Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

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DKruchem
Beiträge: 2
Registriert: Mo 7. Dez 2015, 19:03

Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von DKruchem »

Guten Tag,

zuerst einmal ein Hallo in das Forum!
Da unsere Tochter (5 Jahre) einen Nävus oberhalb der Lippe hat und wir bei Ärzten gewesen sind, würden wir gerne die Meinung von anderen Leuten hören, die sich mit dem Thema beschäftigt haben.
Wir sind uns nicht sicher, ob und wenn ja wie wir den Nävus unserer Tochter behandeln lassen sollen.

Es wäre daher nett, von dem einen oder anderen die Meinung dazu zu hören.

Leider kann ich kein Bild hochladen bzw. ich weiß nicht wie.
Kann mir das jemand erläutern...

Schon jetzt vielen Dank!

Viele Grüße,

Dirk
nives2001
Beiträge: 3
Registriert: Di 8. Dez 2015, 16:43

Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von nives2001 »

Hallo und guten Abend,

ich bin seit längerem Gastleser in diesem Forum, weil unsere Tochter ein sehr großes Nävi in der Kniekehle hat und wir über etliche Jahre keine fundierte Auskunft und fachärztliche Hilfe erfahren haben. Die einen Ärzte wollten sofort herauschneiden, die anderen wiegelten ab. Unterm Strich wußte keiner so richtig, was sie uns raten sollten. Wir haben unser Kind darauf vorbereitet, dass dieses stetig mitwachsende Nävi ein Teil ihres Körpers ist und dass niemand sich davor ekeln muss. Wir beschlossen nach unendlichen Untersuchungstorturen erst einmal abzuwarten und unsere Tochter im jugendlichen Alter bei ihrer Entscheidung, OP oder nicht-OP zu unterstützen. Mittlerweile sind 14 Jahre vergangen, das Nävi ist handflächengroß (dieses Wachstum ist nicht an allen Körperstellen in diesem Umfang gegeben, auch dürfen hier keine Rückschlüsse gezogen werden, dass dieses Wachstum bei allen Menschen mit Nävi zutrifft!!!!). Außerdem haben sich zusätzlich noch sehr dicke große dunkle Muttermale herausgebildet und seit längerem wachsen schwarze Haare auf dem Nävi.
Sie ersuchen die Leser des Forums nach ihrer Meinung. Das kann verwirren. Wir haben während all der Jahre vielfältige Meinungen im öffentlichen Leben zu hören bekommen, am schlimmsten waren jene, die uns beschuldigten, wir würden für unser Kind keine Sorge tragen und es mit diesem Schandfleck der Öffentlichkeit aussetzen!!!!
Kann ich Ihnen einen Ratschlag erteilen? Bleiben Sie stark, lassen Sie sich von der Mißbilligung von fremden Leuten nicht beeindrucken und verunsichern.
Nehmen Sie sich die Zeit und fassen Sie konkret zusammen, was Sie ihrem Kind wünschen und was Sie gegebenenfalls dafür tun müssen. Leider ist es nicht so, dass heute ein Dermatologe der mit diesem Thema einfach nur oberflächlich vertraut ist und den Sie konsultieren, sich die Mühe machen würde und auf diesem Gebiet bundesweit/europaweit mal Informationen bei Medizinern einholen würde, die damit Erfahrung haben. In dieser Sache müssen Sie selber tätig werden, Sie müssen quasi sich selbst organisieren.
Gehen Sie nicht einfach zum Arzt und lassen ihr Kind untersuchen. Überlegen Sie vorher, was Sie fragen möchten. Z.B.:
Welche OP- Möglichkeiten gibt es? Wo wird nach neuesten Erkenntnissen operiert? Gibt es Alternativen? Wie gestaltet sich die Nachbehandlung? Wie steht es mit den Narben? Narbennachbehandlung? Werden eventuell Gesichtszüge massiv beeinträchtigt? Kann auch in mehreren Schritten operiert werden? Gibt es Empfehlungen? Gibt es ausreichende Informationen über den Behandlungsvorgang? Bestenfalls kann man Ihnen sogar Vorher-Nachher-Bilder vorlegen. Legen Sie auch einen Schwerpunkt fest: ihre Tochter darf nicht im Stich gelassen werden; binden Sie sie immer in alle Gespräche mit ein. Verhindern Sie beim Arzt, dass er über den Kopf des Kindes hinweg nur mit Ihnen spricht! Es betrifft ja schließlich ihre Tochter! Ermuntern Sie ihr Kind Fragen stellen zu dürfen! Stehen Sie ihrem Kind bei und verhindern Sie somit Ängste, die unnötig geschürt werden, weil viele Ärzte immer noch nicht wahrhaben wollen, dass selbst ein 5-jähriges Kind begreift, worum es geht und für sich bestimmen kann und darf. Und letztendlich akzeptieren Sie den Wunsch ihres Kindes. Wenn es heute nicht will, dass etwas gemacht wird, akzeptieren Sie das. Unterstützen Sie ihr Kind, in der Öffentlichkeit stark zu sein mit diesem wohl gut erkennbaren Nävi im Gesicht. Und vertrauen Sie ihrem Kind, dass es zu seiner Zeit, die für sich richtige Entscheidung treffen wird.
So haben wir es gemacht und es hat funktioniert. Gleichwohl weil wir im großen Umkreis alle Ärzte ergebnislos konsultierten und dann auf die Zukunft und bessere Methoden bauten. Heute ist man soweit, dass schlimmste Narben gemildert werden können. Unser Mädchen wird demnächst zum 1. mal operiert. Hierbei wird ein Teil des Nävi in der Mitte entfernt. Es stehen dann noch 2-3 weitere OP im Laufe der nächsten Jahre an, weil jedesmal die Haut im Umfeld so gedehnt werden muss, damit keine verzerrte ausgedehnte Narbe entsteht. Es ist heute für uns leichter, unser Kind auf diese OP vorzubereiten, da sie alle Fragen beantwortet bekam und sich positiv dafür entscheiden konnte. Nach ihrer Aussage hatte sie früher unglaubliche Ängste gehabt, weil die Ärzte sich oft weigerten (schon aus Zeitmangel !!!) sich mit den Fragen des Kindes zu beschäftigen. Einzige Ausnahme: wenn wir sie schon im Alter von wenigen Monaten hätten operieren lassen, da hätte sie davor kaum etwas mitbekommen und realisieren können.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Zuversicht und Mut um auch mal weite Wege zu gehen.
Bewahren Sie Ihre Ruhe und holen Sie viel Information ein, wenn irgendetwas Sie verunsichert. Dort wo Sie fundierte Information haben, lösen sich Ängste und Sorgen von alleine auf.
Herzliche Grüße
Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 305
Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
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Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von Felix »

