Riesennävus am Stamm und Satelliten am Kopf
Verfasst: Mi 14. Dez 2016, 15:56
Hallo Zusammen!
Wir sind ganz neu auf dem Forum.
Unsere Tochter ist am 15.11.2016 geboren also gerade mal 4 Wochen alt.
Bei Ihr ist der Nävus leider in sehr großer Ausprägung. Ganzer Rücken, ganzer Brust und Bauch. Sehr sehr viele Satelliten an den Beinen und große Satelliten am Kopf. Am Gesicht hat sie kaum etwas und an den Armen auch nichts, nur mini Satelliten vielleicht.
Unser Schock direkt nach der Geburt ist nicht zu beschreiben. Genauso wie bei fast allen standen die Ärzten, Hebammen auch ratlos gegenüber der Problematik,da keiner so etwas gesehen hat.
Wir waren sehr schnell mit Information einzuholen.
Wir waren in Kassel, da ist Dermabrasion bei ihr zu empfehlen in mehreren (geschätzt ca 8 ) Sitzungen.
Danach waren wir bei Dr Ott in Hannover, es wurde sogar MRT gemacht, Gott sei Dank man hat nichts gefunden. Sogar Dr Ott sagte dass bei uns erstmal wenn überhaupt dann Dermabrasion wäre zu empfehlen. Und danach können wir schauen.
Für uns als Eltern ist es keine Option nichts zu machen, also wir werden im Januar mit der Dermabrasion anfangen. Mal schauen. Ich weiß es noch nicht ob es die richtige Entscheidung ist, aber wegen der Ausprägung bleibt uns keinen anderen Wahl.
Ich hätte an Euch, Eltern, Kinder generelle Fragen, bzw Herr Pahnke Sie haben so viele Geschichten schon gehört wahrscheinlich können Sie mir auch helfen.
1.) Uns wurde von mehreren Ärzten und Eltern gesagt dass die Satelliten am Kopfhaut werden immer heller und heller, und so ca mit 2-3 Jahren sieht man die gar nicht mehr. Sie werden genauso hell wie die Kopfhaut selbst. Welche Erfahrungen habt ihr damit?
2.) Aktuell mache ich Sorgen da bei 2-3 Satelliten am Kopf in der Mitte sind die Haare ausgefallen. Da war nur gnaz dünne Babyhaare also wahrscheinlich ist es normal aber trotzdem wäre schön von Einigen hören die ähnlichen Fälle hatten wie es gelaufen ist mit den Haaren am Kopf. Sind die normal (nach)gewachsen?
3.) Werden die Satelliten mit der Zeit eher heller oder eher dunkler? Bzw wenn die Satelliten wirklich sehr hell bzw mittlerdunkel sind kann man damit etwas machen? Irgendwelche Methoden womit man die aufhellen / verschwinden lassen kann? (Laser später, irgendwelche Medikamente, Creme etc?)
4.) Aktuell ist bei unserer Tochter der Nävus ur bei 3 MInistellen behaart... Wie ist die Erfahrung, wenn es aktuell nicht behaart ist dann haben wir Glück und kommt es wahrscheinlich nicht oder mit der Zeit wird es sich noch ändern?
Ich bedanke mich im Voraus für alle Antworten entweder hier oder im Privatnachricht.
Wir sind ganz neu auf dem Forum.
Unsere Tochter ist am 15.11.2016 geboren also gerade mal 4 Wochen alt.
Bei Ihr ist der Nävus leider in sehr großer Ausprägung. Ganzer Rücken, ganzer Brust und Bauch. Sehr sehr viele Satelliten an den Beinen und große Satelliten am Kopf. Am Gesicht hat sie kaum etwas und an den Armen auch nichts, nur mini Satelliten vielleicht.
Unser Schock direkt nach der Geburt ist nicht zu beschreiben. Genauso wie bei fast allen standen die Ärzten, Hebammen auch ratlos gegenüber der Problematik,da keiner so etwas gesehen hat.
Wir waren sehr schnell mit Information einzuholen.
Wir waren in Kassel, da ist Dermabrasion bei ihr zu empfehlen in mehreren (geschätzt ca 8 ) Sitzungen.
Danach waren wir bei Dr Ott in Hannover, es wurde sogar MRT gemacht, Gott sei Dank man hat nichts gefunden. Sogar Dr Ott sagte dass bei uns erstmal wenn überhaupt dann Dermabrasion wäre zu empfehlen. Und danach können wir schauen.
Für uns als Eltern ist es keine Option nichts zu machen, also wir werden im Januar mit der Dermabrasion anfangen. Mal schauen. Ich weiß es noch nicht ob es die richtige Entscheidung ist, aber wegen der Ausprägung bleibt uns keinen anderen Wahl.
Ich hätte an Euch, Eltern, Kinder generelle Fragen, bzw Herr Pahnke Sie haben so viele Geschichten schon gehört wahrscheinlich können Sie mir auch helfen.
1.) Uns wurde von mehreren Ärzten und Eltern gesagt dass die Satelliten am Kopfhaut werden immer heller und heller, und so ca mit 2-3 Jahren sieht man die gar nicht mehr. Sie werden genauso hell wie die Kopfhaut selbst. Welche Erfahrungen habt ihr damit?
2.) Aktuell mache ich Sorgen da bei 2-3 Satelliten am Kopf in der Mitte sind die Haare ausgefallen. Da war nur gnaz dünne Babyhaare also wahrscheinlich ist es normal aber trotzdem wäre schön von Einigen hören die ähnlichen Fälle hatten wie es gelaufen ist mit den Haaren am Kopf. Sind die normal (nach)gewachsen?
3.) Werden die Satelliten mit der Zeit eher heller oder eher dunkler? Bzw wenn die Satelliten wirklich sehr hell bzw mittlerdunkel sind kann man damit etwas machen? Irgendwelche Methoden womit man die aufhellen / verschwinden lassen kann? (Laser später, irgendwelche Medikamente, Creme etc?)
4.) Aktuell ist bei unserer Tochter der Nävus ur bei 3 MInistellen behaart... Wie ist die Erfahrung, wenn es aktuell nicht behaart ist dann haben wir Glück und kommt es wahrscheinlich nicht oder mit der Zeit wird es sich noch ändern?
Ich bedanke mich im Voraus für alle Antworten entweder hier oder im Privatnachricht.