen, mindestens 5 Operationen mit Hautverpflanzung wäre notwendig, die verpflanzte Haut könnte wieder abgestoßen werden, lebenslang Medikamente, Narbenbildung usw. usw.
In den Jahren sind wir niemandem über den Weg gelaufen, der einen ähnlichen Fleck hatte, wie Annika. Das hat meine Frau dazu veranlasst, in http://www.medizin-forum.de nach anderen Betroffenen zu suchen. Nach sechs Monaten kam die erste Antwort mit der Aussage, dass Jessica Hart auch mit Zahnlücke ein Model geworden sei… Wir dachten, wir wären die einzigen Eltern mit einem Kind mit Nävus.
Aber dann kam kurze Zeit später ein Hinweis von einem anderen Nutzer auf das Nävus-Netzwerk. Dort haben wir das erste Mal von anderen Betroffenen gehört, das erste Mal über Behandlungsmethoden und deren Erfolgsaussichten erfahren und wie praktisch, ein Ärzteverzeichnis war auch noch dabei.
An dieser Stelle ein dickes Dankeschön an die Macher, die ihre wertvolle Zeit aufwenden, um Betroffene mit Informationen zu versorgen.
Alsbald waren wir in Tübingen zu einem Beratungsgespräch bei Prof. Breuninger und haben dort gute Neuigkeiten bzgl. der operativen Entfernung erhalten. Natürlich ist jede OP mit einem Restrisiko verbunden, aber das Szenario des Mediziners aus Erlangen war völliger Unsinn.
Das letzte Foto vor der OP
Die Operation
Gestern hatten Annika nach einem halben Jahr Wartezeit dann den OP-Termin. Am Tag davor war die Anästhesie-Besprechung, der Patient darf nicht an den Atemwegen erkrankt sein.
Annika musste zur Operation nüchtern erscheinen, auch das hängt mit der Narkose zusammen. Von 07.45 bis 10.30 Uhr haben wir dann in Tübingen auf den OP-Beginn gewartet, nicht leicht für ein 5-jähriges Kind ohne jedes Frühstück.
Die Narkotisierung und die OP haben dann ca. 2 h gedauert. Für das Aufwachen hat Annika sehr lange gebraucht, inklusive Erbrechen der ersten an diesem Tage aufgenommenen Nahrung. Ein erstes Ergebnis konnten wir noch nicht sehen, das komplette Auge ist mit Verband bedeckt.
Mit Druckverband am Abend nach der OP
Ein großer Teil des Flecks ist nach Aussage des behandelnden Arztes entfernt. Um eine –wenn auch sehr kleine- Hautverpflanzung zu vermeiden, wird in einem halben Jahr eine abschließende Operation erfolgen, in welcher der restliche Fleck dann verschwinden soll.
Heute morgen waren wir erneut in Tübingen, bei dem der große Druckverband entfernt wurde. Die Nahtstelle ist jetzt nur noch mit kleinen Pflastern bedeckt. Ein Schwellung ist nicht zu erkennen. Schmerzen hat Annika keine, es juckt aber ein wenig.
Der Druckverband ist entfernt
Fortsetzung folgt…