Tierfellnävus und Dermabrasion

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isabel
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Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von isabel »

hallo

mein name ist isabel und mein sohn paul ist am 28.07.12 mit ein tierfellnävus auf die welt gekommen.nach der geburt haben wir uns sehr erschrocken und kein arzt konnte uns sagen was es ist und wie man es behandel kann.er hat es nicht ganzflächig sonder am rücken ,nacken und po das größte pigment ist 7 cm groß .
wir haben uns mit den dr.krengel besprochen und uns von ihn die zweite meinung eingeholt und haben uns für eine dermabrasion (abschleifung) entschieden so früh wie möglich ,jetzt sind es 6 wochen nach der op und ich muß sagen für uns war es die hölle aber das ergebnis ist gut geworden .ich muß dazu sagen das die haare wiederkommen was uns bewusst war denn sie sitzen so tief das man sie nur lasern kann ( ich hoffe die krankenkasse bezahlt das ) aber jezt bildet sich am nacken ein kleines pigment wieder ,ich hoffe das es nur bei der kleinen stelle bleibt.

schön sich mit anderen austauschen zu können

lg paul und isa
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Jan
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Re: Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von Jan »

Hallo Isabel,

unser Sohn ist ziemlich genau einen Monat nach unserem geboren. Bis jetzt konnten wir noch nichts unternehmen, da Mutter und Kind noch im Ausland sind, und die ärzte dort sagten, sie würden vor dem ersten Lebensjahr nichts unternehmen wollen.

Das die Dermbrasion bei sehr kleinen Kindern gute Ergebnisse zeigt habe ich gelesen und interessiert sicherlich auch andere Eltern. Vielen Dank erstmal für deinen Erfahrungsbericht.

Allgemein ist Tieffellnaevus ein Wort welches man generell vermeiden sollte zumal man auch "stark behaarter Naevus" sagen kann. Mit dem Wort "Tieffell" geht eine relativ starke Stigmatisierung einher. Hat Dr. Klengel diesen Begriff benutzt?

Grüße
Jan
mario
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Re: Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von mario »

Hallo Jan,
Jan hat geschrieben:Allgemein ist Tieffellnaevus ein Wort welches man generell vermeiden sollte zumal man auch "stark behaarter Naevus" sagen kann. Mit dem Wort "Tieffell" geht eine relativ starke Stigmatisierung einher. Hat Dr. Klengel diesen Begriff benutzt?
den Threadtitel habe ich vergeben, da Isabels Post sonst in einem anderen Thread verloren gegangen wäre. Den Titel habe ich verwendet weil sie diesen Begriff in Ihrem Post gebraucht hat. Ich selbst habe den Begriff Tierfellnävus bisher jedoch nicht als diskriminierend empfunden. Auch in unserer Nävi Allgemein Sketion auf der Webseite findet sich der Begriff zweimal.

Greets,
mario
mario
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Re: Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von mario »

Hallo isabel,

Herzlich Willkommen bei uns im Forum.
isabel hat geschrieben:wir haben uns mit den dr.krengel besprochen und uns von ihn die zweite meinung eingeholt und haben uns für eine dermabrasion (abschleifung) entschieden so früh wie möglich ,jetzt sind es 6 wochen nach der op und ich muß sagen für uns war es die hölle aber das ergebnis ist gut geworden .
Wo habt Ihr denn die OP machen lassen?
Das Pigmente nach einer Dermabrasion wiederkommen können ist wohl öfters der Fall. Dies hat auch Herr Dr. Krengel auf unserer Seite so beschrieben: Dermabrasion und Kuerettage.