Vielen Dank für die Beiträge und herzlichen Dank für die ausführliche Antwort, bei der man merkt, dass man sich mit dem Thema jahrelang intensiv beschäftigt hat.

Zunächst vorab: es gibt hier in unserem Verein einige komplexe Fälle, die man aus diversen Gründen nicht operieren kann, insbesondere wenn diese soooo groß sind, dass sie eben fast den halben oder gar ganzen Körper bedecken!

Ob man einen Nävus opereiren muss oder nicht kann auf diesem Wege hier niemals beantwortet werden, insofern kann ich immer nur empfehlen zu einem Hautarzt zu gehen, der sich damit auskennt (adressen z.T. auch bei uns) und den Nävus überwachen zu lassen.
Eine Entfernung eines Nävi ist immer eine OP und somit auch immer mit einem gewissen zusätzlichen Risiko behaftet.
Muss man einen Nävus operieren, weil er ggf. gefährlich ist, ist die Entscheidung leichter, bitte aber lassen Sie die Notwendigkeit überprüfen (2. Meinung).

Bei OPs von Nävi in bzw. an Gelenken muss man in der Tat sehr aufpassen, dass das Gewebe nicht zu sehr strapaziert wird, insbesondere, wenn die Kinder schon etwas größer sind. Da dieser aber in der Beuge zu sein scheint, kann man die Falten aufnehmen, was die OP vielversprechend macht. Wichtig ist m.E. hier auch der Heilungsprozess und die hierbei einzunehmende Beinhaltung. Ich wünsche gutes Gelingen!!

