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Mädchen mit Riesenzellnävus

Verfasst: Di 5. Dez 2017, 21:39
von Elan
Liebe Netzwerk-Nutzer,

im Sommer 2016 wurde im Südosten Bayerns unsere Tochter geboren.

Während der Geburt erkannte das Geburtsteam die Auffälligkeit an der Haut, welche sich als kongenitaler Riesenzellnävus mit Satelliten diagnostizieren ließ.
Neben vielen kleineren Satelliten handelt es sich jeweils um einen großen Nävus am linken Oberschenkel und am Kopf. Die größte zusammenhängende Fläche zieht sich vorne schräg über die Brust geschlossen bis zum Rücken, wo sich der Nävus dann noch weiter nach unten ausbreitet. Nach oben zieht sich die geschlossene Fläche vorne bis an den Hals, von wo aus aufsteigend um den Hals die Fläche über den Nacken bis an den oberen Hinterkopf reicht. Seitlich reicht die betroffene Fläche am linken Arm rum bis etwas oberhalb des Ellenbogens.
Dabei sind einige betroffene Hautpartien in Struktur und Erhabenheit unterschiedlich. Im Laufe der nächsten Monate stellte sich noch partiell unterschiedlich starker Haarwuchs ein.

Da weder Arzt noch Hebamme während ihrer Laufbahn Vergleichbares gesehen hatten, wurde das nächste Kinderkrankenhaus verständigt, wohin unsere Tochter dann auch noch am selben Tag verlegt wurde. Es folgten fünf Tage auf der Neugeborenen-Intensivstation. Dort wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt, wie etwa ein MRT und eine Kontrolle der Netzhaut. Hierbei gab es keinen positiven Befund.
Entlassen wurden wir schließlich mit der Aussicht auf einen Termin in der Abteilung Dermatologie der Uniklinik München.

Der erste Termin war gänzlich überflüssig, teilte uns doch der Professor mit, dass es eine Spezialistin im Haus gäbe, die sich derzeit aber im Urlaub befinde. Um einen Termin zu vereinbaren, schickten sie uns dennoch in die entsprechende Abteilung. In einem kurzen Gespräch mit einer Kollegin der Spezialistin, hätte uns diese von der Entfernung der Nävi abgeraten, davon ließen wir uns allerdings nicht sehr beeinflussen.
Dann also zum zweiten Termin nach München. Die Spezialistin war auch anwesend und sehr viel verständnisvoller als deren Kollegin. Sie stimmte zu, dass wohl auch in München per Teilexzision die Nävusfläche Stück für Stück verringert werden könne. Wie das aber genau funktioniert, könne sie nicht sagen, dazu wäre ein Chirurg notwendig. Desweitern konnte sie nicht sicher sagen, ob in München schon an Kindern derartige Exzisionen durchgeführt wurden. Alternativ könne man noch die Haunersche Kinderklinik aufsuchen und klären, ob sie vielleicht schon Ähnliches gemacht hätten.

Die offensichtliche Unerfahrenheit sämtlicher zuständiger Ärzte und Professoren vor Ort und in München veranlasste uns zu parallelen Recherchen im Internet. So sind wir z.B. auf dieses Netzwerk gestoßen. Hier und in ein paar anderen Artikeln konnten wir dann von der Uniklinik Tübingen lesen, welche überregional einen ausgezeichneten Ruf genießt.
Die etwa vierstündige Fahrt würden wir auf uns nehmen. Unsere Tochter war zu dieser Zeit 7 Wochen alt.

Hier geschah genau das Gegenteil von München. Der erste Ansprechpartner direkt im OP-Bereich war offensichtlich ein Profi und „alter Hase“. Er hatte sich etwa 20 Minuten Zeit genommen und uns sowohl erklärt als auch aufgezeichnet, wie in Tübingen vorgegangen werden kann. Abgeklärt, nüchtern, an der richtigen Stelle mit dem passenden Einfühlungsvermögen gewann dieser Arzt unser Vertrauen. Es entstand der Eindruck hier endlich an einer guten Adresse angekommen zu sein. Gleich im Anschluss riet er uns, uns über den „kurzen Weg“ in der Verwaltung OP-Termine geben zu lassen.

Auf Anraten unseres Hautarztes besuchten wir als drittes noch die Uniklinik Regensburg. Von uns aus wären das ca. 2 Stunden Fahrt, also deutlich kürzer als nach Tübingen. Allerdings erfuhren wir erst vor Ort, dass Regensburg derartige OPs in dieser Nävus-Größe nicht durchführt. In einem kurzen Gespräch mit zwei Ärzten bestärkten Sie uns in der Entscheidung die OPs in Tübingen ausführen zu lassen.

