Marja und ihr Riesennävus

Platz für Elternfragen
Paola
Beiträge: 11
Registriert: Mi 6. Jan 2016, 21:40

Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Paola » Do 7. Jan 2016, 13:11

Hallo zusammen.
Am 27.12.2014 wurde unsere Tochter Marja geboren. Über Ihren Rücken zog sich ein 24x13cm großer Fleck, in der Mitte eine etwas Handteller große Fläche fast schwarz und runzelig, am Rand mittelbraun. Außerdem hatte sie zwei Minisatelliten.
Die Hebamme und die Ärztin waren erstmal ratlos. Ist dies ein Bluterguss von der äußeren Wendung, die Anfang Dezember gemacht wurde?
Die herbeigerufene (junge) Kinderärztin hatte so etwas auch noch nicht gesehen, meinte aber nach telefonischer Rücksprache mit dem Oberarzt, das sei nichts schlimmes, er würde sich das am nächsten Tag mal ansehen. Am nächsten Tag bekam der Fleck einen Namen, Nävus!??? Da müsse man nichts machen und wenn erst so im Grundschulalter.
Zum „Glück“ wurden wir am nächsten Tag auf die Neugeborenenintensivstation verlegt, denn die dort anwesende Ärztin war super engagiert und hat sich erst einmal schlau gelesen. Es folgte ein Ultraschall des Kopfes, ohne weiteren Befund.
Sie war es dann auch, die an Dr.Höger vom KKH Wilhelmstift in Hamburg Bilder geschickt hat und uns geraten hat, nach Neujahr dort anzurufen.
Doch soweit kam es gar nicht, denn Dr.Höger hatte sich schon selber an unsere Ärztin gewand und um ein MRT innerhalb der ersten 6 Lebenswochen gebeten. Also wurde mit 3 ½ Wochen ein MRT gemacht. Dadurch sollte festgestellt werden, ob am Rückenmark oder den Hirnhäuten möglicherweise auch entartete Zellen sind, da diese sowie die Haut aus den gleichen Zellen während der Entwicklung entstehen. Zum Glück war der Befund negativ. Ende April sollten wir dann nach Hamburg.

In der Zwischenzeit sind wir dann im Internet auf das Nävus-Netzwerk gestoßen. Eine tolle Seite, denn hier konnten wir uns schon einmal sehr fundiert informieren. Ich muss aber zugeben, dass mich die Berichte vieler betroffner Eltern sehr aufgewühlt haben. Auch jetzt hatte ich bei einigen der neuen Berichte Tränen in den Augen, da ich die Ängste und Sorgen so gut verstehen kann.

Da wir aber glauben einen guten Weg gefunden zu haben möchte wir unsere Erfahrungen gerne mit Euch teilen.

Wie gesagt, Ende April hatten wir den Termin bei Dr.Höger und waren hinterher nicht wirklich schlauer. Ja, der Nävus sollte entfernt werden, aber über das wie und wann lies er sich nicht aus. Leider stand der Chirurg im OP, so dass wir nächste Woche zum Gespräch mit ihm wieder kommen sollten.
Auf dem Heimweg waren wir schon fest davon überzeugt uns eine zweite Meinung einzuholen, auch wenn wir dafür einen weiten Weg in Kauf nehmen müssten, denn irgendwie fühlten wir uns hier nicht so Aufgefangen wie wir es uns erhofft hatten.
Doch zum Glück gab uns der Chirurg Dr. Beck eine Woche später doch das Gefühl hier im Wilhelmstift richtig zu sein.
Er tastete den Fleck sehr genau ab und erklärte uns dann, dass er diesen in mehreren OPs Stück für Stück restlos entfernen würde. Später könnte auch ein Expander zur Anwendung kommen.
Um sich die Dehnbarkeit der Babyhaut zu Nutze zu machen sollte es dann auch schon im ersten Lebensjahr losgehen. Die Mittlerweile gut 40 Satelliten, überwiegend an den Beinen, müssten lt. seiner Aussage vorerst nicht behandelt werden.

Mit 5 ½ Monaten hatte Marja dann ihre erste OP. Hierbei wurde von den Schulterblättern bis kurz über den Po geschnitten und mittig ein Stück von 12x7 cm entfernt. Die Wundränder wurden miteinander vernäht, so dass nur eine vertikale, sehr schmale, Narbe über der Wirbelsäule entstanden ist. Marja hat das alles wunderbar verkraftet und wir konnten nach nur einer Nacht wieder nach Hause.
Mit etwas über 9 Monaten stand die zweite OP an, dieses Mal wurde auf Hüfthöhe geschnitten, fast 2/3 des Bauchumfanges geht die Narbe rum, dafür konnten aber 6x22cm entfernt werden. Auf Grund der Drainage mussten wir dieses Mal zwei Nächte bleiben. Aber wieder hat unsere kleine Maus alles gut verkraftet und auch das optische Ergebnis war ebenso gut wie beim ersten Mal.
Von der schwarzen Stelle in der Mitte des Nävus ist nach diesen 2 OPs nur noch ein kleiner Rest geblieben.
Dadurch, dass der Nävus ja mit Marja mitgewachsen ist sind wir jetzt zwar von der Größe wieder beim Wert von der Geburt, vergleicht man aber Fotos, so kann man schon einen wahnsinnigen Erfolg erkennen.