Der beschriebene Nävus an der Lippe, ist er ggf. nur kosmetischer Natur? Wer will den Fleck entfernen, und wen stört der Felck? Um das zu beantworten, kann ich Dirk vorschlagen mir bitte ein Bild des Flecks zu schicken, ich werde dieses dann an unseren Arzt hier im Verein weiterleiten, der dann auch direkt antwortet. Bitte schreibe mir, woher Du kommst. Vertraulichkeit ist natürlich gewährleistet, ansosnten bitte nur ein Detailfoto.

Ich danke sehr für die Nutzungs unseres Forums und wünsche auf diesem Wege eine schöne Adventszeit...

Herzliche Grüße

felix
Felix Pahnke
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DKruchem
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Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von DKruchem »

Hallo,

vielen Dank für die Antworten. Felix, ich habe dir eine Mail inkl. Foto geschickt.

Nochmals vielen Dank!

Dirk
nives2001
Beiträge: 3
Registriert: Di 8. Dez 2015, 16:43

Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von nives2001 »

Haben Sie Fragen? Warum diese Fragezeichen?
In meinem Beitrag spreche ich von einem kongenitalen Nävuszellnävus. Er war einmal 4cm groß und ist jetzt so groß wie eine erwachsene Handfläche, seine Farbe ist mittelbraun, wobei es hellere Stellen gibt. Er ist sehr flach und hat wie kleine Schokokleckse etliche normale sehr dunkle fast schwarze Muttermale bekommen. Seit einigen Jahren wachsen dunkle ca. 3cm lange Haare auf der gesamten Nävusfläche.
Haben Sie noch Fragen?

Beste Grüße
Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 305
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Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von Felix »

Hallo Nives,
ich denke, das war ein automatischer Eintrag....
gruß
fx
Felix Pahnke
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Martin
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Registriert: Mo 28. Mär 2016, 19:39

Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von Martin »

Hallo Dirk,

habt Ihr inzwischen etwas unternommen?

Auch wir sind neu hier im Forum.
Unser Sohn (8 Jahre) ist mit einem Naevus oberhalb des Auges, am Rand der Augenbraue, zur Welt gekommen. Lange Zeit hat es ihn überhaupt nicht gestört und uns wurde in seinen ganz jungen Jahren empfohlen zu warten... Vor knapp einem Jahr hat der Naevus, inzwischen mit starkem Haarwuchs, unseren Sohn mehr und mehr gestört und seinem Wunsch diesen zu entfernen wollten wir versuchen nachzukommen.

Nach einem Besuch bei einem Chirurgen in Hildesheim holten wir uns im Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover bei einem Dermatologen eine zweite Meinung ein. Dem in Hannover ansässigen Arzt sind wir sehr dankbar, denn dieser hat uns nach Hamburg an PD Dr. Dr. Camilo Roldán (Leiter der Abteilung für Plastische Kindergesuchtschirugie) im Kinderkrankenhaus Wilhelmstift weiterempfohlen.
Bei einem ersten Termin mit ausführlicher Aufklärung durch Dr. Roldán hatten wir bereits schnell den Eindruck hier absolut richtig aufgehoben zu sein. Dieses gute Gefühl war uns so wichtig. Immerhin wird unserem Sohn im Gesicht herumgeschnitten und über die vielen möglichen Risiken waren wir uns natürlich bewusst.

Unser Sohn hatte nach dem ersten Termin keine Angst vor den anstehenden OP´s, da er sehr schnell Vertrauen gegenüber seinem Arzt aufbauen konnte.
Vergangene Woche stand die erste von zwei Operationen an. Nach herzlichem Empfang auf Station und einem weiteren Besuch durch Herrn Dr. Roldán, indem uns noch einmal genau der Verlauf der Op und die die feinen Details beschrieben wurden, konnte bereits am nächsten Tag ein Großteil des Naevus entfernt werden.
Gestern (Ostersonntag :-) ) wurden die Fäden gezogen und das Ergebnis stimmt uns alle, bereits nach dem ersten Eingriff, sehr zufrieden. Die Narbe ist sehr fein und der Naevus schon kaum mehr zu erkennen. Unser Sohn ist glücklich und kann den weiteren Heilungsverlauf kaum abwarten. Es gibt keine Veränderung in der Mimik unseres Sohnes und die betroffene Augenbraue gleicht bereits heute der anderen.
Mit diesem Beitrag wollen wir allen Eltern Mut machen die unsicher in der Entscheidung sind. Wir sind sicher den richtigen Weg zu gehen. Auf Wunsch können wir euch ein Vorher-Nachher Bild der betroffenen Stelle (nach erster OP und noch am Abheilen) zur Verfügung stellen.

