Olivias 1. OP Riesennävus Gesicht+Kopf

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andrea
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Registriert: So 28. Jun 2015, 20:52

Olivias 1. OP Riesennävus Gesicht+Kopf

Beitrag von andrea »

Hallo!

Ich war schon lange nicht mehr aktiv hier im Nävus-Netzwerk. Da es jetzt Neuigkeiten bei uns gibt, möchte ich gerne unsere Erfahrung mit euch teilen.

Olivia wurde am 6. April 2015 mit einem kongenitalen Riesennävus, welcher sich von der Mitte ihres linken Ohres über die gesamte linke Augenbraue, über den linken Nasenflügel und über mehr als die Hälfte ihrer Stirn bis hinauf zum behaarten Kopf (nimmt dort auch noch 1/4 ein) streckt geboren.
Ihr Nävus hat ein Ausmaß von in etwa 10 x 12 cm.

Lange waren wir am überlegen, ob wir Olivia überhaupt operieren lassen sollen und wenn ja, dann wo. Letztendlich haben wir uns letztes Jahr im Oktober entschieden, Olivia in Tübingen unter der operativen Führung von Prof. Dr. Häfner operieren zu lassen.
Die Wartezeit dort ist leider sehr lange und wir haben unseren OP-Termin 10 Monate später, am 30. August 2016, bekommen.
In der letzten Woche vor der OP hatten wir erfahren, dass Prof. Dr. Häfner auf Urlaub war und die OP nicht selber durchführen würde. An seiner Stelle sollte Herr Dr. Krug diesen Eingriff durchführen. Das war ein riesen Schock für uns und wieder einmal waren wir verunsichert, ob wir überhaupt operieren lassen sollten.
Ich hatte mich in Uniklinik Tübingen informiert, ob wir den OP-Termin hätten verschieben können. Das wäre schon möglich gewesen, allerdings hätten wir den nächsten OP-Termin erst mehr als ein Jahr später im Herbst 2017 erhalten aber auch ohne Garantie, dass Herr Prof. Dr. Häfner anwesend sein würde.
Mein Mann hat dann mit Herrn Dr. Krug per Email Kontakt aufgenommen und dieser hat sofort und sehr vertrauenserweckend zurückgeschrieben. Also haben wir uns entschieden, den langen Autoweg von mindestens 6 Stunden aus Österreich, auf uns zu nehmen. Wir wollten Dr. Krug einen Tag vor der OP nach dem Anästhesie-Gespräch noch kennenlernen. Im schlimmsten Fall, wenn uns Dr. Krug nicht zugesagt hätte, hätten wir zumindest ein paar schöne Urlaubstage in der wunderschönen Stadt Tübingen verbracht.
Wir hatten auch noch in Erfahrung gebracht, dass Dr. Krug an Publikationen rund um die Exzisionstechnik (diese Technik sollte bei unserer Tochter angewendet werden) mitgewirkt hat, was unser Vertrauen etwas gestärkt hat.

Das Anästhesie-Gespräch in Tübingen war super! Wir fühlten uns mit Olivia bei der Anästhesistin sehr gut aufgehoben.
Das anschließende Gespräch mit Dr. Krug überzeugte uns auch. Wir wollten unsere Olivia Dr. Krugs chirurgischem Können anvertrauen.

Am Tag der OP begleitete mein Mann unsere Olivia bis zum OP-Saal . Beim Stechen des Venflons durfte er nicht mehr dabei sein. Aber Olivia war schon sehr entspannt durch Tropfen, die sie zuvor erhalten hatte. Sie schlief schon beinahe und spürte kaum noch etwas.
Die OP dauerte ungefähr 1 1/2 Stunden.
Im Aufwachraum durfte ich unsere kleine Maus empfangen. Das war muss ich ehrlich gestehen, kein schöner Moment. Ihr Gesicht war geschwollen und sie kannte sich gar nicht aus, wo sie war und mich erkannte sich auch nicht gleich.
Aber zum Glück schlief sie bald wieder ein und ein paar Stunden später, war Olivia vom Verhalten her wieder so wie immer.

Sie war 2 Tage nach der OP noch auf Medikamente eingestellt (Paracetamol und Nurefen). Mein Mann und ich hatten nicht den Eindruck, dass sie je Schmerzen leiden musste.

Wir fühlten uns in der Uniklinik Tübingen sehr gut umsorgt. Dr. Krug besuchte uns am Abend des Operationstages und sah nach, wie es Olivia ging. Er erklärte uns noch einmal genau, was er alles gemacht hat.
Der Stationsarzt und sein Team waren auch sehr bemüht um unsere Tochter. Es gab keine Frage, die unbeantwortet blieb.
Beeindruckt waren wir auch, dass sich sowohl der Stationsarzt, als auch Dr. Krug für uns für einen schnellen Folge-OP-Termin einsetzten. Ursprünglich hieß es seitens der OP-Vergabe, dass wir erst nach 1 1/2 Jahren wieder dran sein könnten.
Aber Dr. Krug und der Stationsarzt schafften es gemeinsam, dass wir bereits im April 2017 und dann im Oktober 2017 die nächsten OPs haben werden.

Olivias OP-Pflaster lösten sich erst nach mehr als 2 Wochen nach der OP (obwohl wir immer mit Wasser und später mit milder Waschlotion und Öl nachgeholfen hatten).
Einen Verband hatte sie nur in der ersten Nacht in der Klinik.

Olivia hat natürlich Narben davongetragen.
Ihr wurde vom Ohr weg bis zum Beginn der Augenbraue der Nävus entfernt. Hier sieht die Narbenbildung bisher wunderschön aus. Man sieht nur eine feine Linie.
Beim Nasenflügel wurde auch ein Teil des Nävus entfernt. Da ist die Narbe allerdings ein wenig breiter ausgefallen.
An der Stirn wurde der größte Teil entfernt und auch hier ist die Narbe ein wenig breiter.
Aber es wurde wirklich sehr schön gearbeitet.

Jetzt ein Monat später geht es Olivia nach wie vor sehr gut! Sie hat, unseres Erachtens nach, weder seelischen, noch körperlichen Schaden erlitten.
Es ist aber noch ein langer Weg für uns.
Es wurde zwar in Summe schon einiges vom Nävus entfert, aber da Olivias Nävus einen Ausmaß von ungefähr 10 x 12 cm hat, bemerkt man halt leider recht wenig davon.

Liebe Grüße,

Andrea
Melena
Vereinsmitglied
Beiträge: 27
Registriert: Mo 8. Aug 2016, 14:34
Wohnort: Fulda

Re: Olivias 1. OP Riesennävus Gesicht+Kopf

Beitrag von Melena »

Hallo Andrea!
Toll, dass ihr so gute Erfahnungen gemacht habt und euch in Tübingen gut auf gehoben fühlt.

Wir sind Mitte November zur ersten OP dort.

Alles gute für die nächsten Eingriffe!

Grüße Melena
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de
andrea
Beiträge: 3
Registriert: So 28. Jun 2015, 20:52

Re: Olivias 1. OP Riesennävus Gesicht+Kopf

Beitrag von andrea »

Liebe Melena!

Danke! Ich wünsche euch auch alles Gute und drücke euch die Daumen für eure 1. OP!

Alles Liebe,
Andrea
Gesperrt