Riesennävus am Kopf und im Gesicht

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andrea
Beiträge: 3
Registriert: So 28. Jun 2015, 20:52

Riesennävus am Kopf und im Gesicht

Beitrag von andrea »

Hallo!

Wir schreiben zum ersten Mal einen Beitrag in dieses Forum.

Unsere Tochter, Olivia, wird bald 3 Monate alt. Sie kam mit einem dunklen Riesennävus (Durchmesser ca. 11cm x 12 cm) am Kopf und im Gesicht (mit Erhabungen auf der linken Augenbraue und dem Nasenrücken) zur Welt.
Der Nävus ist im Moment gutartig.

Wir hatten bereits 2 Termine im allgemeinen Krankenhaus in Wien. Wir fühlen uns dort gut aufgehoben und betreut. Beim zweiten Termin hat unser behandelnder Arzt auch eine Spezialistin der Chirurgie mit hinzugezogen.
Beide raten uns, so bald wie möglich (wenn geht noch im 3. Lebensmonat), eine Exzision am Kopf machen zu lassen. Da sich die Haut in Olivias Alter noch schön dehnt und es wahrscheinlich ist, dass man eine große Fläche Ihres Nävus auf der Kopfhaut entfernen und mit "guter Haut" unter Zug abdecken und vernähen kann.
Es handelt sich dabei anscheinend nicht nur um einen kosmetischen Eingriff, sondern dient auch der medizinischen Risikominimierung. Uns wurde erklärt, dass es im behaarten Bereich am Kopf mit zunehmendem Alter sehr schwierig wird, zu erkennen, ob der Nävus sich bösartig verändert.

Weitere Schritte wären dann Expansionstechnik auf der Stirn und Wange und Transplantationen im Bereich der Augenbraue und des Nasenrückens. Diese sind aber erst ratsam, wenn Olivia bereits ein paar Jahre alt ist, lt. den Experten in Wien.

Gibt es Betroffene mit ähnlichem Nävus die sich für eine Operation entschieden haben?

Wenn wir uns für diese Exzision am Kopf entscheiden würden, gibt es konkrete Erfahrungen über mögliche Nebenwirkungen von betroffenen Familien?
1) Kann es sein, dass sich die Mimik durch die Spannung der Haut verändert? Bleibt das?
2) Narben am Kopf sehen sicher nicht besonders schön aus? Verschlimmbessern wir die Situation aus kosmetischer Sicht nicht?
3) Wie groß ist das Risiko, dass ein Gesichtsnerv beschädigt wird und Lähmungen bleiben?
4) Birgt eine Narkose bei einem so jungen Baby eventuell das Risiko von psychischen Schäden?

Lt. den Ärzten des AKH würde eine Operation dazu führen, dass es besser aussieht, medizinische Risiken minimiert werden und das Kind vor späteren psychischen Schäden bewahrt wird. Wir müssen aber auch dazu sagen, dass wir hier nicht in eine Richtung gedrängt wurden - die Beratungsgespräche waren sehr intensiv, offen, ausführlich und trotzdem einfühlend. Die Entscheidung liegt letztendlich bei uns.

Es ist eine schwierige Entscheidung für uns Eltern und wir sind auf der Suche nach weiteren Meinungen zu unserer Geschichte. Kennt jemand ev. weitere Spezialisten in Österreich für eine zweite medizinische Meinung (Salzburg, Innsbruck, ...)?

Liebe Grüße aus Österreich,
Andrea + Familie
anja boh
Vereinsmitglied
Beiträge: 37
Registriert: Do 8. Mär 2012, 22:27

Re: Riesennävus am Kopf und im Gesicht

Beitrag von anja boh »

Liebe Andrea,

erstmal - Ihr scheint sehr ruhig und gelassen mit dem Thema umzugehen. Das ist sicherlich erstmal das Wichtigste!!

Unser Sohn, mittlerweile 7 Jahre alt, scheint einen ganz ähnlichen Nävus gehabt zu haben. Wir haben uns für Serienexzisionen entschieden uns sind auch zufrieden damit. Allerdings seid Ihr offensichtlich schon gut informiert:

Falls Ihr Euch für Operationen entscheidet, ist ein früher Beginn aus meiner Sicht tatsächlich sinnvoll. Zum einen wegen der Beschaffenheit der Haut - aber nicht zuletzt auch, weil die Kleinen das besser wegstecken. Ein kleineres Kind nimmt es einfach hin, dass es mit einem Verband um Kopf und halbes Gesicht aufwacht (und beispielsweise mal ein Auge zugenäht werden musste). Größere Kinder bekommen mehr mit und sind deshalb belasteter. Unser Sohn hatte 10 OPs von 3 Monaten bis 3 Jahren und hatte niemals Aversionen gegen, Krankenhaus, Ärzte... Wobei die Ärzte in Tübingen auch größten Wert auf einen behutsamen Umgang mit den Kindern gelegt haben.

