Treffen mit Eltern und Kindern

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tiziana
Beiträge: 5
Registriert: So 3. Jan 2016, 13:18

Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von tiziana »

Hallo,
unsere Tochter Anna Maria (jetzt 20 Monate alt), kam mit einem Riesennävus über den gesamten Brustbereich und unzähligen Satelliten über den ganzen Körper verteilt zur Welt.
Nach erster Hilfe über diesen Verein und das Mitgliedertreffen in 2014 in Kassel, haben wir uns gegen die Dermabrassion in Kassel entschieden und haben in der Zwischenzeit die erste OP in Tübingen hinter uns. die zweite ist in 14 Tagen...

Leider haben wir das Mitgliedertreffen in 2015 verpasst!
Wir leben in der Nähe von Fulda und sind sehr daran interessiert, mit anderen Betroffenen Eltern und Kindern persönlich in den Austausch zu kommen. Wer von Euch hätte denn ebenfalls Lust. Ich denke in einem Umkreis von ca 200 km könnte das für uns gut machbar sein.

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich einige Interessenten finden.

Tiziana
mario
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Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von mario »

Hallo Tiziana,
tiziana hat geschrieben: Wir leben in der Nähe von Fulda und sind sehr daran interessiert, mit anderen Betroffenen Eltern und Kindern persönlich in den Austausch zu kommen. Wer von Euch hätte denn ebenfalls Lust. Ich denke in einem Umkreis von ca 200 km könnte das für uns gut machbar sein.

wir leben in der Nähe von Darmstadt (Fulda -> Darmstadt = 130km) und haben einen 4-jährigen Sohn mit einem Badeanzugnävus.
Wir haben aktuell zwar keinen speziellen Redebedarf unsererseits, kennen aber das Bedürfnis nach persönlichem Austausch. Wenn Ihr als wollt können wir uns gerne mal treffen.

Greets
Mario
Vanessa N.
Beiträge: 12
Registriert: Mo 14. Dez 2015, 20:52

Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von Vanessa N. »

Hallo Tiziana,
Darf ich dich fragen wieso ihr euch gegen Kassel entschieden habt? Wir sind gerade in der Entscheidungsphase. Waren heute in Kassel und Freitag sind wir in Tübingen.

Liebe Grüße Vanessa
tiziana
Beiträge: 5
Registriert: So 3. Jan 2016, 13:18

Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von tiziana »

Hallo Vanessa,
mit der Dermabrasion konnten wir uns nicht anfreunden. Wir hatten (als unsere Tochter 10 Wochenalt war) einen OPTermin in Kassel. Bisher hatten die Kassler nur eine Fotos, das direkt nach der Geburt gemacht wurde. Wir waren zu der Zeit noch nicht in der Lage klar zu denken!!! Kassel sagte den Termin ab, da zwei Operateure erkrankten. Auf meine Bitte statt dessen einen Untersuchungstermin zu bekommen, um für uns etwas mehr Infos und Klarheit zu bekommen, gingen sie nicht ein. Die schnelle Antwort war: das brauche man nicht! Wir hörten wenig Gutes über die Dermabrasion. Aber vielleicht hörten wir auch nur, was wir in unserer damaligen Ohnmacht hören wollten...
Damit war Kassel für uns erledigt!

In der Zwischen zeit haben wir vor 14 Tagen die zweite OP in Tübingen gehabt. Unsere kleine Anna Maria springt wieder munter durch die Gegend.

Ich wünsche Euch viel Kraft
Tiziana
Vanessa N.
Beiträge: 12
Registriert: Mo 14. Dez 2015, 20:52

Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von Vanessa N. »

Hallo Tiziana,

Vielen Dank für deine Antwort. Wir waren letzte Woche in Kassel und Tübingen um uns die Professoren anzuhören und uns einfach mal ein Bild zu machen wie es dort aussieht und was sie uns sagen. Das was sie uns in Kassel sagten war sehr erfolgversprechend und wir haben kurz überlegt erst gar nicht nach Tübingen zu fahren, haben es aber doch gemacht. Prof. Häfner ist so ein netter, verständnisvoller, ruhiger und Mut machender Mensch. Er hat uns alles ganz in Ruhe erklärt, hat sich wirklich sehr viel Zeit für uns genommen. Und schlussendlich haben wir uns auch für Tübingen entschieden. Eigentlich wollte er im November starten wenn Lio 1 Jahr alt wird aber leider haben wir erst einen Termin am 24.1.17 bekommen. Aber so können wir die Zeit bis dahin mit unserem Schatz genießen. Obwohl dieses Jahr noch eine OP am Anus ansteht da er durch den Nävus einen Analprolaps bekommen hat. Wenn die OP geschafft ist wird es mir schon sehr viel besser gehen. Ich fühle mich jetzt endlich leichter und freue mich auf die erste OP in Tübingen.

Alles liebe Vanessa
tiziana
Beiträge: 5
Registriert: So 3. Jan 2016, 13:18

Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von tiziana »

Hallo Vanessa,
Ich freue mich für Euch, dass Ihr euch gut aufgehoben fühlt bei Prof. Häfner
Ja, Prof. Häfner ist sehr sehr nett. Auch unsere kleine Anna Maria wurde und wird von ihm operiert. Wir fühlen uns bei Ihm gut aufgehoben und beraten.
Wir haben ebenfalls am 24. Januar den nächsten OP-Termin in Tübingen. Das ist ja ein Zufall!!! ich freue mich euch spätestens da dann kennen zu lernen ...
Habt ihr auch schon Folgetermine in Tübingen? Falls ihr mehrere Op-Termine vor Euch habt, macht es Sinn in Tübingen gleich schon den Folgetermin zu vereinbaren, damit die Wartezeiten nicht zu lange sind. Jedes mal wenn wir da sind, machen wir schon den übernächsten aus. So haben wir immer zwei feste Termine vor uns weil sie in Tübingen sehr ausgebucht sind.

Alles Gute Euch
Tiziana
Vanessa N.
Beiträge: 12
Registriert: Mo 14. Dez 2015, 20:52

Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von Vanessa N. »

Hallo Tiziana,

Was für ein Zufall. Da freue ich mich ja jemanden von hier zu treffen. Ich habe dir eine Email geschrieben.

Liebe Grüße
Vanessa
Melena
Vereinsmitglied
Beiträge: 27
Registriert: Mo 8. Aug 2016, 14:34
Wohnort: Fulda

Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von Melena »

Hallo tiziana!

Ich stöbere grade durch und komme auf deinen Beitrag!
Wir sind aus Fulda!!!

Meine Tochter ist im April diesen Jahres geboren.
Du kannst dich gerne mal melden.

Liebe Grüße Melena
Melena Ludwig
aus Fulda
melena.ludwig@naevus-netzwerk.de
tiziana
Beiträge: 5
Registriert: So 3. Jan 2016, 13:18

Re: Treffen mit Eltern und Kindern

Beitrag von tiziana »

Hallo Melena,

Wow, endlich mal jemanden in der Nähe.
Wie kann ich dich denn erreichen?

Sonnige Grüße
Tiziana
Gesperrt