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Pauls Mama
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Beitrag von Pauls Mama » Di 11. Apr 2017, 20:53

Hallo, kurz zu uns:
Ende November 2016 kam mein Sohn Paul zur Welt. Die ersten fünf Tage waren der Horror für uns.
Er hat unzählige Satelliten an Beine Füße und auf dem Kopf und es schaut aus als ob er ein bauchfreien Rollkragenpullover mit einem kurzen arm und einen langen arm trägt und den Kraken hoch über die Wangen und den Hinterkopf gezogen hat
-darauf hin folgte die Verlegung in ein anderes Krankenhaus als er eine Stunde alt war und dann 6 Stunden ohne Mama
- Dann die schlimmste Info die eine frisch gebackene Mama bekommen könnte, was es ist (natürlich nicht schlimm) und was es für folgen haben könnte (extrem kalt gesagt) das es sich ja auf die hirnkanele legen könnte und die Folgen (Wasser Kopf, behindert oder Grundschulalter sterben :(
Dann ein Haufen Untersuchungen: Ultraschall aller Organe, hno Arzt, Augen Arzt, Lunge röntgen und mrt und nicht vergessen ganz viel Blut lasse
Ergebnisse durchweg positiv, gern gesunder junge mit nem Riesennärvus

Sollten dann nach Berlin zur charite, diese rief uns an und sagte uns sie könnten uns nicht behandeln, wir sollten uns doch bitte an das Team von Prof Rompel in Kassel wenden. Gesagt getan und im Dezember erstes Gespräch dort gehabt und erfahren das bei der Größe des nävus nur eine Dermabrasion möglich ist.
Im Januar dann die erste OP (ein etwa 4cm großen Tumor vom Rücken entfernen lassen (gutartig nur zusätzliche Haut gewesen)) und Prof Rompel kennengelernt. Sehr enttäuscht gewesen von ihm, keine Zeit und sehr kalt und ließ uns stehen mit der Aussage es werden mindestens zwanzig Dermabrasionen nötig und das will er nicht machen.
Dann 14 Tage später angerufen und Termin für erste Dermabrasion gemacht weil er wohl doch Paul schleifen will, wollte damit nur ausdrücken es werden viele viele Op's.
Dermabrasion Termin und wieder mega enttäuscht von Prof Rompel, wieder das Gefühl bekommen er will ihn nicht schleifen.
Nun haben wir im Mai den nächsten Termin. Und wenn der Prof Rompel wieder so ist zu uns will ich die klink wechseln. Weil es kann nicht sein das im erst Gespräch null geredet bzw aufgeklärt wird sondern nur die Dermabrasionen vorgestellt wird und wenn man dann mit dem Prof redet er dann uns das Gefühl gibt das wir uns falsch entschieden haben, das wir die Op's nicht machen sollen. Darum nun endlich meine Frage:

Gibt es in Deutschland noch weitere Ärzte/ Kliniken in denen die Dermabrasionen durchgeführt wird?
Wenn ja welche und wo?
Es ist wirklich nur die Dermabrasionen möglich bei Paul weil im Grunde keine "normale" hat da ist.

LG Paul und Mama

Pauls Mama
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Re: Kliniken

Beitrag von Pauls Mama » Mi 17. Mai 2017, 21:50

Ein kleiner Nachtrag, wir waren vor 14 Tagen zur zweiten Dermabrasion und der Herr Prof. Rompel war sehr höflich, hatte sich Zeit genommen und mir fragen beantwortet. Ich war außerordentlich positiv überrascht.
Er schlug sogar vor das ich eine zweite und dritte Meinung einholen solle :shock:
Er hat sich echt gerettet und Vertrauen aufgebaut :D

JacobsEltern
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Re: Kliniken

Beitrag von JacobsEltern » Di 6. Jun 2017, 12:19

Hallo miteinander,

unser Sohn Jacob wurde im Februar diesen Jahres mit einem Riesennävus über den gesamten Rücken, Schultern, Hals zur Brust geboren. Er hat auch viele Satelliten. Wir waren ca 5 Wochen nach seiner Geburt erstmals in der Uniklinik Würzburg, eine Woche später wurden wir für ein MRT und Ultraschall der Organe stationär aufgenommen. Zur Zeit wäre aufgrund der Größe keine Behandlung möglich. Mittlerweile wachsen die Haare, am linken Oberarm ist es ganz schlimm. Kann mir jemand eine Klinik für eine Zweitmeinung empfehlen? Haben schon einiges über Tübingen und Kassel gehört.

Viele Grüße
Christin

Pauls Mama
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Re: Kliniken

Beitrag von Pauls Mama » Do 15. Jun 2017, 09:57

Hallo,

Bei der Größe die du beschreibst kommt ja auch schon fast nur die Dermabrasionen in Frage und mir ist bis jetzt nur Kassel bekannt bei der die Dermabrasionen durchgeführt wird.

LG

Melena
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Re: Kliniken

Beitrag von Melena » Di 20. Jun 2017, 07:30

Hallo Christin.

Ich denke es ist auf jeden Fall sinnvoll die zwei Fachkliniken auf zu suchen. Das wäre Kassel (die machen überwiegend die dermabrasion) und Tübingen (die machen überwiegend exzesion). Und dann könnt ihr für euch abwägen und überlegen was ihr machen möchtet.

Viele Grüße Melena
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de

JacobsEltern
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Re: Kliniken

Beitrag von JacobsEltern » So 25. Jun 2017, 00:15

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich bin immer wieder hin- und hergerissen, ob wir etwas machen lassen sollen oder nicht. Bis jetzt wurde uns aufgrund der Größe eine operative Entfernung abgeraten. Im September/Oktober soll noch einmal ein MRT gemacht werden. Zum Teil wurde der Nävi auch schon heller aber die Haare wachsen vor allem am rechten arm so stark. Wir möchten nur das beste für unseren kleinen Schatz aber so wie wir gelesen haben, sind in der Regel einige Ops notwendig, die ja auch wieder Risiken mit sich bringen. Auf der anderen Seite ist das erhöhte Hautkrebsrisiko und das künftige Mobbing in der Schule evtl, schon im Kindergarten. Eine Zweitmeinung ist hoffentlich hilfreich :)

Liebe Grüße
Christin

Pauls Mama
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Re: Kliniken

Beitrag von Pauls Mama » Mi 19. Jul 2017, 13:30

Hey,
Wo habt ihr euch denn schon alles vorgestellt?
LG

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