Wir möchten uns vorstellen <3

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Vanessa N.
Beiträge: 12
Registriert: Mo 14. Dez 2015, 20:52

Wir möchten uns vorstellen <3

Beitrag von Vanessa N. »

Hallo,

Unsere Namen sind Vanessa und Marian. Am 28.11.15 kam unser kleiner Schatz 7 Wochen zu früh auf die Welt. Nicht das der Schock der Frühgeburt nicht groß genug war, kam dann noch der Schock dazu, als wir gesehen haben das unser Sohn Lio, anders ist als andere Babys.
Lio hat einen Riesennävus am unteren Rücken, Po und an den Oberschänkel (die sogenannte Radlerhose). Der Intimbereich ist nicht betroffen. Lio hat an ganzen Körper kleine Satteliten, die aber wie normale Leberflecke aussehen. Letzte Woch hatten wir einen Termin in der Lasermedizin im Elisabeth Krankenhaus bei uns in Berlin. Dort wurde Ultraschall gemacht. Die Haut ist sehr dick und stark durchblutet. Lasern ist somit nicht möglich. Der Leiter der Lasemdizin sagte uns das man es Stück für Stück entfernen könnte bis es unter einem Schlüppi versteckt werden könnte. Jedoch müsste Lio erstmal alles nachholen und kräftig genug werden. Er wiegt ja gerade mal 2,3 Kilo.
Ein MRT haben wir noch nicht machen lassen. Nur Ultraschall vom Gehirn wurde gemacht was total unauffällig war.
Am Montag soll ich bei Dr Rompel in Kassel anrufen. Ich bin sehr gespannt was er mir sagt. Hatte ihm eine Email mit Bildern geschickt. Wir wollen es auf jedenfall behandeln lassen. Lio soll so normal wie möglich aufwachsen. Die kleinen Leberflecke wollen wir auch weglasern lassen wenn möglich. Sicherlich weiß man nie ob man die richtige Entscheidung trifft aber ich möchte mir später nicht sagen lassen müssen: Mama wieso habt ihr nichts gemacht.
Uns belastet das alles sehr. Manchmal habe ich Angst das mein Mann daran zerbricht. Vor allem tut er mir so sehr leid. Seine große Tochter aus früherer Beziehung ist jetzt 10 und hat seit 3 Jahren Diabetis Typ 1. Als ob das nicht schon genug für ihn gewesen wäre. Aber der liebe Gott hat uns dafür ausgewählt und wir werden diese Aufgabe meistern.
Ich bin froh schon mit zwei Mamis von hier geschrieben zu haben. Da konnte ich schon viele Fragen stellen und Antworten bekommen.
Ich bin froh das wir nicht alleine sind.
Ein schönes Wochenende euch allen.
Liebe Grüße
Vanessa N.
Beiträge: 12
Registriert: Mo 14. Dez 2015, 20:52

Re: Wir möchten uns vorstellen <3

Beitrag von Vanessa N. »

Liebe Katrin, danke für deine PN, leider kann ich dir nicht antworten. Irgendwie geht die PB nicht raus. Bitte sende mir doch eine Email.

Lg
Felix
Vereinsmitglied
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Re: Wir möchten uns vorstellen <3

Beitrag von Felix »

Hallo Vanesse,

zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes und alles Gute für die Zukunft, das kann er wohl gebrauchen.

nun, als erstes muss man sagen, dass der Schock für alle immer groß ist, denn man ahnt ja vorher nichts. aus Erfahrung der meisten kann man aber sagen, dass erst mal Ruhe zu bewahren ist, in dem Alter werden eh noch keine OPs durchgeführt, dafür muss er erst mal ein bisschen Gewicht haben und physische Kondition. Bei Prof. Rompel seit Ihr schon mal bei einer richtigen Adresse, er ist sehr erfahren. Lasst den Kleinen aber von mehreren Stellen anschauen, Dermabrasion (DA) ist nicht immer das Beste, man kann auch Expandertechnologien einsetzen, die, sofern es möglich ist, ein bessere Ergebnis erwarten lassen als eine DA. Unser Sohn hatte eine DA, das Ergebnis ist letztlich eine große Narbe, ob die besser ist als das Nävusbild... Lasermedizin ist bei Nävi dieser Größenordnung leider nicht erfolgversprechend, das dauert noch ein bisserl, insb. weil es eben nicht nur ein brauner Fleck ist sondern tiefgreifendes Hautgewebe. Die Heilungschancen sind aber bei kleinen Kindern wohl am besten...

Ich kann nur empfehlen Ruhe zu bewahren, nichts überstürzen!! Bitte sendet mir ein Foto, damit ich es unserem Arzt im Verein weiterleiten kann, er wird auch eine Stlelungnahme abgeben. Darüberhinaus bitte ich das Forum zu nutzen, es gibt doch immer wieder interessante Parallelfälle und daher die Möglichkeit hieruas zu lernen.
Bitte tretet auch dem Verein bei, es ist ein große Hilfe für Euch und auch irgendwann mal für den Kleinen, denn es ist immer gut Menschen uzu kennen oder Freunde zu haben, die das gleiche Bild mit sich tragen...

Genießt Weihnachten soweit möglich, lasst erstmal Ruhe und Frieden einkehren und dann geht es im Neuen Jahr weiter.
Wie gesagt, bitte sendet ein Bild und schreibt mir woher Ihr seid, ich nehme an Berlin?

Viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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mario
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Re: Wir möchten uns vorstellen <3

Beitrag von mario »

Hallo Vanessa,

auch von meiner Seite aus herzliche Glückwünsche zur Geburt eures Sohnes!
Ansonsten kann ich mit Felix nur anschließen. Die ersten 2-3 Monate sind hart, da man so aufgewühlt ist und unbedingt tätig werden möchte um die eigene Ohnmacht zu bekämpfen. War bei uns auch so, und wir sind nun froh das wir die erste Zeit ohne OP verbracht haben. Es eilt nicht, es läuft Euch nichts weg, es ist alles gut!

Genießt die Feiertage mit Eurem Sohn, gönnt Euch Ruhe und lasst ihn erst mal bei Euch in der Familie ankommen. Ihr werdet sehen, er wird ein ganz normales munteres Kerlchen werden und ist mit diesem Hautbild auch nicht alleine auf der Welt.

Viele Grüße
Mario
Vanessa N.
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Re: Wir möchten uns vorstellen <3

Beitrag von Vanessa N. »

Hallo Felix,

Hast du meine Email erhalten?

LG
Felix
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Re: Wir möchten uns vorstellen <3

Beitrag von Felix »

Hallo Vanessa,

irgendwas scheint schief gelaufen zu sein??

Bsit Du so nett und schickst mir die E-Mail nochmal. ichwar lange im Ausland, ggf. ist die dahaer durchgerutscht.

viele grüße

felix
Felix Pahnke
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