Tochter mit Riesenzellnävus

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Katrin
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Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Katrin »

Hallo liebe Eltern von Kindern mit Nävi!

Vor jetzt fast drei Jahren kam unsere kleine Tochter Lotte mit einem Riesenzellnävus zur Welt. 80 Prozent ihrer Haut sind betroffen; sie hat einen Badeanzugnävus wobei der komplette Rücken, der Bauch und linkseitige Brustbereich, sowie der komplette Genitalbereich und linker Oberschenkel "befallen" ist. Zusätzlich befinden sich unzählige Satelliten in verschiedensten Größen an Armen, Beinen, dem Kopf und im Gesicht. Die Ärzte sprechen von einem Maximalbefall. Ich selbst bin Kinderkrankenschwester und habe in meiner ganzen Berufszeit so etwas vorher noch nie gesehen…

Wir wohnen bei Berlin und die Charité war unsere erste Anlaufstelle. Dort konnte man uns leider nicht weiterhelfen, aber man hat uns weiterverwiesen zu Prof. Dr. Rompel nach Kassel. Dort bekam unsere Tochter dann mit 6 Wochen ihre erste Dermabrasio. Insgesamt haben wir 11 Dermabrasionen an Brust, Bauch und Rückendurchführen lassen und auch jedesmal bei den Verbandswechseln mitgelitten. Allerdings ließ der Erfolg deutlich nach, sobald das erste Lebensjahr vorbei war. Als unsere Tochter 14 Monate alt war, haben wir gemeinsam mit Prof. Rompel einen Schlussstrich gezogen. Anfangs sah die neue nachgewachsene Haut traumhaft aus, doch aus der heutigen Sicht heraus sind viele kleine Muttermale wieder nachgewachsen. Zusammenfassend können wir sagen, dass die großen befallenen Flächen durch die Dermabrasio deutlich heller geworden sind, aber Nävi, die sich in tieferen Hautschichten befanden und natürlich alle Haare wieder nachgewachsen sind. Die vielen großen Nävis am Kopf sind von selbst aufgehellt und durch die dichten Haare kaum noch sichtbar.

Vor einigen Monaten haben wird das Zentrum für vaskuläre Malformation in Eberswalde entdeckt und dort hat Dr. Meyer angefangen große Nävi an besonders auffallenden Stellen ( im Gesicht und den Händen / Armen) zu „teilexzisieren“.Er hat uns sehr ermutigt, so früh wie möglich damit zu beginnen, weil grade die kindliche Haut noch sehr dehnbar ist und Narben viel unauffälliger werden. Grade hatte unsere Tochter ihre zweite OP dort und wir sind mit dem Ergebnis bis jetzt wirklich sehr zufrieden. Wir haben uns zusätzlich entschieden in zwei Wochen zwei Expander im Nacken einzusetzen ( die einzige „nävifreie“ Zone) und Dr. Meyer möchte gerne nach 3 Monaten Füllperiode die gewonnene Haut am Rücken einsetzen.
Wir würden uns sehr über Austausch freuen und hoffen vielleicht Erfahrungen mit Expandern zu bekommen. Wir sind sehr gespannt, wie das Leben zuhause mit „Riesenblasen“ aussehen wird und hoffen, dass unsere Tochter alles gut toleriert.

Lotte ist ein sehr fröhliches, aufgeschlossenes Mädchen und hat bis heute keine Angst vor Krankenhäusern und Ärzten, was wir unter anderem auch dem Klinikum in Eberswalde verdanken, die wirklich sehr kindgerecht und liebevoll auf unsere Tochter eingehen und versuchen jedes „Trauma“ zu vermeiden. Insgesamt hatte sie auch bereits 3 MRT´s vom Kopf und weitere vom Rücken, Leber und Beinen aufgrund von ärztlichen Verdachten, wo wir sehr dankbar sind, dass sie alle ohne krankhaften Befund sind. Gerne geben wir auch von unseren Erfahrungen mit 13.OP´s, Problemen bei Juckreiz, asymmetrischen Körperproportionen, Leberschatten durch häufige Narkosen, wulstige Narben nach Dermabrasionen usw. weiter.

Mit herzlichen Grüßen
Katrin
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Jan
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Re: Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Jan »

Hallo Katrin,

unser Sohn ist auch 2012 geboren und hat einen Badehosen-Nävus mit sehr vielen Sateliten, wobei immer noch täglich Kleinere hinzukommen. Deine Beschreibung hört sich sehr ähnlich an, nur das bei uns der Nävus auf dem Bauch nur etwa bis zum Brustkorb geht (auf dem Rücken etwas höher), dafür aber bis runter zu beiden Knien. Wir haben uns gegen eine Dermabrasio entschieden. In Tübingen hat unser Kleiner drei Exzisionen hinter uns (die erste mit einem Jahr), bei denen ausschließlich größere Sateliten angegangen wurden und hier und da ein paar "verdächtige" Stellen in der Badehose. Es ist schon wirklich erstaunlich viel viel man da entfernen kann und gleichzeitig sehr bedauerlich, dass es nichts für den größen Nävus bringt.

Die Operationen hat unser Junge auch sehr gut weggesteckt und empfindet Krankenhausumgebung eher als positiv. Wir hatte einen Termin zum MRT auf den wir fast ein halbes Jahr gewartet haben und der uns kurzfristig von der Kinderklinik bei Uni Frankfurt abgesagt wurde. Bisher ist er neurologischen absolut unauffällig und wir hoffen, dass es weiterhin so bleibt.
Der Juckreiz nimmt allerdings vorallem im Oberschenkelbereicht zu. Feuchtigkeitsspendene Creme scheint da zumindest kurzfristig Abhilfe zu bieten.

Diese Forum hat mir sehr geholfen mit dem Nävus umzugehen und die Entscheidungen für die Behandlungen zu treffen. Letztes Jahr war in Kassel das Treffen dieses Vereins und ich würde euch sehr ans Herz legen auch teilzunehmen, wenn es wieder stattfindet. Es ist sehr informativ und angenehm, sich mit anderen Eltern und erwachsenen Betroffenen aufzutauschen, vorallen für meine Frau die die Sache seit der Geburt schwer mitgenommen hat. Natürlich spielen die Kinder auch gut zusammen. Vielleicht treffen wir uns dort ja.

Grüße
Jan
Felix
Vereinsmitglied
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Registriert: So 4. Mär 2012, 15:55
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Re: Tochter mit Riesenzellnävus

Beitrag von Felix »

Liebe Katrin,

bitte sei so nett und melde Dich unbedingt bei uns im Vereinan. Es ist das beste, wenn Du Dich dann bald mit anderen Eltern triffst, die auch betroffene Kinder haben, so wie wir mit unserem Loopi...und für die Kinder ist es auch gut, ganz bestimmt.

gerne höre ich von Dir und wünsche weiterhin alles Gute!

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
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