Auch wir sind neu...

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Lieblingsmami
Vereinsmitglied
Beiträge: 5
Registriert: Mo 11. Apr 2016, 16:05

Auch wir sind neu...

Beitrag von Lieblingsmami »

Hallo zusammen,
vor knapp 3 Monaten ist unsere Tochter mit einem Riesen-Nävus zur Welt gekommen. Aus diesem Grund suchen wir Kontakt zu Familien die ebenfalls wie wir, ein Kind mit einem Nävus haben und eine Exzision in Erwägung ziehen oder schon hinter sich gebracht haben und uns im Idealfall über den Ablauf in Tübingen berichten können.
Gibt es Alternativen zu Tübingen oder ist dies tatsächlich, so wie es sich für mich hier liest, die erste und beste Adresse, wenn nur eine Exzision in Frage kommt?

Wird es dieses Jahr auch ein Treffen geben, so wie in den vergangenen Jahren? Gibt es hierzu schon eine terminliche Richtung?

Für eure Rückmeldungen im voraus schon mal herzlichen Dank.

Viele Grüße
Daniela
Paola
Beiträge: 11
Registriert: Mi 6. Jan 2016, 21:40

Re: Auch wir sind neu...

Beitrag von Paola »

Hallo Daniela,

ich habe meine Tochter Marja in Hamburg im Wilhelmstift operieren lassen und bin dort sehr zufrieden.
Unter "Marja und ihr Riesennävus" findest du unseren Erfahrungsberichte, vielleicht hilft dir das weiter.
Sicher spielt bei der Entscheidung auch die Entfernung zur Klinik eine Rolle, denn meist ist es mit einer OP ja nicht getan.
Für uns war HH daher ideal, da wir ca.auf halber Strecke zwischen HH und HB wohnen.

Alles Gute
Paola
Lieblingsmami
Vereinsmitglied
Beiträge: 5
Registriert: Mo 11. Apr 2016, 16:05

Re: Auch wir sind neu...

Beitrag von Lieblingsmami »

Hallo Paola,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Da gebe ich dir natürlich Recht; für uns liegt Tübingen so gesehen vor der Haustür, ca. eine Std. Fahrzeit, aber wenn es eine bessere Alternative gibt, würden wir den Weg vielleicht auf uns nehmen.

Wieviel OP's hat man für deine Tochter veranschlagt?

LG
tiziana
Beiträge: 5
Registriert: So 3. Jan 2016, 13:18

Re: Auch wir sind neu...

Beitrag von tiziana »

Hallo Daniela,

auch wir haben eine Tochter (wird in 2Wochen 2 Jahre alt) mit einem Riesen-Nävus und unzählige größeren und kleineren Nävi.
In der Zwischenzeit ist sie schon zwei mal in Tübingen operiert worden und unser nächster Termin ist Pfingsten. Wir haben eine Anreise von ca. drei Stunden und sind mit dem Team in Tübingen sehr zufrieden.
Als wir uns dort das erste mal Vorgestellt hatten, wurde uns alles sehr ausführlich erklärt. Wir fühlten uns aufgefangen und unsere Anna Maria in guten Händen. Als Anna Maria fast 15 Monate alt war wurde die erste Exzision gemacht. Sie hat das wunderbar gemeistert. Die zweite OP war im Januar. Es wurde viel mehr weggeschnitten als beim ersten mal. Wir sind vorsichtshalber eine Nacht länger geblieben und auch diese OP hat Anna Maria gut verkraftet. Mit jeder OP werden Teile des Riesen-Nävus entfernt und zusätzlich ein zwei vergleichsweise "kleinere".

Schaut euch einfach mal die verschiedenen Alternativen an. Sprecht mit den Ärzten sowohl in Tübingen als auch in Hamburg und entscheidet dann wo ihr euch am besten aufgehoben fühlt. Ich glaube beide sind super und ihr müsst einfach eurem Gefühl vertrauen.

Ich wünsche Euch und allen anderen Betroffenen Eltern die das lesen von Herzen alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße
Tiziana
Paola
Beiträge: 11
Registriert: Mi 6. Jan 2016, 21:40

Re: Auch wir sind neu...

Beitrag von Paola »

Hallo Daniela,

ich kann mich Tiziana nur anschließen. Beide Kliniken sind sicher toll. Vor allem haben beide Erfahrung auf dem Gebiet. Die in Thübingen entwickelte Technik (Breuninger-Lappenplastik) wird auch in HH angewendet, so dass von daher sicher auch kein Unterschied besteht.
Vertraut auf euer Bauchgefühl, schaut auch vielleicht wirklich beide Kliniken an. Vielleicht sagt ihr aber ja schon nach der ersten, hier sind wir richtig.

Wie viele OP's es bei Marja insgesammt werden hat Dr.Beck nicht gesagt. Es hängt ja auch davon ab, wie viel bei jedem Mal entfernt werden kann. Es ist auch nicht ausgeschlossen, dass noch ein Expander zum Einsatz kommt.

Darf man fragen wie groß und an welcher Stelle der Nävus eurer Tochter ist.

LG Paola
Chrissi3386
Beiträge: 3
Registriert: Mo 9. Mai 2016, 22:05

Re: Auch wir sind neu...

Beitrag von Chrissi3386 »

Hallo!
Unsere Tochter Greta wurde im Feb 14 auch mit einem Riesennävus geboren, über hals/kopf/rücken, den po, und unzähligeSatelliten.
Uns wurde die uni würzburg empfohlen, dort wurde uns gesagt, das man da nix machen könnte, wenns entartet dann wäre das so und man müsse dann weiterschauen. Außerdem waren sie leicht entsetzt, das wir unser kind der Öffentlichkeit im sommer leicht bekleidet zeigen wollten......... ich muss wohl nicht erwähnen, das wir da nicht mehr hin sind.
Úber diese seite sind wir auch nach Tübingen gekommen und haben uns dort sofort wohlgefühlt! Da sind uns auch die ca 4 std Fahrzeit egal.... Greta ist mittlerweile auch schon zweimal operiert worden und hat das super weg gesteckt! Die Ärzte und Schwestern haben sich total toll um uns gekümmert!!!!! Wir können Tubingen nur empfehlen!!!
Ich will dir/euch keine angst machen,greta hat nur fast alle Komplikationen bei der wundheilung mit genommen. Aber das macht nix,die nâchste op ist im nov.....

Leider habe ichs damals nicht geschafft, hier darüber zu schreiben..... wir waren jetzt gerade auf mutter-kind-kur, dort habe ich festgestellt, das mir/uns nur andere betroffene helfen können.....

Lg Christina
Felix
Vereinsmitglied
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Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Auch wir sind neu...

Beitrag von Felix »

Christina, danke für deinen Beitrag. Wir uns über deine Erfahrungen in Würzburg und würden dich bitten, dass du uns vielleicht mal den Namen zukommen lässt, mit wie ihr euch getroffen habt.
Ansonsten kann ich dir Recht geben, die beste Möglichkeit sich gut aufgehoben und verstanden zu fühlen ist sicherlich bei uns im Forum.
Du kannst auch gerne direkt an meine E-Mail-Adresse senden.
Viele Grüße
Felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
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