Erfahrungen mit Tübingen/Camouflage/Stuttgarter hier?

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Socke
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Erfahrungen mit Tübingen/Camouflage/Stuttgarter hier?

Beitrag von Socke »

Hallo zusammen,

ich habe gerade in Tübingen in der Hautklinik angerufen und dort wurde mir mitgeteilt, dass es die speziell Nävussprechstunde nicht mehr gebe und auch Professor Garbe in einer ganz anderen Sektion sei. War jemand in jüngerer Zeit mal in Tübingen und kann mir berichten was uns da erwartet? Wir waren bislang noch nicht dort, sondern nur bei einem normalen Hautarzt aber ich habe das Gefühl, dass es ihm an Erfahrungen mit Riesennävi fehlt.

Unsere Tochter 4 Jahre hat einen großen Nävus auf dem Rücken. Im Kindergarten war das bislang alles kein Problem. Jetzt musste sie bewusst zum ersten Mal die Erfahrung machen, dass ein fremdes Kind mit einem "Ihh" auf Ihren Leberfleck reagierte. Mich macht das als Mutter fix und fertig, zumal wir gerade damit angefangen hatten den Fleck nicht mehr zu verstecken sondern in kleinem geschützten Umfeld, d.h. mit Freunden/bei Freunden zuhause sie auch mal mit nacktem Oberkörper rumspringen zu lassen. Im Freibad traue ich mich nicht ohne Shirt. Hier sind wir gebranntes Kind. Als sie kleiner war haben wir erlebt wir die anderen Kinder sich gegenseitig angetoßen und getuschelt haben und die Erwachsenen geglotzt haben. Damals war sie noch zu klein, um dies zu bemerken.

Jetzt überlege ich mir einfach ab und an bei speziellen Situationen mit Camouflage zu arbeiten, da sie sich einen Bikini wünscht.
Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit Camouflage, einfach um sie auch mal im Bikini gehen lassen zu können ohne die Sensation im Schwimmbad zu werden? Ich habe beim Arbeitskreis Camouflage angerufen aber die sind in Berlin und konnten mir nicht weiterhelfen. Ich wüsste einfach gerne, wo man Kurse belegen kann, wie die Camouflage aufzutragen sei, Produktempfehlungen und auch Proben erhalten kann, einfach irgendeinen kompetenten Ansprechpartner hier in Stuttgart.

Außerdem würde ich mich sehr über den Kontakt mit anderen Eltern in Stuttgart und Umgebung freuen. Wo sind die anderen Kinder? Gibt es keine? Gehen sie nicht schwimmen? Vielleicht geht auch jemand zur regelmäßigen Kontrolle des Nävus ins Olgäle und ist dort zufrieden? Ich fühle mich einfach allein mit meiner Sorge und meinen Fragen. Wie regiere ich in solchen Situationen? Vielleicht hat jemand Lust zum Austausch hier in der Gegend?

So genug gejammert, ich grüße alle die diesen Beitrag lesen.

Danke
Socke
Felix
Vereinsmitglied
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Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Erfahrungen mit Tübingen/Camouflage/Stuttgarter hier?

Beitrag von Felix »

Hallo Socke...
bei uns seid Ihr schon mal ganz richtig...
Mit Camouflage haben glaube ich wenige Erfahrung, ich kenne zumindest niemanden, der das bei sich bzw. sieenn Kidnern im größeren Umfang anwendet.
Ich kann mir aber vorstellen, dass es interessant wäre das Kind trotzdem mal einem erfahrenen Nävusspezialisten vorzustellen. Wir waren auch in Tübingen, eine NävusSprechstunde sagt mir gar nix. Man kann operativ mehr machen als man so denket, aber ich will hier nichts versprechen. Grundsätzlich denke ich ist es ein Sache der persönlichen Einstellung. Unser Jung eist zu 75% betroffen, andere Kinder vielleicht weniger aber dafür intensiver. Der ein geht in der Badehose, der andere nicht - unserer z.B. hat auchdie Erfahrung gemacht udn wwird diese leider noch oft machen müssen.