Der erste Eingriff war Ende August in Tübingen. Etwas über ein Jahr alt war unsere Tochter da. Insgesamt wurden fünf Schnitte durchführt. Der längste Schnitt verlief als Flanke über den Rücken mit 34 x 4 cm. Vier weitere Schnitte von 3 – 7 cm in unterschiedlichen Breiten am Rücken, Nacken und linken Arm.
Die OP steckte unsere Tochter insgesamt noch besser weg, als wir es uns erträumten. Noch am selben Abend wurde sie wieder sehr mobil, zeigte keinerlei Anzeichen von Schmerzen. Am nächsten Tag machte sie komplett uneingeschränkt die halbe Station unsicher. Pfleger, Ärzte, Professoren und Verwalter waren alle sehr freundlich und kinderlieb. Die Schmerzmittel wurden nach 48 abgesetzt, ohne Probleme. Zwei Tage nach der OP wurden wir entlassen. Wobei wir nur auf eigenen Wunsch hin die zweite Nacht im Krankenhaus verbrachten. Laut Ärzten hätten wir bereits am Tag nach der OP die Heimreise antreten dürfen. Wir baten um die eine Verlängerungsnacht, was unserer Unsicherheit geschuldet war. Die Wundheilung verlief problemlos. Die Narben möchten wir als schön verheilt beschreiben. Wir konnten ungehindert drei Wochen nach der OP unseren 11-tägigen Urlaub antreten, welchen wir im Zweifelsfall selbstverständlich abgesagt hätten. Auch der Hautarzt vor Ort gab grünes Licht.

Ende November folgte der zweite Eingriff, nun aber an der Vorderseite. Ebenfalls fünf Schnitte. Jeweils einer an der Brust links und rechts, jeweils ein Schnitt links und rechts am Hals, sowie ein Schnitt am Arm. Auch diese OP verlief einwandfrei. Diesmal wollte sie unbedingt noch am selben Abend aus dem Zimmer und auf Station, sowie im Flur die Gegend unsicher machen. Sie gab ebenfalls keine Anzeichen von Schmerzen von sich. Diesmal ging es bereits am nächsten Tag heimwärts. Schmerzmittelfrei wieder nach 48 Stunden. Lediglich für die Nacht gaben wir auf Empfehlung des Professors noch an zwei Abenden Fiebersaft.

So sind wir nun zu Hause. Jeden Tag fallen einige Pflaster von selbst ab und wir desinfizieren einmal täglich die Wunde. Gelegentlich zupft sie an den Pflastern, wenn Sie diese erreichen kann, wir ließen uns aber vom Chirurgen versichern, dass dies nicht weiter schlimm sei.

Die nächste planmäßige OP steht Mitte 2018 an.

Wir versuchen regelmäßig über die Fortschritte zu berichten.

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Verfasst: Sa 9. Dez 2017, 22:40
von Julia84
Hallo, wie geht es bei euch weiter nach den teilresektionen? Haben die Ärzte schon was wegen Transplantation gesagt? Wir sind mit unserer Tochter in der haunerschen in München. Haben jetzt am 13.12 den nächsten 3. Termin zur teilresektion. Glg julia

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Verfasst: Mi 13. Dez 2017, 21:21
von Elan
Hallo Julia,

bei den betroffenen Hautstellen unserer Tochter sind Transplantationen und Ähnliches nicht zwingend notwendig. Unsere Strategie konzentriert sich derzeit auf die Exzisionen.
Die dritte OP folgt im Frühsommer. Die Gesamtanzahl der OP´s ist noch nicht abschätzbar.

Zwei Wochen sind seit der letzten OP vergangangen. Die Wunden sind wieder sehr gut verheilt.

Ihr hattet ja heute eine OP. Wir wünschen uns für euch, dass alles nach Plan verlaufen ist.

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Verfasst: Mi 20. Dez 2017, 22:34
von Melena
Liebe Elan,

herzlich Willkommen bei uns im Forum. Schön, dass ihr den Weg zu uns gefunden habt.

Das ist ein wunderbarer Erfolg, den ihr bereits berichten könnt. Tübingen ist definitiv ein Vorreiter und haben sehr erfahrene Chirurgen.

Wir freuen uns über weitere Berichte von euch!

Viele Grüße
Melena

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Verfasst: Do 12. Jul 2018, 21:28
von Elan
OP Nr. 3

Ende Mai war die dritte OP.

Es wurden drei Schnitte durchgeführt.

Ein Schnitt am Rücken 30 x 4 cm.
ein Schnitt am Arm 11 x 2,5 cm,
ein Schnitt am Oberschenkel 6 x 3cm.

Ihr erstes Wort nach der OP: "Essen?" ;)
Auch diesmal war sie spätnachmittags wieder gut gelaunt auf den Beinen.

Sie gab zu erkennen, dass sie nach er OP Schmerzen am Oberschenkel hatte. Vielleicht hatten die Ärzte etwas zu viel gewollt. Diesmal war es also nötig, vier Tage Schmerzmittel zu verabreichen. Die normale Dosis hat aber gut angeschlagen und war völlig ausreichend. Nach den vier Tagen gings dann deutlich besser.

Die Wundheilung verläuft problemlos.

Ende November steht der nächste Termin an.

Bis dann.

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Verfasst: So 30. Sep 2018, 16:01
von Melena
Hallo,

auch jetzt ist es wieder ein Schritt voran.
Schön, dass es eure Tochter das so gut verkraftet!

Herzliche Grüße
Melena