Neuzugang aus Österreich

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Martin86
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Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Martin86 » Do 3. Nov 2016, 19:53

Hallo,

nachdem ich hier schon seit einigen Wochen/Monaten mitgelesen bzw. mich eingelesen habe habe ich mir gedacht es ist mal Zeit dass wir uns vorstellen.

Meine Frau, mein Sohn Moritz und ich kommen aus Österreich aus der Nähe von Graz. Unser Sohn wurde im Juli diesen Jahres geboren. Er hat einen bei Geburt ca. 7,5x8cm großen Nävus am Hinterkopf. Weiters hatte er bei der Geburt noch einen knapp unter 1cm großen Satelliten am linken Oberschenkel.

Mittlerweile ist er 3,5 Monate alt und er entwickelt sich soweit sehr gut und ist ein fröhlicher aufgeweckter kleiner Kerl. Felix war so nett und hat mir nach einer PM von mir bereits im August den Kontakt zu Dr. Krengel hergestellt und er hat sich mal 2-3 Bilder angesehen. Ebenso waren wir bei uns in der Spezialambulanz für Pigmentstörungen vorstellig und "mein" Hautarzt - ich selbst habe relativ viele, allerdings keine angeborenen Nävi - hat ihn sich bei einem Kontrolltermin von mir auch mal nebenher angesehen. Fazit --> alle 3 halten den Nävus bisher für unauffällig.Den nächsten Kontrolltermin haben wir in der Spezialambulanz Ende diesen Monats. Dort wollen sie den Nävus vorläufig alle 3 Monate kontrollieren.

Meine Frau und ich haben überlegt ob es sinnvoll wäre den Nävus entfernen zu lassen und sind momentan der Meinung sofern es medizinisch nicht notwendig ist würden wir ihn belassen. Er liegt auf der behaarten Kopfhaut und mittlerweile wachsen am größten Teil davon auch normal die Haare, sodass er wahrscheinlich ohnehin wenig zu sehen sein wird wenn Moritz älter ist. Mein Hautarzt meinte jedoch er würde eventuell die dunkleren Stellen (ein paar davon gibt es) entfernen wenn er etwas älter ist, da diese schwer zu kontrollieren sind. Meine Frage -- hat von euch im Forum jemand diesbezüglich Erfahrung wie das dann mit dem Haarwuchs und Narben aussieht? Meine Sorge ist, dass er an diesen Stellen dann kahl sein wird?

Eine weitere Sorge von mir sind die Satelliten. Wie erwähnt hatte er bei der Geburt nur einen mit einem Durchmesser von nicht mal 1cm. Mittlerweile zähle ich (also über 3 Monate später) allerdings so ca. 30. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht. Ist ein so drastischer Anstieg der Satelliten noch im Normbereich? :shock: Ich mache mir eben auch Sorgen weil ich wohl einen Fachartikel gefunden habe, der bei über 20 Satelliten von einem erhöhten Risiko einer NCM ausgeht und mittlerweile sind es eben 30 (abgesehen von dem einen der bei Geburt schon da war sind die anderen alle maximal 4-5mm groß, manche auch nur 1mm). Dr. Krengel meinte ein MRI hält er für nicht notwendig, da es bei einem (unwahrscheinlichen) positiven Befund keine therapeutischen Konsequenzen gäbe und ein MRI bei einem Baby immer mit einer Vollnarkose verbunden ist. Beide behandelden Ärzte hier in Österreich haben das Thema NCM bisher überhaupt nicht angeschnitten. Mein Hautarzt meinte schließlich auf meine explizite Nachfrage nur kryptisch dass wohl "sicher eine genetische Disposition gegeben wäre". Auf die Nachfrage hin, ob ich mir also Sorgen machen sollte meinte er wiederum "Nein Nein"... Mich würde mal interessieren wie die Leute hier im Forum so vorgegangen sind. Habt ihr ein MRI machen lassen oder nicht und wie habt ihr das entschieden?

Abschließend dann noch eine letzte Frage - gibt es hier auch betroffene aus Österreich? Wenn ja, welche Ärzte in Österreich könnt ihr ggfs. empfehlen? Momentan habe ich so den Eindruck das Expertenwissen konzentriert sich hier leider mehr auf Deutschland und die Schweiz (speziell Zürich). In Österreich bin ich mir nicht so sicher inwiefern die Ärzte damit überhaupt Erfahrung haben. Immerhin ist die Wahrscheinlichkeit für einen so großen Nävus wohl bei 1:20.000 wenn die Zahlen die ich gefunden habe valide sind. Somit wird es in Österreich wohl kaum mehr als 4 Kinder mit einem großen Nävus im Jahr geben, was mich eben an der Erfahrung der Ärzte in diesem Bereich zweifeln lässt?

