Neuzugang aus Österreich
Verfasst: Do 3. Nov 2016, 19:53
Hallo,
nachdem ich hier schon seit einigen Wochen/Monaten mitgelesen bzw. mich eingelesen habe habe ich mir gedacht es ist mal Zeit dass wir uns vorstellen.
Meine Frau, mein Sohn Moritz und ich kommen aus Österreich aus der Nähe von Graz. Unser Sohn wurde im Juli diesen Jahres geboren. Er hat einen bei Geburt ca. 7,5x8cm großen Nävus am Hinterkopf. Weiters hatte er bei der Geburt noch einen knapp unter 1cm großen Satelliten am linken Oberschenkel.
Mittlerweile ist er 3,5 Monate alt und er entwickelt sich soweit sehr gut und ist ein fröhlicher aufgeweckter kleiner Kerl. Felix war so nett und hat mir nach einer PM von mir bereits im August den Kontakt zu Dr. Krengel hergestellt und er hat sich mal 2-3 Bilder angesehen. Ebenso waren wir bei uns in der Spezialambulanz für Pigmentstörungen vorstellig und "mein" Hautarzt - ich selbst habe relativ viele, allerdings keine angeborenen Nävi - hat ihn sich bei einem Kontrolltermin von mir auch mal nebenher angesehen. Fazit --> alle 3 halten den Nävus bisher für unauffällig.Den nächsten Kontrolltermin haben wir in der Spezialambulanz Ende diesen Monats. Dort wollen sie den Nävus vorläufig alle 3 Monate kontrollieren.
Meine Frau und ich haben überlegt ob es sinnvoll wäre den Nävus entfernen zu lassen und sind momentan der Meinung sofern es medizinisch nicht notwendig ist würden wir ihn belassen. Er liegt auf der behaarten Kopfhaut und mittlerweile wachsen am größten Teil davon auch normal die Haare, sodass er wahrscheinlich ohnehin wenig zu sehen sein wird wenn Moritz älter ist. Mein Hautarzt meinte jedoch er würde eventuell die dunkleren Stellen (ein paar davon gibt es) entfernen wenn er etwas älter ist, da diese schwer zu kontrollieren sind. Meine Frage -- hat von euch im Forum jemand diesbezüglich Erfahrung wie das dann mit dem Haarwuchs und Narben aussieht? Meine Sorge ist, dass er an diesen Stellen dann kahl sein wird?
Eine weitere Sorge von mir sind die Satelliten. Wie erwähnt hatte er bei der Geburt nur einen mit einem Durchmesser von nicht mal 1cm. Mittlerweile zähle ich (also über 3 Monate später) allerdings so ca. 30. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht. Ist ein so drastischer Anstieg der Satelliten noch im Normbereich? Ich mache mir eben auch Sorgen weil ich wohl einen Fachartikel gefunden habe, der bei über 20 Satelliten von einem erhöhten Risiko einer NCM ausgeht und mittlerweile sind es eben 30 (abgesehen von dem einen der bei Geburt schon da war sind die anderen alle maximal 4-5mm groß, manche auch nur 1mm). Dr. Krengel meinte ein MRI hält er für nicht notwendig, da es bei einem (unwahrscheinlichen) positiven Befund keine therapeutischen Konsequenzen gäbe und ein MRI bei einem Baby immer mit einer Vollnarkose verbunden ist. Beide behandelden Ärzte hier in Österreich haben das Thema NCM bisher überhaupt nicht angeschnitten. Mein Hautarzt meinte schließlich auf meine explizite Nachfrage nur kryptisch dass wohl "sicher eine genetische Disposition gegeben wäre". Auf die Nachfrage hin, ob ich mir also Sorgen machen sollte meinte er wiederum "Nein Nein"... Mich würde mal interessieren wie die Leute hier im Forum so vorgegangen sind. Habt ihr ein MRI machen lassen oder nicht und wie habt ihr das entschieden?
Abschließend dann noch eine letzte Frage - gibt es hier auch betroffene aus Österreich? Wenn ja, welche Ärzte in Österreich könnt ihr ggfs. empfehlen? Momentan habe ich so den Eindruck das Expertenwissen konzentriert sich hier leider mehr auf Deutschland und die Schweiz (speziell Zürich). In Österreich bin ich mir nicht so sicher inwiefern die Ärzte damit überhaupt Erfahrung haben. Immerhin ist die Wahrscheinlichkeit für einen so großen Nävus wohl bei 1:20.000 wenn die Zahlen die ich gefunden habe valide sind. Somit wird es in Österreich wohl kaum mehr als 4 Kinder mit einem großen Nävus im Jahr geben, was mich eben an der Erfahrung der Ärzte in diesem Bereich zweifeln lässt?