Diese Woche waren wir wieder bei Dr.Beck um den nächsten Schritt zu besprechen. Weiter geht es am 8.2. mit dem bisher angewandten Verfahren. Dieses Mal wieder von oben nach unten.

Wir werden wieder berichten.
LG Marco & Paola

Benutzeravatar
Jan
Vereinsmitglied
Beiträge: 114
Registriert: So 2. Sep 2012, 04:49
Wohnort: Rhein-Main-Gebiet

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Jan » Mo 11. Jan 2016, 20:13

Hallo und willkommen beim Nävusnetzwerk! Es ist schön von euch zu lesen. Die Beratung und Behandlung scheint bei euch wirklich optimal zu verlaufen zu sein und zumindest was den großen Nävus betrifft scheint ja ein Ende in greifbarer Nähe. Viel Erfolg noch weiterhin und ihr könnt euch ja wieder melden, wenn es wieder etwas zu berichten gibt.

Gruß
Jan

Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 300
Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Felix » Di 8. Mär 2016, 20:47

hallo Marco, hallo Paola,

danke für Euren Bericht.
Haltet uns doch bitte auf dem LAufenden!

vielen Dank

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de

Paola
Beiträge: 11
Registriert: Mi 6. Jan 2016, 21:40

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Paola » Di 15. Mär 2016, 20:58

Das werde ich auf jeden Fall machen.
Ich mag hier kaum schreiben, was passiert ist.
Den Termin am 8.2. habe ich abgesagt, da mein Mann zwei Tage zuvor unerwartet verstorben ist.
Nun geht es am Freitag weiter. Ich habe furchtbare Angst. Denkt einfach ein wenig an uns, wir können positive Energie gebrauchen.

LG Paola

Paola
Beiträge: 11
Registriert: Mi 6. Jan 2016, 21:40

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Paola » Do 7. Apr 2016, 15:02

Hallo zusammen,

wir haben die OP gut hinter uns gebracht und Marja hat wieder einmal bewiesen, dass sie ein tapferes kleine Mädchen ist. (Vielleicht zu frech, denn Zugang selber ziehen ist nicht lieb ;-) )
Wie bereits geschrieben wurde diese Mal wieder von oben nach unten geschnitten und ein Teil des Nävus entfernt.
Da diese Mal nicht selbsauflösende Fäden genommen wurde mussten wir zwei Wochen später zum Fäden ziehen in die Klinik. Dies wurde unter Narkose vorgenommen, was für so kleine Mäuse definitiv die richtige Wahl ist. Putzmunter konnten wir dann schon am späten Vormittag nach hause.

LG Paola

PS. Danke an alle, die an uns gedacht haben

Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 300
Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Felix » Di 17. Mai 2016, 15:02

wie läuft es mit der Wundheilung,
ich hoffe gut.

viele Grüße
felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de

Paola
Beiträge: 11
Registriert: Mi 6. Jan 2016, 21:40

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Paola » Do 19. Mai 2016, 20:07

Hallo Felix,

die Wundheilung ist wieder super gelaufen. Eine Stelle (da wo sich die Narben kreuzen) hat noch einmal etwas genässt, vermutlich aber auch nur, da die Stelle genau auf Windelbundhöhe liegt. Einen Tag ein Pflaster drauf und dann hatte sich das auch erledigt.
Ansonsten war schon eine Woche nach dem Fädenziehen die Narbe super. Es waren nur noch an einer Handvoll Einstichstellen ein kleine Krustenkrümel gebliegben.
Es ist schon erstaunlich wozu so junge Haut in der Lage ist.

LG Paola

Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 300
Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Felix » Fr 20. Mai 2016, 09:44

Freut mich sehr für Euch,
leider hat nicht jeder diesen schönen Verlauf!

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de

Paola
Beiträge: 11
Registriert: Mi 6. Jan 2016, 21:40

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Paola » Mo 21. Nov 2016, 19:45

Hallo zusammen,

ich wollte doch wieder einmal kurz berichten wie bei uns der Stand der Dinge ist.

Marja hatte im Juli und im Oktober ihre nächsten OP's (Nr.4 & 5).
Bis auf einmal Übergeben nach der 4.OP hat sie es gut überstanden und auch das Ergebnis ist wieder toll ausgefallen.
Der Nävus ist nun noch ca. 10cm hoch und 16cm breit.

LG Paola

Duygu
Beiträge: 2
Registriert: Fr 24. Mär 2017, 17:59

Re: Marja und ihr Riesennävus

Beitrag von Duygu » Mi 5. Apr 2017, 03:03

Hallo Paola,

als ich eben deine Beiträge gelesen habe, wurde mir bewusst, dass ich mich seit längerem nicht so sehr auf etwas gefreut habe. Es ist echt super zu hören, dass alles gut gelaufen ist :) Meine kleine wurde im Dezember 2016 mit einem Riesenzellnävus geboren (Badehosennävus) deine Beiträge haben mir wirklich Mut gemacht.
Wir haben in Hannover im Klinikum auf der Bult im Mai einen kontrolltermin und im Juli soll die Exzision sein. Ich denke, ich werde mir mal auch die Klinik anschauen wo Marja die OP hat.
Ich wünsche euch beiden alles Liebem

Antworten