Ich hoffe ich habe euch mit meinem elendslangen Text nicht zu sehr verschreckt und würde mich über Antworten und einen regen Austausch hier im Forum sehr freuen :D

Viele Grüße

Martin

Lieblingsmami
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Lieblingsmami » Mi 16. Nov 2016, 21:54

Hallo Martin,
ich habe dir eine E-Mail geschickt, hat sie dich erreicht?
Gruß Daniela

Martin86
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Martin86 » Mi 16. Nov 2016, 23:45

Hallo Daniela,

danke für deine Mail und den Hinweis hier. Hat wohl der Spam-Filter rausgefiltert und wenn du nix gesagt hättest wär sie mir wohl durchgerutscht :) Hab dir per PN geantwortet ;)

LG

Martin

Felix
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Felix » Do 17. Nov 2016, 10:58

Servus Martin,
ich denke wir hatten schon Kontakt, wenn ich mich recht erinnere...
Bei Dr. Krengel bist Du schon mal in besten Händen, das KiSpiz in Zürich, Dr. Schistl kennen wir auch bestens, arbeitet auch mit den deutschen Kollegen in Tübingen zusammen.

Wenn eine OP nicht notwendig ist, sollte man sie nicht aus kosmetischen Gründen durchführen, schon gar nicht am Kopf.
Es gibt immer solche und solche Beispiel, aber am Kopf ist die Wundheilung bei Dermabrasionen schwer, Ansosnten schlage ich Exzisiionen vor, die dann besser heilen, dann ist auch der Nävus komplett rausgeschnitten, der bei einer DA ja nur abgerieben wird und ggf. wiederkommt.

Satelliten wachsen bis das Kind ausgewachsen ist, so lange werden die Satelliten, die alle schon vorhanden sind aber kaum sichtbar, eben größer, mal schneller mal langsamer. Unser hatte früher im Gesicht fast nix, jetzt hat er mind 50, und wir machen uns auf mehr gefasst...

Als Plan schlage ich vor einen ausgiebigen Termin z.B. in Tübingen zu machen, die eben auch eng mit Zürich sind.
Euer Hautarzt in Österreich könnte Aufnahmen per Auflichtmikroskopie an Korrespondezäzte, z.B. Dr. Krengel schicken, um mehr Meinungen zu erhalten. Bitte aber berücksichtigen, dass auch die Ärzte eigentlich nicht umsonst arbeiten und id eAbrechnung zu klären ist, insb. wenn grenzüberschreitend gearbeitet wird.

Sollte die Ärzte zur OP neigen dann ja, wenn nicht bitte erst mal abwarten un ddie Satelliten immer laufend dermatologisch checken lassen Rhytmus mehrmals im Jahr, man kann späte rimmer noch ansetzen und korrigieren.

Als Erfahrung kann ich sagen, der Nävus wird immer mehr in den Hintergrund treten und als Eltern nimmt man diesen dann irgendwann gar nicht mehr wahr, man macht sich als Eltern immer mehr Sorgen, als das das Kind tut.

Wenn Du mich aml anrufen willst, bitte geren.

Beste Grüße

felix
Felix Pahnke
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Lieblingsmami » Do 17. Nov 2016, 11:43

Hallo zusammen.
Also was Zusammenarbeit zw. Tübingen und Zürich anbelangt haben wir ganz andere Erfahrungen gemacht. Wir waren dieses Jahr mehr als ein Mal in beiden Kliniken uns das kann ich so leider nicht bestätigen.
LG Daniela

Felix
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Felix » Do 17. Nov 2016, 12:20

Hallo Daniela,

Deine Erfahrung würden mich interessieren,
wenn nicht öffentlich dann bitte konkret per E-Mail, denn zu unserer Zeit war die Zusammenarbeit sehr eng....

gruß

felix
Felix Pahnke
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Lieblingsmami » Di 29. Nov 2016, 12:41

Hi Felix, ich hatte dir eine PN geschickt, ist die nicht angekommen?
LG Daniela

Melena
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Melena » So 4. Dez 2016, 22:50

Hallo Martin!