Viele Grüße
Martin
Felix
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Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von Felix »

Das freut mich sehr zu lesen und stimmt mich immer wieder glücklich, solche kleinen Erfolgsgeschichten zu lesen.
weiterhin gutes Gelingen und beste Grüße aan Euch alle!

felix
Felix Pahnke
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Sandrus
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Registriert: Mo 13. Jun 2016, 21:44

Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von Sandrus »

Hallo! Da ich heute google mit dem Schlafwort Novus sebaceus durchsuchte bin ich heute auf diesen Eintrag gestossen und habe mich hier angemeldet.
Kurz unsere Geschichte. Unser Tochter kam vor 15 Jahre auf die Welt und hatte am Kien, rote Flecken, eine Art Flechte. Zuerst dachten wir der Arzt hat sie versehentlich beim Kaiserschnitt verletzt, aber das war nicht so.
Über all die Jahre hinweg haben wir mehrere Hautärzte wegen der Art "Flechte" so wie wir es in der Familie nannten besucht und jeder sagte etwas anderes. Der eine meinte man könnte es mit Laser versuchen, der andere meinte man müsste abwarten, bis das Mädchen ausgewachsen ist und so sind die Jahre vergangen. Was es wirklich ist, haben wir erst vor kurzem erfahren. Nun kam dann die Pubertät und der Nevis begann sie zu stören und vor allem begann er zu jucken wenn sie vom Sport kam.
Also machte ich wieder einen Anlauf und ging zum Hautarzt vor Ort. Man muss sagen, das ich vorher immer bei Spezialisten war, so dachte ich. Der Hautarzt vor Ort bei dem ich letzten Herbst 2015 war, meinte dann, man müsste mal eine Gewebeprobe nehmen und prüfen ob es nach innen wächst, weil dann würde das Lästern nichts bringen. Gut so haben wir es gemacht und ich hatte das erste mal das Gefühl, das sich jemand diesem Problem annimmt und der "Flechte" einen Namen gab.
Also, wir sind dann zur OP nach Tübingen überwiesen worden, mit der Begründung, es müsste operativ entfernt werden, da es zu 30 % bösartig werden könnte und für das inzwischen 15 Jährige Mädchen einen kosmetischen Grund gibt.
O.K. OP wurde ambulant durchgeführt. Es wurde ein Nevis in der Größe von 37 x 8 mm am Kien entfernt. Es wurde dazu gesagt, dass sie versuchen würden alles auf einmal zu entfernen aber das ist nicht gelungen.
Die Tochter hat sich natürlich gefreut, endlich kommt das Ding aus Ihrem Gesicht, denn der Aufwand zum schminken war enorm. Jetzt muß ich sagen, dass sie sehr hellhäutig ist und eine große Narbe im Gesicht hat. Die nicht schön ist und sie sehr stört. Jetzt würde eigentlich eine zweite OP anstehen und sie hat keine Lust wieder auf einen riesigen Schnitt etc.
Weis jemand, ob man den Rest vielleicht koch Lesern lassen kann?
Sandrus
Felix
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Re: Nävus im Gesicht unserer Tochter und wir sind neu hier:-)

Beitrag von Felix »

Es gibt natürlich spezielle Gesichtschirurgen, die ein Excissionen perfekt behrrschen, ein Restrisiko besteht natürlich immer.
ich würde ein zweite OP bei einem solchen Arzt vorschlagen,
ein Foto wäre hilfreich, gerne annonymisiert an meine Adresse. ich werde ds weiterleiten an einen unserer verbundenen Ärzte.

woher seid Ihr?

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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