Riesennävus am Kopf und im Gesicht
Verfasst: So 28. Jun 2015, 22:24
Hallo!
Wir schreiben zum ersten Mal einen Beitrag in dieses Forum.
Unsere Tochter, Olivia, wird bald 3 Monate alt. Sie kam mit einem dunklen Riesennävus (Durchmesser ca. 11cm x 12 cm) am Kopf und im Gesicht (mit Erhabungen auf der linken Augenbraue und dem Nasenrücken) zur Welt.
Der Nävus ist im Moment gutartig.
Wir hatten bereits 2 Termine im allgemeinen Krankenhaus in Wien. Wir fühlen uns dort gut aufgehoben und betreut. Beim zweiten Termin hat unser behandelnder Arzt auch eine Spezialistin der Chirurgie mit hinzugezogen.
Beide raten uns, so bald wie möglich (wenn geht noch im 3. Lebensmonat), eine Exzision am Kopf machen zu lassen. Da sich die Haut in Olivias Alter noch schön dehnt und es wahrscheinlich ist, dass man eine große Fläche Ihres Nävus auf der Kopfhaut entfernen und mit "guter Haut" unter Zug abdecken und vernähen kann.
Es handelt sich dabei anscheinend nicht nur um einen kosmetischen Eingriff, sondern dient auch der medizinischen Risikominimierung. Uns wurde erklärt, dass es im behaarten Bereich am Kopf mit zunehmendem Alter sehr schwierig wird, zu erkennen, ob der Nävus sich bösartig verändert.
Weitere Schritte wären dann Expansionstechnik auf der Stirn und Wange und Transplantationen im Bereich der Augenbraue und des Nasenrückens. Diese sind aber erst ratsam, wenn Olivia bereits ein paar Jahre alt ist, lt. den Experten in Wien.
Gibt es Betroffene mit ähnlichem Nävus die sich für eine Operation entschieden haben?
Wenn wir uns für diese Exzision am Kopf entscheiden würden, gibt es konkrete Erfahrungen über mögliche Nebenwirkungen von betroffenen Familien?
1) Kann es sein, dass sich die Mimik durch die Spannung der Haut verändert? Bleibt das?
2) Narben am Kopf sehen sicher nicht besonders schön aus? Verschlimmbessern wir die Situation aus kosmetischer Sicht nicht?
3) Wie groß ist das Risiko, dass ein Gesichtsnerv beschädigt wird und Lähmungen bleiben?
4) Birgt eine Narkose bei einem so jungen Baby eventuell das Risiko von psychischen Schäden?
Lt. den Ärzten des AKH würde eine Operation dazu führen, dass es besser aussieht, medizinische Risiken minimiert werden und das Kind vor späteren psychischen Schäden bewahrt wird. Wir müssen aber auch dazu sagen, dass wir hier nicht in eine Richtung gedrängt wurden - die Beratungsgespräche waren sehr intensiv, offen, ausführlich und trotzdem einfühlend. Die Entscheidung liegt letztendlich bei uns.
Es ist eine schwierige Entscheidung für uns Eltern und wir sind auf der Suche nach weiteren Meinungen zu unserer Geschichte. Kennt jemand ev. weitere Spezialisten in Österreich für eine zweite medizinische Meinung (Salzburg, Innsbruck, ...)?
Liebe Grüße aus Österreich,
Andrea + Familie
Wir schreiben zum ersten Mal einen Beitrag in dieses Forum.
Unsere Tochter, Olivia, wird bald 3 Monate alt. Sie kam mit einem dunklen Riesennävus (Durchmesser ca. 11cm x 12 cm) am Kopf und im Gesicht (mit Erhabungen auf der linken Augenbraue und dem Nasenrücken) zur Welt.
Der Nävus ist im Moment gutartig.
Wir hatten bereits 2 Termine im allgemeinen Krankenhaus in Wien. Wir fühlen uns dort gut aufgehoben und betreut. Beim zweiten Termin hat unser behandelnder Arzt auch eine Spezialistin der Chirurgie mit hinzugezogen.
Beide raten uns, so bald wie möglich (wenn geht noch im 3. Lebensmonat), eine Exzision am Kopf machen zu lassen. Da sich die Haut in Olivias Alter noch schön dehnt und es wahrscheinlich ist, dass man eine große Fläche Ihres Nävus auf der Kopfhaut entfernen und mit "guter Haut" unter Zug abdecken und vernähen kann.
Es handelt sich dabei anscheinend nicht nur um einen kosmetischen Eingriff, sondern dient auch der medizinischen Risikominimierung. Uns wurde erklärt, dass es im behaarten Bereich am Kopf mit zunehmendem Alter sehr schwierig wird, zu erkennen, ob der Nävus sich bösartig verändert.
Weitere Schritte wären dann Expansionstechnik auf der Stirn und Wange und Transplantationen im Bereich der Augenbraue und des Nasenrückens. Diese sind aber erst ratsam, wenn Olivia bereits ein paar Jahre alt ist, lt. den Experten in Wien.
Gibt es Betroffene mit ähnlichem Nävus die sich für eine Operation entschieden haben?
Wenn wir uns für diese Exzision am Kopf entscheiden würden, gibt es konkrete Erfahrungen über mögliche Nebenwirkungen von betroffenen Familien?
1) Kann es sein, dass sich die Mimik durch die Spannung der Haut verändert? Bleibt das?
2) Narben am Kopf sehen sicher nicht besonders schön aus? Verschlimmbessern wir die Situation aus kosmetischer Sicht nicht?
3) Wie groß ist das Risiko, dass ein Gesichtsnerv beschädigt wird und Lähmungen bleiben?
4) Birgt eine Narkose bei einem so jungen Baby eventuell das Risiko von psychischen Schäden?
Lt. den Ärzten des AKH würde eine Operation dazu führen, dass es besser aussieht, medizinische Risiken minimiert werden und das Kind vor späteren psychischen Schäden bewahrt wird. Wir müssen aber auch dazu sagen, dass wir hier nicht in eine Richtung gedrängt wurden - die Beratungsgespräche waren sehr intensiv, offen, ausführlich und trotzdem einfühlend. Die Entscheidung liegt letztendlich bei uns.
Es ist eine schwierige Entscheidung für uns Eltern und wir sind auf der Suche nach weiteren Meinungen zu unserer Geschichte. Kennt jemand ev. weitere Spezialisten in Österreich für eine zweite medizinische Meinung (Salzburg, Innsbruck, ...)?
Liebe Grüße aus Österreich,
Andrea + Familie