Betroffene aus der Schweiz

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Claudia.CH
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Betroffene aus der Schweiz

Beitrag von Claudia.CH » Do 7. Sep 2017, 11:17

Hallo zusammen
Ich bin neu hier. Unser 1jähriger Sohn ist mit einem Feuermal auf der linken Gesichtshälfte zur Welt gekommen. Nach dem ersten kleinen Schock nach der Geburt haben wir uns daran gewöhnt. Er ist ein richtig kleiner Sonnenschein und macht uns zusammen mit seinen zwei grosse Brüdern viel Freude :)
Wir haben uns entschieden, das Mal mittels Farbstofflasertherapie am Kispi ZH behandeln zu lassen. Wir suchen gleichgesinnte um Erfahrungen auszutauschen.
Auch sind wir mit der IV etwas im Klinsch...die sind nicht einmal fähig, die richtige Diagnose aufzunehmen!!! Dabei geht es nur um die Zusätzliche Behandlung mit der Rapamycin-Creme im Zusammenhang mit der Lasertherapie. Die Kosten für die Creme sind minimal, aber es geht ums Prinzip, da sie sich in ihrem Ablehnungsschreiben auf die falsche Diagnose beziehen, trotz Richtigstellung seitens behandelnder Ärztin und unserer Seite! Was für ein Schwachsinn!?!
Hat jemand die gleiche Erfahrung gemacht?

Freue mich auf jede Antwort :)

Herzliche Grüsse
Claudia

Melena
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Re: Betroffene aus der Schweiz

Beitrag von Melena » Do 7. Sep 2017, 21:49

Hallo Claudia!

Uns erreichen immer wieder Anfragen von Betroffenen oder Angehörigen mit Nävus Flammeus. Leider unterscheidet sich dadurch Krankheitsbild von dem was wir ansprechen.

Vielleicht besteht Interesse einen ähnlichen Verein ins Leben zu rufen.

Viele Grüße Melena Ludwig
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de

Benni
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Registriert: Mi 30. Mai 2012, 02:37

Re: Betroffene aus der Schweiz

Beitrag von Benni » Mo 11. Sep 2017, 20:35

Hallo Claudia,

kennst du die Seite http://www.hautstigma.ch?

Denke das ist ungefähr was du suchst. Da werden auch ab und an Treffen im Jahr organisiert. :)

Liebe Grüße
Benni

Felix
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Re: Betroffene aus der Schweiz

Beitrag von Felix » Fr 13. Okt 2017, 14:56

Hi,

es tauschen sich hier im Forum ein paar Eltern im Bereich Feuermal aus, vielleicht wrist du dafündig...einfach mal durchklicken...

gruß

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
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