Ich hoffe ich habe euch mit meinem elendslangen Text nicht zu sehr verschreckt und würde mich über Antworten und einen regen Austausch hier im Forum sehr freuen
Viele Grüße
Martin
nachdem ich hier schon seit einigen Wochen/Monaten mitgelesen bzw. mich eingelesen habe habe ich mir gedacht es ist mal Zeit dass wir uns vorstellen.
Meine Frau, mein Sohn Moritz und ich kommen aus Österreich aus der Nähe von Graz. Unser Sohn wurde im Juli diesen Jahres geboren. Er hat einen bei Geburt ca. 7,5x8cm großen Nävus am Hinterkopf. Weiters hatte er bei der Geburt noch einen knapp unter 1cm großen Satelliten am linken Oberschenkel.
Mittlerweile ist er 3,5 Monate alt und er entwickelt sich soweit sehr gut und ist ein fröhlicher aufgeweckter kleiner Kerl. Felix war so nett und hat mir nach einer PM von mir bereits im August den Kontakt zu Dr. Krengel hergestellt und er hat sich mal 2-3 Bilder angesehen. Ebenso waren wir bei uns in der Spezialambulanz für Pigmentstörungen vorstellig und "mein" Hautarzt - ich selbst habe relativ viele, allerdings keine angeborenen Nävi - hat ihn sich bei einem Kontrolltermin von mir auch mal nebenher angesehen. Fazit --> alle 3 halten den Nävus bisher für unauffällig.Den nächsten Kontrolltermin haben wir in der Spezialambulanz Ende diesen Monats. Dort wollen sie den Nävus vorläufig alle 3 Monate kontrollieren.
Meine Frau und ich haben überlegt ob es sinnvoll wäre den Nävus entfernen zu lassen und sind momentan der Meinung sofern es medizinisch nicht notwendig ist würden wir ihn belassen. Er liegt auf der behaarten Kopfhaut und mittlerweile wachsen am größten Teil davon auch normal die Haare, sodass er wahrscheinlich ohnehin wenig zu sehen sein wird wenn Moritz älter ist. Mein Hautarzt meinte jedoch er würde eventuell die dunkleren Stellen (ein paar davon gibt es) entfernen wenn er etwas älter ist, da diese schwer zu kontrollieren sind. Meine Frage -- hat von euch im Forum jemand diesbezüglich Erfahrung wie das dann mit dem Haarwuchs und Narben aussieht? Meine Sorge ist, dass er an diesen Stellen dann kahl sein wird?
Eine weitere Sorge von mir sind die Satelliten. Wie erwähnt hatte er bei der Geburt nur einen mit einem Durchmesser von nicht mal 1cm. Mittlerweile zähle ich (also über 3 Monate später) allerdings so ca. 30. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht. Ist ein so drastischer Anstieg der Satelliten noch im Normbereich? Ich mache mir eben auch Sorgen weil ich wohl einen Fachartikel gefunden habe, der bei über 20 Satelliten von einem erhöhten Risiko einer NCM ausgeht und mittlerweile sind es eben 30 (abgesehen von dem einen der bei Geburt schon da war sind die anderen alle maximal 4-5mm groß, manche auch nur 1mm). Dr. Krengel meinte ein MRI hält er für nicht notwendig, da es bei einem (unwahrscheinlichen) positiven Befund keine therapeutischen Konsequenzen gäbe und ein MRI bei einem Baby immer mit einer Vollnarkose verbunden ist. Beide behandelden Ärzte hier in Österreich haben das Thema NCM bisher überhaupt nicht angeschnitten. Mein Hautarzt meinte schließlich auf meine explizite Nachfrage nur kryptisch dass wohl "sicher eine genetische Disposition gegeben wäre". Auf die Nachfrage hin, ob ich mir also Sorgen machen sollte meinte er wiederum "Nein Nein"... Mich würde mal interessieren wie die Leute hier im Forum so vorgegangen sind. Habt ihr ein MRI machen lassen oder nicht und wie habt ihr das entschieden?
Abschließend dann noch eine letzte Frage - gibt es hier auch betroffene aus Österreich? Wenn ja, welche Ärzte in Österreich könnt ihr ggfs. empfehlen? Momentan habe ich so den Eindruck das Expertenwissen konzentriert sich hier leider mehr auf Deutschland und die Schweiz (speziell Zürich). In Österreich bin ich mir nicht so sicher inwiefern die Ärzte damit überhaupt Erfahrung haben. Immerhin ist die Wahrscheinlichkeit für einen so großen Nävus wohl bei 1:20.000 wenn die Zahlen die ich gefunden habe valide sind. Somit wird es in Österreich wohl kaum mehr als 4 Kinder mit einem großen Nävus im Jahr geben, was mich eben an der Erfahrung der Ärzte in diesem Bereich zweifeln lässt?
Ich hoffe ich habe euch mit meinem elendslangen Text nicht zu sehr verschreckt und würde mich über Antworten und einen regen Austausch hier im Forum sehr freuen
Viele Grüße
Martin