Naevus Flammeus

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das_kleine_t
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Naevus Flammeus

Beitrag von das_kleine_t » Mo 20. Feb 2017, 12:48

Guten Tag,
gibt es hier auch Eltern mit Kindern mit einem Naevus Flammeus (Feuermal/Portweinfleck...)?
Ich suche Eltern zum Erfahrungsaustausch bezüglich der Behandlung.
Ich wäre für Antworten und Berichte sehr dankbar.
Wir haben eine Tochter mit einem großflächigen Neavus Flammeus im Gesicht.
Wir haben bereits drei Farblasersitzungen abgeschlossen und die vierte steht an.
Viele Grüße an alle!!

Felix
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Re: Naevus Flammeus

Beitrag von Felix » Di 4. Apr 2017, 20:58

Servus,
uns erreicht öfters mal eine Anfrage nach NF, aber unser Syndorm ist ein gänzlich anderes.

vielleicht wäre es interessant mal ein vergleichbares Netwerk für NF Betroffenen ins LEben zu rufen, ichkenne hier auch ein paar Betroffenen, und es gibt diese zahlreicher ....

beste Grüße

felix
Felix Pahnke
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das_kleine_t
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Re: Naevus Flammeus

Beitrag von das_kleine_t » So 9. Apr 2017, 13:42

Halli Hallo!
Vielen Dank für die Antwort.
Vielleicht wäre es möglich hier im Forum eine Gruppe speziell für "NF" zu generieren?
Besonders wenn Sie hier ja bereits Betroffene kennen/haben??
Einen schönen sonnigen Rest-Sonntag noch an alle!
Viele Grüße

natalie
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Re: Naevus Flammeus

Beitrag von natalie » Mo 10. Jul 2017, 12:20

Hallo,
wir haben auch einen Sohn mit einem Naevus flammeus im Gesicht und am Bein. Er ist mittlerweile 7 Jahre alt.

In den ersten zwei Jahren waren wir 4 Mal mit ihm beim Lasern in der Uniklinik Regensburg. Das Ergebnis war gut, hat aber von Behandlung zu Behandlung nachgelassen. Danach ist dort der Laser kaputt gegangen und der neue Laser hat nicht mehr angeschlagen. Wir haben uns dann auch dagegen entschieden weiter zu machen.

Mittlerweile ist er am Ende der 1. Klasse und er ist gut integriert und hat bis jetzt keine schlechten Erfahrungen gemacht. Er kann momentan gut mit seiner Besonderheit umgehen.

Wie alt ist den Eure Tochter und was habt Ihr den schon alles versucht?

Viele Grüße
Natalie

das_kleine_t
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Re: Naevus Flammeus

Beitrag von das_kleine_t » Mo 10. Jul 2017, 14:28

Hallo Natalie!
Vielen Dank für Deine Nachricht.
Unsere Tochter ist jetzt 2,5.
Wir haben bisher auch vier Farblaserbehandlungen durchführen lassen.
Das Mal ist deutlich heller geworden. Aber auch noch deutlich sichtbar. Die Empfehlung war 6-8 Lasersitzungen. Allerdings möchten wir die Behandlung in unserer bisherigen Klinik nicht fortsetzen. Wir haben Ende August einen ersten Vorstellungsgespräch in einer anderen Klinik, dann werden wir weitersehen. Ob wir dort weitermachen, oder noch warten, bis sie selbst entscheiden kann ....
Im Moment hat unsere Tochter auch noch keine schlechten Erfahrungen gemacht. Sie selbst hat das Mal noch nicht richtig registriert, bzw dass sie dadurch anders ist. Ich merke nur immer wie die größeren Kinder gucken und mit ihren Eltern tuscheln oder auch Mal direkt zu uns kommen und fragen, was "das" ist.
Wir groß ist denn das Mal Eures Sohnes? Es freut mich sehr zu hören, dass es ihm keine Probleme macht. Ich fürchte immer, dass im Kindergarten oder in der Schule gelästert und gehänselt wird .....

Übrigens: bei Facebook gibt es nun eine Feuermal-Gruppe. Es sind in kürzester Zeit schon über 50 Personen zusammengekommen.
Falls Du Interesse hättest ....

Ihr kommt also aus dem Süden, wenn Ihr in Regensburg in der Klinik wart?

Viele liebe Grüße Tina

Mara
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Re: Naevus Flammeus

Beitrag von Mara » Sa 5. Aug 2017, 12:03

Hallo, meine Tochter hat auch von Geburt an ein sehr großes Naevus Flammeus - über den halben Körper.

Bislang haben wir nichts gemacht.

Wir haben nun allerdings den ersten Termin vereinbart zum lasern...

Leider weiß ich nicht, ob es das richtige ist.

Mein Herz weint irgendwie, uns wurde gesagt dass über 15 Behandlungen notwendig sind.

Eine Narkose würde immer über Lachgas erfolgen, allerdings wäre dies schwer, wenn sie gedreht werden muss - und sie hat ja hinten auch den Naevus Flammeus.

Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen - wie war das bei euch?
Verkraften die Kinder, die Narkosen, die Laserbehanndlungen wirklich ohne Schmerzen?
Wie sieht es danach mit Sonnenschutz, Schwimmbadbesuchen aus? Ist man dann eingeschränkt?
Welchen Abstand hattet ihr zwischen den Sitzungen?
Ich habe Fragen über Fragen im Kopf...

PS: Die Behandlung würde mit folgenden geschehen:
Der blitzlampengepumpte gepulste Farbstofflaser (VBeam) stellt den Goldstandard bei der Behandlung von Feuermalen (Naevus flammeus, Kapilläre Malformation) dar. Ebenso lassen sich initiale, superfizielle Säuglingshämangiome (Blutschwamm) mit dem Farbstofflaser behandeln. In unserer Praxis stehen uns zwei VBeam-Systeme zur Verfügung."

Liebe Grüße Mara

Pankalili
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Re: Naevus Flammeus

Beitrag von Pankalili » Mi 9. Aug 2017, 23:06

Hallo an Alle,
Mein Sohnemann ist 3,5 Jahre alt und hat ein grosses Feuermal über die Schulter und vorne über die Brust, den kompletten Hals, beiden Armen und einer Hand. Wir haben Ihn mit 6 Monaten in einer Klinik zum lasern vorgestellt, konnten uns aber bisher nicht dazu durchringen ihn behandeln zu lassen. Uns wurden 10 bis 12 Therapieeinheiten prophezeit! Diese Tatsache und auch die Narkosen haben uns immer abgeschreckt. Er kommt jetzt in ein Alter in dem er aktiv mitbekommt wie Andere ihn ankucken und ihn auch fragen was er da hat...
Der Hintergedanke bleibt immer sich evtl.falsch entschieden zu haben...
LG Bianca

Felix
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Re: Naevus Flammeus

Beitrag von Felix » Fr 13. Okt 2017, 14:51

Servus,
Ihr wisst sicherlich alle, dass wir hier leider das Thema Naevus Flammaeus nicht vertrten, aber ich freue mich trotzdem, dass Ihr Euch hier austauscht. Und so möchte ich Euch einerseits auffordern das weiter zu tun, aber auch anregen, vielleicht eine ähnliche Organisation zu gründen, die sich als Patientenselbsthilfeverein konstituiert.
beste Grüße
felix
Felix Pahnke
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