Leider habe wir die selben Erfahrungen gemacht was die neu kommenden Sateliten angeht. Mir kommt es so vor, als würden sie in Schuben kommen. Aber grade in den ersten 6 Lebenswochen sind unglaublich viele neu gekommen. Von der Qualität sind sie aber anders, nicht erhaben und nicht behaart.
Laut den Aussagen, die wir bis jetzt erhalte haben, ist eh nichts daran zu ändern. Aber es ist nach dem großen Schock nach der Geburt sehr erschreckend.

Unsere Tochter ist jetzt 7,5 Monate alt und wir hatten vor 3 Wochen die erste Op in Tübingen.
Betroffen sind die komplette linke Hand bis zum Ellenbogen und viele teils sehr große Satiliten am linken Arm, Rücken und Gesäß.

Viele Grüße
Melena
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de

Martin86
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Martin86 » Di 6. Dez 2016, 20:13

Danke erstmal für eure Antworten! Hat leider ein wenig gedauert bei mir weil ich in letzter Zeit etwas im Stress war. Mittlerweile waren wir bei uns in der Spezialambulanz nochmals zur Kontrolle. Status - wir sollen vorerst mal abwarten und einfach weiter kontrollieren. Wenn er größer ist sollen wir dann eventuell die dunklen Flecken rausschneiden lassen am Hinterkopf. Das mit den neu hinzukommenden Satelliten wäre nichts ungewöhnliches (weiß ich ja dank euch hier mittlerweile auch). Allerdings müsste man für die Zukunft überlegen mal ein Schädel-MRT zu machen zum Ausschluss einer NCM. Wobei hier aus Sicht der Ärzte "aktuell" noch nichts gemacht werden sollte, weil ein MRT wohl in seinem Alter eben einer Vollnarkose bedarf und da er ja keinerlei Probleme hat aktuell wäre das wohl "zur Zeit nicht akut notwendig".

Das Ganze wirkte mir etwas schwammig aber immerhin hatte ich diesmal das Gefühl dass die beiden ÄrztInnen zumindest mit dem Thema vertraut sind (war beim ersten Besuch nicht unbedingt der Fall, war damals auch eine andere Ärztin). Ich versuche einfach mal für mich das Risiko einer NCM auszublenden und positiv zu denken. Was das große Muttermal betrifft so haben wir uns mittlerweile sehr daran gewöhnt und es wachsen jetzt auch allmählich Haare drüber (bis auf an der Stelle wo er noch seine "Liegeglatze" hat). Generell kommt mir vor dass das Tempo mit dem neue Satelliten auftauchen jetzt zurückgeht, aber vielleicht nehme ich sie auch nur nicht mehr so wahr...

Vorerst werden wir also einfach mal weiter beobachten. Falls jedoch in Zukunft eine OP notwendig werden sollte, werde ich mich natürlich auch bei den Spezialkliniken informieren. Wobei ich es mir schwierig vorstelle wie das dann mit der Verrechnung der Krankenversicherung über die Ländergrenzen hinweg läuft? Könnte mir vorstellen dass die Kasse in Österreich da etwas "zickt" wenn es eine "vergleichbare Behandlung" auch im Inland geben würde...

Viele Grüße

Martin

Felix
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Re: Neuzugang aus Österreich

Beitrag von Felix » Do 15. Dez 2016, 13:59

Servus Martin,
ein paar grundsätzliche Infos:

Ein MRT macht man recht früh, um eben spezielle Folgen auszuschließen oder ggf. vorbeugen zu können. Man muss aber kein MRT machen, den die Hirnhäute u.a. sind nicht häufig betroffen, insb. dann wenn der Nävus nicht intensiv ist. Ich persönlich kenne bisher nur einen Fall.

Rausschneiden wenn er größer ist....wenn die Kinder kleiner sind ist die Dehnbarkeit der Haut besser als später, die Hautreparatur klappt besser, aber auch hier hat man genug Zeit und kann erst mal abwarten. Unserem Jungen (jetzt 7) haben wir am Kopf keine entfernen lassen, er hat ohnehin so viele 2€-Münz-große, dass es nicht machbar wäre...

Ich schlage eine Konsultation mit Eurem Jungen in Tübingen vor verbunden mit einem schönene Ausflug an den Bodensee o.ä. hier sitzen Spezialisten...

herzliche Grüße

felix
Felix Pahnke
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