naevus auf der Stirn

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samy
Beiträge: 2
Registriert: Mi 17. Mai 2017, 16:15

naevus auf der Stirn

Beitrag von samy » Mi 17. Mai 2017, 17:15

Hallo,
Bin ganz neu hier
Habe vor 3,5 Monaten meinen kleinen entbunden.
Mega Schock :mrgreen: . Was hat er auf der Stirn war meine erste Frage. Alle schauten schockiert, riefen die Oberärztin. Sie schaute es an und meinte nichts weiter dazu. Es hieß, würde nichts wildes sein. Erst als wir entlassen wurden, sah ich im Uheft den Begriff : Tierfellnaevus.
Wir gingen zum Kinderarzt, dieser kannte so etwas und machte einen Termin in Hornheide.
Diesen nahmen wir nicht wahr, schlechtes von gehört.
Stattdessen sind wir zum Hautarzt, in eine normale Hautklinik und schließlich in Kassel gelandet.
Der Arzt dort kam erfahren rüber und war der erste der etwas konkreter wurde.

Mein Sohn hat einen Tierfellnaevus 5x6 cm auf der Stirn. Ca 2/3 davon sind von den Kopfhaaren bedeckt.
Der Arzt meinte, Dermabrasion machen die nicht so schnell am Kopf und es gibt erfahrungsgemäß Fälle am Kopf, wo die nävi selbst kleiner oder heller wurden. Selten sogar ganz verschwinden.
Wir sollten dem nävi diese Chance lassen und im August und November zur Kontrolle kommen. Von da kann man immer noch handeln.

Damit können wir auch Leben, auch wenn der kleine nun schon ausgelacht wurde und ständige Blicke uns treffen.


Wie sieht das bei euch aus?
Haben die nävi sich positiv verändert?
,hat jemand schon ähnliches von Arzt gehört?
Würde auch gerne Austausch suchen zu Gleichgesinnten.

Gruß

Pauls Mama
Beiträge: 8
Registriert: Fr 17. Feb 2017, 13:15

Re: naevus auf der Stirn

Beitrag von Pauls Mama » Mi 17. Mai 2017, 21:38

Hallo, wir sind Ende November von unserem kleinen so überrascht worden.
Wir sind auch in Kassel in Behandlung. Allerdings haben wir einen Riesennärvus und dieser ist bereits an zwei Stellen geschliffen worden (op drei und vier im Juni)
Bei unserem Schatz sind im Gesicht die Wangen betroffen und unterm Augen ein "pfeilchen" und viel der Kopf was mittlerweile von vielen langen dunklen Haaren verdeckt wird. Bezüglich des Auge lassen wir nichts machen. Wangen haben wir ähnliche Antwort bekommen wie ihr(heller werden evtl weg gehen), nur das Prof. Rompel auch meinte wir können uns gerne auch eine zweite und dritte Meinung einholen.
Bei der Größe von eurem nävi würde evtl die klink in Tübingen in Frage kommen.
Ob es sich nun wirklich verschwindet kann ich nicht sagen, aber heller wurde alles bei Paul mittlerweile.

samy
Beiträge: 2
Registriert: Mi 17. Mai 2017, 16:15

Re: naevus auf der Stirn

Beitrag von samy » Do 18. Mai 2017, 20:31

Hallo,
Schön das du dir Zeit für eine Antwort genommen hast.
Ich habe dr. Rompel als Profi in diesem Gebiet empfunden. Wenn es später noch möglich ist, kann man auch warten bzgl narkose.
Ich kenne niemanden mit der gleichen Diagnose, hörte vom Arzt aber, dass unser Fall noch harmlos wäre.
Naja harmlos. Denke für alle Betroffenen ist diese Sache nicht harmlos.
Hoffe dass wir zum Treffen kommen können.
Dann könnte man Kontakte knüpfen.

Wirst du (hoffe dutzen ist ok) auch da sein?
Kennst du diese Treffen schon?

Daria
Beiträge: 3
Registriert: Sa 22. Jul 2017, 12:59

Re: naevus auf der Stirn

Beitrag von Daria » Sa 22. Jul 2017, 14:05

Hallo Samy! Freut mich gerade total deinen Beitrag hier aufzufinden
Ich bin 22 Jahre alt und hab selber einige große Nävi, eins davon auch auf der Stirn, das in den Haaransatz übergeht.

Bin gerade echt erfreut überrascht, dass ich nicht allein bin :D
Falls du irgendwie Persönliche Fragen hast, kann ich dir die gerne beantworten,
mit der Behandlung hab ich leider selber keine großen Erfahrungen, habe mir jetzt erst fest vorgenommen zu handeln, da mir früher gesagt wurde "Die Ärzte wollen das nicht operieren, das ist wie eine Schönheitsoperation"
Als ich vor ein paar Monaten dann zum Hautarzt hier im Dorf ging, hieß es ungefähr "Ansonsten sehen sie doch gut aus, wieso sollte man da was behandeln und riskieren, dass es sie hinterher entstellt" :x :x

So wie bei deinem Kind verlief meine Geburt auch ungefähr. Vor allem meine Mutter hat es hart getroffen, sie hat sich lange Vorwürfe gemacht, etwas falsch gemacht zu haben.

Aber zu deinen eigentlichen Fragen:
Meine Nävi, sind zwar nicht kleiner geworden, sie sind aber mit mir mitgewachsen, also haben sich auseinander gezogen. Dadurch sind sie auch größtenteils echt hell geworden. allerdings ist der Haarwuchs schon sehr stark, der hat sich nicht verändert, dadurch bin ich sehr unzufrieden und möchte gerade hier handeln. Bin noch auf der Suche nach einem Arzt, der mir helfen kann.

Liebe Grüße, Daria

Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 300
Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: naevus auf der Stirn

Beitrag von Felix » Mo 24. Jul 2017, 09:39

Hi Daria,
melde dich doch unbedingt bei uns im Verein an, da triffst Du einige "gleichgesinnte"...
beste Grüße
Felix Pahnke
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
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0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de

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