Mädchen mit Riesenzellnävus OP-Verlauf Tübingen

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Elan
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Mädchen mit Riesenzellnävus OP-Verlauf Tübingen

Beitrag von Elan »

Liebe Netzwerk-Nutzer,

im Sommer 2016 wurde im Südosten Bayerns unsere Tochter geboren.

Während der Geburt erkannte das Geburtsteam die Auffälligkeit an der Haut, welche sich als kongenitaler Riesenzellnävus mit Satelliten diagnostizieren ließ.
Neben vielen kleineren Satelliten handelt es sich jeweils um einen großen Nävus am linken Oberschenkel und am Kopf. Die größte zusammenhängende Fläche zieht sich vorne schräg über die Brust geschlossen bis zum Rücken, wo sich der Nävus dann noch weiter nach unten ausbreitet. Nach oben zieht sich die geschlossene Fläche vorne bis an den Hals, von wo aus aufsteigend um den Hals die Fläche über den Nacken bis an den oberen Hinterkopf reicht. Seitlich reicht die betroffene Fläche am linken Arm rum bis etwas oberhalb des Ellenbogens.
Dabei sind einige betroffene Hautpartien in Struktur und Erhabenheit unterschiedlich. Im Laufe der nächsten Monate stellte sich noch partiell unterschiedlich starker Haarwuchs ein.

Da weder Arzt noch Hebamme während ihrer Laufbahn Vergleichbares gesehen hatten, wurde das nächste Kinderkrankenhaus verständigt, wohin unsere Tochter dann auch noch am selben Tag verlegt wurde. Es folgten fünf Tage auf der Neugeborenen-Intensivstation. Dort wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt, wie etwa ein MRT und eine Kontrolle der Netzhaut. Hierbei gab es keinen positiven Befund.
Entlassen wurden wir schließlich mit der Aussicht auf einen Termin in der Abteilung Dermatologie der Uniklinik München.

Der erste Termin war gänzlich überflüssig, teilte uns doch der Professor mit, dass es eine Spezialistin im Haus gäbe, die sich derzeit aber im Urlaub befinde. Um einen Termin zu vereinbaren, schickten sie uns dennoch in die entsprechende Abteilung. In einem kurzen Gespräch mit einer Kollegin der Spezialistin, hätte uns diese von der Entfernung der Nävi abgeraten, davon ließen wir uns allerdings nicht sehr beeinflussen.
Dann also zum zweiten Termin nach München. Die Spezialistin war auch anwesend und sehr viel verständnisvoller als deren Kollegin. Sie stimmte zu, dass wohl auch in München per Teilexzision die Nävusfläche Stück für Stück verringert werden könne. Wie das aber genau funktioniert, könne sie nicht sagen, dazu wäre ein Chirurg notwendig. Desweitern konnte sie nicht sicher sagen, ob in München schon an Kindern derartige Exzisionen durchgeführt wurden. Alternativ könne man noch die Haunersche Kinderklinik aufsuchen und klären, ob sie vielleicht schon Ähnliches gemacht hätten.

Die offensichtliche Unerfahrenheit sämtlicher zuständiger Ärzte und Professoren vor Ort und in München veranlasste uns zu parallelen Recherchen im Internet. So sind wir z.B. auf dieses Netzwerk gestoßen. Hier und in ein paar anderen Artikeln konnten wir dann von der Uniklinik Tübingen lesen, welche überregional einen ausgezeichneten Ruf genießt.
Die etwa vierstündige Fahrt würden wir auf uns nehmen. Unsere Tochter war zu dieser Zeit 7 Wochen alt.

Hier geschah genau das Gegenteil von München. Der erste Ansprechpartner direkt im OP-Bereich war offensichtlich ein Profi und „alter Hase“. Er hatte sich etwa 20 Minuten Zeit genommen und uns sowohl erklärt als auch aufgezeichnet, wie in Tübingen vorgegangen werden kann. Abgeklärt, nüchtern, an der richtigen Stelle mit dem passenden Einfühlungsvermögen gewann dieser Arzt unser Vertrauen. Es entstand der Eindruck hier endlich an einer guten Adresse angekommen zu sein. Gleich im Anschluss riet er uns, uns über den „kurzen Weg“ in der Verwaltung OP-Termine geben zu lassen.