Leider kann ich Euch in Österreich keine Empfehlung für ein kompetentes Klinikum geben.

Das Entartungsrisiko hängt von der Größe des Nävus ab und scheint gerade am Kopf eher gering zu sein.

Narben werden entstehen und können evtl. auch die Mimik beeinflussen. Es ist sicher gut, auch mit Gesichtschirurgen zusammenzuarbeiten.
Die Gefahr der Verletzung der Nerven kann nicht ausgeschlossen werden. Wir hatten bei einer OP etwas Pech und ein Gesichtsnerv war tatsächlich "beleidigt", d. h. nicht zerstört, aber etwas beeinträchtigt. Da hätten wir früher mit Physiotherapie beginnen sollen. Die Gefahr ist, glaube ich, aber gering.

Das Erscheinungsbild ist bei unserem Sohn auf jeden Fall wesentlich unauffälliger als ohne OPs. Die Leute meinen immer, er hätte einen Unfall gehabt - worunter sie sich etwas vorstellen können, Nävi sind einfach völlig aus der Erfahrungswelt.

Von psychischen Schäden aufgrund der Narkose habe ich noch nichts gehört. Ich glaube, sehr viel hängt von der (positiven) Einstellung der Eltern ab!

Ihr könnt gerne direkt mit mir Kontakt aufnehmen, per Mail oder Telefon. Im Gespräch kann man doch viel mehr austauschen. Ich kann auch gerne Bilder schicken.

Ganz liebe Grüße und viel Spaß anund mit Eurer Kleinen
Anja
Felix
Vereinsmitglied
Beiträge: 305
Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
Wohnort: Haar b. München

Re: Riesennävus am Kopf und im Gesicht

Beitrag von Felix »

Hallo Andrea,

es wäre sicherlich interessant für Euch, wenn Eure Ärzte in Wien doch Kontakt mit den Spezialisten in Deutschland aufnehmen.
In der Tat gibt es einige Erfahrungen mit Gesichtsnävi, auch hier im Forum sogar mit Bildern. Insofern kann ich sagen, dass man viel machen kann, aber es wäre wirklich ratsam die Sache ruhig anzugehen und sich umfassend zu informieren.

Insofern kann ich anbieten mir oder Anja ein Bild zu senden welches wir dann an einen unserer Ärzte senden, der dann ggf. auch eine Empfehlung abgeben kann.

Viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
estrella
Beiträge: 3
Registriert: Mi 22. Jul 2015, 22:25

Re: Riesennävus am Kopf und im Gesicht

Beitrag von estrella »

Hallo liebe Eltern,
unsere Sohn,Falko,Wird bald 8 Monate alt. Er kam mit einen dunklen Nävus(6,5cm) im Gesicht zur welt .
Der Nävus erstreckt sich von der Lippe bis seitlich nach unten zum Kinn und seitlich zum Ohr.

Wir waren in Bremen und in Hamburg (Hautklinik), in Hamburg wollte der Doctor eine Hauttransplantation.
Wir waren unsicher , deshalb haben wir weiter gesucht , und in internet Dr. Rompel in Kassel gefunden.Der uns eine Dermabrasion empfahl.
Im September ist die Operation und haben wir Angst

Wie ist der zustand nach der Operation?
Kann er essen und trinken?
Hat jemand Erfahrungen?

Ps: wir wohnen in Nienburg (Erichshagen)
anja boh
Vereinsmitglied
Beiträge: 37
Registriert: Do 8. Mär 2012, 22:27

Re: Riesennävus am Kopf und im Gesicht

Beitrag von anja boh »

Liebe Eltern von Falko,

gerne können Sie mir eine private Mail schreiben - wir kennen uns ein wenig aus, da auch unser Sohn einen Gesichtsnävus hat bzw. hatte.
Eine Dermabrasion ist nicht die einzige Methode...

Vielleicht stellen Sie sogar Ihre Entscheidung noch ein wenig zurück. Es bietet sich im Oktober eine wirklich tolle Gelegenheit, einige Ärzte persönlich kennenzulernen und sich über verschiedenste Operationstechniken zu informieren. Wir werden im Oktober ein Mitgliedertreffen in Würzburg veranstalten, zu dem auch Fachärzte kommen werden. Außerdem sind dort natürlich auch viele unserer Mitglieder mit ihren ganz eigenen Erfahrungen dabei.

Vielleicht erleichtert Ihnen eine Teilnahme am Treffen, Ihre ganz eigene Meinung zu bilden.

Viele herzliche Grüße
Anja Bohner
Gesperrt