Ich schlage vor, dass Du mir vielleicht mal ein Foto sendest, gerne annonymisiert, wir werden das unserem Arzt weiterleiten, er wird dann eine Empfehlung aussprechen, an welchen arzt man sich vielleicht wenden sollte.
hinsichtlich Austausch mit anderen Elternschlage ich vor, dass sich vielleicht Anja Bohner bei der meldet, Sie kommt aus Neuffen, südl. von Stuttgart...
miene E-Mail Adresse - siehe unten.

Ansosnten, bei uns findet bald ein Jahres Treffen statt, hier bist Du herzlich eingeladen teilzunehmen.

viele Grüße

felix Pahnke
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
Juliane
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Registriert: Fr 27. Jan 2012, 22:19

Re: Erfahrungen mit Tübingen/Camouflage/Stuttgarter hier?

Beitrag von Juliane »

Hallo Socke!

Ich habe auch einen Nävus und habe leider schon Erfahrung mit negativen Reaktionen gemacht. Ich kann verstehen, dass Eltern ihre Kinder vor solchen Situationen beschützen möchten. Aber ich glaube, dass Leute mit äußerlichen Besonderheiten (welcher Art auch immer) ihr Leben lang immer wieder solchen Situationen ausgesetzt sein werden. Es liegt in der Natur des Menschen, auf Besonderheiten zu achten. Manche Menschen gucken nur neugierig, andere starren und irgendwelche Blödmänner sagen doofe Sprüche und möchten Menschen verletzen. Diese blöden Leute wird es immer geben und deren Verhalten kann man nicht ändern. Was man aber ändern kann, ist, wie man selber damit umgeht und welche Einstellung man hat. Anstatt die Kinder vor den negativen Situationen zu bewahren - was sowieso nicht immer geht, später werden sie auch mal auf sich allein gestellt sein - sollte man eher als positives Vorbild vorangehen und den Kindern zeigen, wie man positiv mit so einer Situation/blöden Person umgehen kann. Die Kinder sollten lernen, dass die negative Reaktion nicht ihre Schuld ist und dass sie gut sind, wie sie sind. Die Reaktion hat nur etwas mit dem blöden Menschen zu tun und zeigt nur, dass diese Person schlecht erzogen/unhöflich/respektlos o.Ä. ist.
Man könnte z.B. auf die Person zugehen und sie aufklären, was ein Nävus ist. Oder man streckt ihr die Zunge raus. Oder man erklärt dem Kind, dass die Person anscheinend nicht besonders nett ist. Man kann z.B. mit dem Kind ein paar schlagfertige Sätze einüben, wie es auf Fragen nach seinem Nävus reagieren könnte (z.B.: "Ich bin..., ich habe einen Nävus, das ist ein großes Muttermal, das nicht ansteckend ist. Hast du auch ein Muttermal?").

Aber ich kann es auch verstehen, wenn man den Nävus manchmal einfach verstecken möchte. Falls du dich immer noch über Camouflage informieren möchtest, würde ich empfehlen, in Apotheken zu fragen. Dort wird medizinisches wasserfestes Camouflage-Makeup verkauft und man kann ggf. einen Beratungstermin vereinbaren und testen, ob ein Produkt funktioniert. Ich denke aber nicht, dass Camouflage bzw. den Nävus zu verstecken, eine langfristige Lösung ist.

Was für mich das Hilfreichste überhaupt, um zu lernen, mit dem Nävus umzugehen, ist der Kontakt zu Betroffenen. Andere Kinder/Erwachsene zu treffen, die auch einen Nävus haben und mit ihnen Erfahrungen (positiv wie negativ) auszutauschen ist unglaublich toll. Man fühlt sich nicht mehr alleine und kann sehen, wie andere mit dem Nävus leben. Man kann Erfahrungen teilen und viel selbstbewusster damit umgehen. Ich kann dir sehr empfehlen, dich mit anderen Familien zu treffen. Komm doch zu unserem nächsten Treffen: http://www.naevus-netzwerk.de/einladung ... lung-2015/ dann hätte deine Tochter die Möglichkeit, andere Kinder mit Nävus kennenzulernen und du hast die Möglichkeit, dich mit anderen Eltern oder Erwachsenen mit Nävus auszutauschen.

Liebe Grüße,

Juliane
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