Auf Anraten unseres Hautarztes besuchten wir als drittes noch die Uniklinik Regensburg. Von uns aus wären das ca. 2 Stunden Fahrt, also deutlich kürzer als nach Tübingen. Allerdings erfuhren wir erst vor Ort, dass Regensburg derartige OPs in dieser Nävus-Größe nicht durchführt. In einem kurzen Gespräch mit zwei Ärzten bestärkten Sie uns in der Entscheidung die OPs in Tübingen ausführen zu lassen.

Der erste Eingriff war Ende August in Tübingen. Etwas über ein Jahr alt war unsere Tochter da. Insgesamt wurden fünf Schnitte durchführt. Der längste Schnitt verlief als Flanke über den Rücken mit 34 x 4 cm. Vier weitere Schnitte von 3 – 7 cm in unterschiedlichen Breiten am Rücken, Nacken und linken Arm.
Die OP steckte unsere Tochter insgesamt noch besser weg, als wir es uns erträumten. Noch am selben Abend wurde sie wieder sehr mobil, zeigte keinerlei Anzeichen von Schmerzen. Am nächsten Tag machte sie komplett uneingeschränkt die halbe Station unsicher. Pfleger, Ärzte, Professoren und Verwalter waren alle sehr freundlich und kinderlieb. Die Schmerzmittel wurden nach 48 abgesetzt, ohne Probleme. Zwei Tage nach der OP wurden wir entlassen. Wobei wir nur auf eigenen Wunsch hin die zweite Nacht im Krankenhaus verbrachten. Laut Ärzten hätten wir bereits am Tag nach der OP die Heimreise antreten dürfen. Wir baten um die eine Verlängerungsnacht, was unserer Unsicherheit geschuldet war. Die Wundheilung verlief problemlos. Die Narben möchten wir als schön verheilt beschreiben. Wir konnten ungehindert drei Wochen nach der OP unseren 11-tägigen Urlaub antreten, welchen wir im Zweifelsfall selbstverständlich abgesagt hätten. Auch der Hautarzt vor Ort gab grünes Licht.

Ende November folgte der zweite Eingriff, nun aber an der Vorderseite. Ebenfalls fünf Schnitte. Jeweils einer an der Brust links und rechts, jeweils ein Schnitt links und rechts am Hals, sowie ein Schnitt am Arm. Auch diese OP verlief einwandfrei. Diesmal wollte sie unbedingt noch am selben Abend aus dem Zimmer und auf Station, sowie im Flur die Gegend unsicher machen. Sie gab ebenfalls keine Anzeichen von Schmerzen von sich. Diesmal ging es bereits am nächsten Tag heimwärts. Schmerzmittelfrei wieder nach 48 Stunden. Lediglich für die Nacht gaben wir auf Empfehlung des Professors noch an zwei Abenden Fiebersaft.

So sind wir nun zu Hause. Jeden Tag fallen einige Pflaster von selbst ab und wir desinfizieren einmal täglich die Wunde. Gelegentlich zupft sie an den Pflastern, wenn Sie diese erreichen kann, wir ließen uns aber vom Chirurgen versichern, dass dies nicht weiter schlimm sei.

Die nächste planmäßige OP steht Mitte 2018 an.

Wir versuchen regelmäßig über die Fortschritte zu berichten.
Zuletzt geändert von Elan am Sa 24. Nov 2018, 11:45, insgesamt 2-mal geändert.
Julia84
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Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Beitrag von Julia84 »

Hallo, wie geht es bei euch weiter nach den teilresektionen? Haben die Ärzte schon was wegen Transplantation gesagt? Wir sind mit unserer Tochter in der haunerschen in München. Haben jetzt am 13.12 den nächsten 3. Termin zur teilresektion. Glg julia
Elan
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Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Beitrag von Elan »

Hallo Julia,

bei den betroffenen Hautstellen unserer Tochter sind Transplantationen und Ähnliches nicht zwingend notwendig. Unsere Strategie konzentriert sich derzeit auf die Exzisionen.
Die dritte OP folgt im Frühsommer. Die Gesamtanzahl der OP´s ist noch nicht abschätzbar.