Viele Grüße
mario
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Jan
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Re: Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von Jan »

Hallo,

ich poste mal ein Zitat von der Webseite der Uni Kassel.
Hinzu tritt eine mehr oder minder stark ausgeprägte Behaarung, die vor allem bei Riesennävi zu der Bezeichnung „Tierfellnävus“ geführt hat – ein Terminus, der aus psychologischen Gründen vermieden werden sollte.
Ich denke auch, dass wenn man in der Verwandtschaft oder dem Bekanntenkreis von einem "Tieffellnävus" spricht und vielleicht sogar andere Kinder das mitbekommen, es nicht unbedingt tolle Assoziationen auslößt.
Maren
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Re: Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von Maren »

Hallo,

Ich möchte auch kurz etwas zum Wort Tierfellnävus anmerken: der Begriff ist sicherlich nicht förderlich im Sinne der Vermeidung einer Stigmatisierung, dennoch ist er auch in der Ärzteschaft immer noch sehr verbreitet. Da ist es kein Wunder, das Eltern von Neugeborenen Kindern damit konfrontiert werden. Aus diesem Grunde sollten wir uns diesem Begriff gegenüber nicht verschließen sondern hier einen Ansatz unserer Arbeit im Verein sehen über Aufklärungsarbeit zu informieren nd die Wortwahl von medizinischen Personal zu optimieren.

Mir als persönlich Betroffene war der Begriff, der in meiner Kindheit 100% zur Anwendung kam, eher egal, die Stigmatisierung erfolgte über den Anblick und den Umgang meiner Umwelt damit.

Gruß, Maren
Benni
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Re: Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von Benni »

Das ist genau dasselbe wie beim "Wolfsmensch" Stichwort Hypertrichose http://de.wikipedia.org/wiki/Hypertrichose
Ich gehe nicht davon aus, dass man das über kurz oder lang aus den Köpfen vertreiben kann, weil man das bei Hypertrichose auch nicht schafft. Würde eher den Weg gehen, den Begriff zu nutzen um den Bekannheitsgrad der Nävi zu steigern.
Was ich an dem Wort "Tierfellnävus" gut finde, ist das ich dadurch ganz leicht erklären kann, was ich habe, weil sich jeder etwas unter einem Fell vorstellen kann. Die Ähnlichkeiten zu einem Tierfell sind durch den extremen Haarwuchs leider nicht von der Hand zu weisen.
Ich fand es viel schlimmer, dass jeder mir gesagt hat, dass ich die Haare auf dem Nävus nicht abrasieren darf. :roll:

Habe erfahren, das lt. meiner Mutter die erste Diagnose der Ärzte bei meiner Geburt "Lanugohaar" war. Der Begriff "Tierfellnävus" fiel bei mir erst später in meiner Schulzeit.

Viele Grüße
Benni
isabel
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Re: Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von isabel »

hallo

habe von mein sohn geschrieben der mit ein tierfellnävus im juli 12 auf die welt kam , wir haben eine der dermabrasion durchführen lassen und es war sehr scmerzhaft für unseren sohn aber am anfang sah es gut aus bis es wieder kam, leider weil es zu spät gemacht wurde! jetzt wurden noch krebszellen (nervenkrebs) gefuden und unser tapferer kleiner mann mußte zwei mal unter vollnarkose ins MRT bis jetzt ohne befund (zum glück) aber wir haben jetzt die nächsten zwei op"s vor uns weil er leider noch eine behaarte geschwulst auf den rücken hat , ich weiß langsam nicht mehr warum wir ! mein sohn ist so lebenslustig und geht bald in die kita und sollte ein normales leben führen ABER NEIN hat er wieder eine nach der anderen op vor sich wieder mit steri und langen krankenhaus aufenthalt :(

lg isa und paul
Felix
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Re: Tierfellnävus und Dermabrasion

Beitrag von Felix »

Liebe Isabel,

unser Kleiner ist einge Male operiert worden (Dermabrasion) Der Rücken sieht nicht gerade schön aus, zumal nur ein viertel dermabradiert wurde... Wir hatten große Probleme und haben daher von weiteren derartigen OPs erst mal abgesehen.

Meine Frau hat sich Hilfe gesucht... Ihr wurde das empfohlen und es wurde auch von der Krankenkasse bezahlt. Diese Gesprächstherapie hat Ihr sehr geholfen, hat Sie stärker gemacht und auch wesentlich dazu beigetragen die Situation zu akzeptieren. Nun, unser Kleiner ist auch zu 75% oder so betroffen....

vielelicht denkst Du mal darüber nach und sprichst mit einer vertrauensvollen Ärzti über Empfehlung in diese Richtung!

herzliche Grüße

felix
Felix Pahnke
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