Zwei Wochen sind seit der letzten OP vergangangen. Die Wunden sind wieder sehr gut verheilt.

Ihr hattet ja heute eine OP. Wir wünschen uns für euch, dass alles nach Plan verlaufen ist.
Melena
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Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Beitrag von Melena »

Liebe Elan,

herzlich Willkommen bei uns im Forum. Schön, dass ihr den Weg zu uns gefunden habt.

Das ist ein wunderbarer Erfolg, den ihr bereits berichten könnt. Tübingen ist definitiv ein Vorreiter und haben sehr erfahrene Chirurgen.

Wir freuen uns über weitere Berichte von euch!

Viele Grüße
Melena
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de
Elan
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Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Beitrag von Elan »

OP Nr. 3

Ende Mai war die dritte OP.

Es wurden drei Schnitte durchgeführt.

Ein Schnitt am Rücken 30 x 4 cm.
ein Schnitt am Arm 11 x 2,5 cm,
ein Schnitt am Oberschenkel 6 x 3cm.

Ihr erstes Wort nach der OP: "Essen?" ;)
Auch diesmal war sie spätnachmittags wieder gut gelaunt auf den Beinen.

Sie gab zu erkennen, dass sie nach er OP Schmerzen am Oberschenkel hatte. Vielleicht hatten die Ärzte etwas zu viel gewollt. Diesmal war es also nötig, vier Tage Schmerzmittel zu verabreichen. Die normale Dosis hat aber gut angeschlagen und war völlig ausreichend. Nach den vier Tagen gings dann deutlich besser.

Die Wundheilung verläuft problemlos.

Ende November steht der nächste Termin an.

Bis dann.
Melena
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Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Beitrag von Melena »

Hallo,

auch jetzt ist es wieder ein Schritt voran.
Schön, dass es eure Tochter das so gut verkraftet!

Herzliche Grüße
Melena
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de
Elan
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Registriert: Mo 4. Dez 2017, 22:09

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus

Beitrag von Elan »

Hallo liebes Forum,

OP Nr. 4
Vor zwei Wochen hatte unsere Tochter die vierte OP in Tübingen.

Die Rahmenbedingungen waren aus glücklichen Umständen etwas erschwert. Zum ersten mal blieb die Mama daheim, weil wir Zwilligsnachwuchs (zwei Jungs) bekommen haben. Zum Zeitpunkt der OP waren die Jungs 6 Wochen alt. So begleitete uns die Oma der Kleinen zur tatkräftigen Unterstützung.

Bei keinem der Jungs kann ich bisher einen Nävus entdecken.

Unsere Tochter ist nun 2 Jahre und 3 Monate alt.
Sie bekommt jetzt mehr mit und ahnt vielleicht schon vor der OP, dass was faul sein muß an der ganzen Angelenheit.
Bisher war immer die Mama im OP dabei, für mich also eine Neuheit.

Obwohl sie gegen die Handgelenkspflaster zur Vorbereitung der OP lauthals protestiert hatte, akzeptierte die diese dann widerwillig. Wir hatten den ersten Termin morgens, so ging es von der Anmeldung direkt in den OP. Sie war etwas unruhig und nervös. Es war nicht möglich sie davon zu überzeugen, einen Beruhigungssaft zu trinken, weshalb sie ein Mittel über die Nase eingestäubt bekam. Merklich müde wurde Sie aber von dem Nasenmittelchen auch nicht. Nachdem die Nadel gesetzt war, ging alles ganz schnell. Ich fühlte schnell, wie die Betäubung den Körpfer erschlaffen ließ. Der Anästhesist nahm mir unsere Tochter ab und ich durfte mich wieder umziehen.

Etwa eine Stunde später klingelte das Telefon, ich dürfe wieder zum OP um unsere Tochter im Aufwachraum entgegen zu nehmen.

Dort verbrachten wir etwas über eine Stunde. Das Finger-EKG wollte Sie absolut nicht akzeptieren.
Danach gings auf das Zimmer. Erstmals wollte Sie am OP Tag nicht mehr aus dem Bett und klagte ab und zu über Schmerzen. Auch anfassen durfte man sie eher nicht. Erst am darauffolgenden Morgen gegen 09:00 Uhr hat sie das Bett verlassen und war gut zu Fuß.

Gegen 10:00 Uhr wurden wir entlassen und es ging ab nach Hause zu Mama und zu den Brüdern. Da war sie dann am Nachmittag schon wieder fast ganz die Alte.

Wieder wurden vier Schnitte erledigt.

10 x 1,5 cm am Hals links
8 x 1,0 cm am Oberarm links
14 x 2,0 cm an der Brust rechs
17 x 2,0 cm an der Brust links über die Flanke nach hinten.

Der Schnitt am Hals hatte gelegentlich noch recht starkt geblutet. Am zweiten Tag nach der OP stellte sich dies aber ein. Am dritten Tag nach der OP setzten wir die Schmerzmittel ab, ohne schmerzbedingte Klagen.

Bisher sieht alles gut aus und viele Pflaster sind schon abgefallen.

Die nächste OP findet Mitte 2019 statt. Wir rechnen noch mit vielen wieteren OP´s.

Viele Grüße

Elan
Elan
Beiträge: 11
Registriert: Mo 4. Dez 2017, 22:09

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus OP-Verlauf Tübingen

Beitrag von Elan »

Hallo liebes Forum,

OP Nr. 5

Vor drei Wochen wurde unsere Tochter zum fünften Mal in Tübingen operiert.

Drei Schnitte wurden durchgeführt:

10 x 1,8 cm am Arm
13 x 2,5 cm am Rücken
14 x 2,5 cm am Rücken

Obwohl die OP erst gegen 11:00 Uhr begann, war Sie gegen 18:00 Uhr schon wieder auf den Beinen. Ganz anders also, als nach der letzten OP, bei der sie erst Tags darauf aufstehen wollte.
Direkt nach der OP reklamierte sie keine Schmerzen. Am Tag nach der OP konnten wir nach Hause fahren.

Stärker als sonst begann sie zu Hause immer wieder zu jammern, ihr Rücken würde "jucken". Wenn Sie müde war, irritierte sie dieses Gefühl so sehr, dass sie heftig zu weinen begann. Nach verabreichen eines Schmerzzäpfchen (Mitgabe vom Krankenhaus) stellte sich schnell Besserung ein. Normalerweise gibt es die beiden Säfte Paracetamol und Nurofen. Unsere Tochter will aber die Säfte nicht trinken, wohingegen sie die Zäpfchen ohne Weiteres akzeptiert.
Nach vier Tagen gab der Reiz nach, tagsüber setzten wir die Schmerzmittel ab. Nach etwa einer Woche konnte auch nachts auf die Schmerzmittel verzichtet werden.

Nach und nach lösten sich die ersten Pflaster. Nach etwa zweieinhalb Wochen waren alle Pflaster abgefallen. Bis dahin gab sie an, es würde immer wieder mal etwas jucken, besonders wenn sie geschwitzt hatte, oder die Pflaster auf andere Weise nass wurden. Wir vermuten, das lag mehr an den feuchten Pflastern, als an der OP selbst.

Die Schnittstellen heilen wieder schön zusammen ohne Entzündungen.

Die nächste OP folgt im Herbst.
Felix
Vereinsmitglied
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Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus OP-Verlauf Tübingen

Beitrag von Felix »

Hallo aus München,

das klingt alles sehr vielversprechend.
Seid Ihr beim Treffen dabei?

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
Elan
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Registriert: Mo 4. Dez 2017, 22:09

Re: Mädchen mit Riesenzellnävus OP-Verlauf Tübingen

Beitrag von Elan »

Ja es geht voran. Wenn alles weiter so geht, stehen aber noch viele Operationen an. Wir versuchen weiter zu berichten.

Ich bin mir nicht sicher, aber ich denke das Treffen findet in weiter Entfernung von uns statt. Unsere fünfköpfige Familie (Zwillinge neun Monate und die Tochter nicht ganz drei Jahre) ist derzeit nicht gerade flexibel.
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