Oskar`s Tierfellnaevus

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Oskar2014
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Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von Oskar2014 »

Hallo alle zusammen,

Wir, das sind Maud und Christian und seit dem 18.03. auch Oskar,wir kommen aus Berlin.

Oskar hat seit der Geburt ein ca. 3cm x 7cm großes Tierfell Naevus (schreckliche Bezeichnung) welches zwischen Augenbraue und Ohr beginnt und sich über die Schläfe zieht.

Heute waren wir mit unserem Sohn in der Kinderdermatologie der Charite in Berlin Mitte, die uns als Spezialisten empfohlen wurden, aber unser Tf Naevus ist nichts für ihre Behandlungsmöglichkeiten.
Auch wurde unser Säugling nichtmal näher betrachtet, geschweigedenn Untersucht.
Uns wurde auch nahegelegt die Behandlung innerhalb der ersten 3 Lebensmonate machen zulassen, weil nach dieser Zeit beginnt der Naevus sich mit der darunterliegenden hellen Haut zu verbinden.
Stattdessen wurden wir an Prof. Dr. Med. Rainer Rompel nach Kassel verwiesen, seines Zeichens der einzige Dermatologe in Deutschland der Naevus schleift (Dermabrasion), die Charite hat ihm gleich ein paar Bilder zur Begutachtung gemailt, und prompt bekamen wir eine Antwortmail wo er eine Dermabrasion empfiehlt und erstmal die Besprechung der Therapiemöglichkeiten in der Ambulanz nahe legt.

Wir haben nächste Woche noch einen weiteren Termin diesbezüglich (Zweitmeinung) in der Elisabeth Klinik in Berlin.
Mal hören was die so sagen.

Ursprünglich haben wir die Meinung vertreten, das dieser Naevus unser Kind einzigartig macht und das er damit groß werden soll um später selbst entscheiden zukönnen ob er damit weiterleben möchte oder ihn entfernen lässt, zwischenzeitlich kommen aber immer wieder Meinungen von z.b. Kindergärtnerinnen, Ärzten o.ä. das man es doch entfernen lassen soll da es in der KiTa, Vorschule, Schule usw. zu hänseleien oder ähnlichen kommen kann.

Irgendwie sind wir hin und her gerissen und fühlen uns auch von ärztlicher Seite irgendwie im Stich gelassen, umsomehr hoffen wir hier auf hilfreiche Kommentare, falls ihr noch Empfehlungen o.ä. habt wären wir euch sehr verbunden wenn ihr sie hier niederschreibt.


liebe Grüße

Christian, Maud & Oskar
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Jan
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Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von Jan »

Hallo und willkommen hier im Forum!

Also, der Begriff "Tierfellnävus" wurde bereits diskutiert hier. Es handelt sich dabei nicht um einen Fachbegriff sondern bestenfalls um eine semivulgäre Version von "Kongenitaler Melanozytärer Nävus mit stark ausgeprägter Behaarung".

Leider kann ich zur Dermabrasion nicht viel besteuern, da er bei uns keine Option gewesen ist. Ich wünsche euch dennoch alles gute für die Behandlung.

Grüße
Jan
Tani
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Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von Tani »

Hallo Maud, Christian und Oskar, wie schön, dass ihr hier her gefunden habt.

Wir waren mit unserer Emily (15 Monate) auch bei Prof. Rompel zur Dermabrasion und können ihn nur empfehlen. Bei uns lief alles immer reibungslos, wir hatten auch nie Probleme bei der Wundheilung (8x Dermabrasion). Unsere Behandlung ist jetzt erstmal beendet, wir müssen erst wieder nächstes Jahr zur Kontrolle nach Kassel.
Ich bereue unsere Entscheidung nach Kassel zu gehen nicht. Natürlich sieht man hinterher immer noch etwas, allerdings ist es kein Vergleich zu vorher. Ich bin froh, dass wir diesen Weg gegangen sind...auch wenn er mit viel Tränen, viel Ratlosigkeit und Verzweiflung verbunden war. Ich bin stolz auf meine Tochter, dass sie das alles so gut gemeistert hat...sie hat einen Orden verdient :)

Bei Fragen kannst du mich gerne anschreiben.

Liebe Grüße
mario
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Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von mario »

Hallo,

in Berlin gibt es noch das St. Josephinchen. Dort ist Dr. Meyer spezialisiert auf die Entfernung von Malformationen.
http://www.sjk.de/medizinische-zentren/ ... indern-zvm

Ob ihr operieren lassen solltet oder nicht, könnt und solltet auch nur ihr entscheiden.
Es gibt Erwachsen die kommen super mit ihrem Nävus klar, und es gibt welche die darunter gelitten haben in ihrer Kindheit. Das Patentrezept gibt es da leider nicht...

Greets
Mario
Felix
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Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von Felix »

Hallo,
wir haben bei Loopi auf Stirn und Backe eine Teilexcision machen lassen, als komplette Entfernung durch heruasschneiden.
Geht ggf. auch bei Euch. In Hamburg gibt es eien Chirurgen, der auf Gesichtschirurgie auch für Kinder spezialisert ist. Vielleicht sollte man sich die Meinung anhören.

Viele Grüße

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
Oskar2014
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Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von Oskar2014 »

Hallo Mario,

danke für den Link.

Felix, ich denke ein Herausschneiden kommt bei Oskar nicht in Frage, da sich der Nävus unterm Auge bis über die Schläfe zum Haaransatz zieht (ca. 10 x 6 cm). Prof. Rompel aus Kassel hat eine Dermabrasion angeraten. Ich werde mir jetzt aber noch Meinungen aus Göttingen und auch Hamburg einholen. Ungern möchte ich Oskar ewig langen Behandlungen aussetzen (wie zB beim Herausschneiden und verschließen mit Expandern). Vielleicht ist die Dermabrasion einen "Versuch" wert, obwohl ich es abartig finde, mein Kind operieren lassen zu müssen, weil die Gesellschaft mit dem Fleck im Gesicht meines Sohnes nicht zurechtkommt.

Ich weiss nicht ob es bei Euren Kids auch der Fall ist/war, bei Oskar (er ist jetzt 9 Wochen) wird der Nävi immer heller und teilt sich farblich. Irgendwie hab ich Hoffnung, dass er "verblasst".

Klar besteht ein erhöhtes Risiko einer Wucherung etc., aber das wird doch bei einer regelmäßigen, sorgfältigen Kontrolle rechtzeitig zu erkennen sein, oder?

Ich bin noch sehr aufgewühlt und unentschlossen. Wir werden jetzt aber einige Tage an die See fahren, um herunterzukommen und eine Entscheidung zum Wohle von Oskar zu treffen.

Vielen Dank für Eure Infos

Grüße

Maud
mario
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Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von mario »

Oskar2014 hat geschrieben:Ich weiss nicht ob es bei Euren Kids auch der Fall ist/war, bei Oskar (er ist jetzt 9 Wochen) wird der Nävi immer heller und teilt sich farblich. Irgendwie hab ich Hoffnung, dass er "verblasst".

Klar besteht ein erhöhtes Risiko einer Wucherung etc., aber das wird doch bei einer regelmäßigen, sorgfältigen Kontrolle rechtzeitig zu erkennen sein, oder?
Auch bei meinem Sohn ist der Nävi im Laufe der Zeit heller geworden. Allerdings alles andere als komplett verblasst.

Das Risiko einer Entartung ist weniger stark erhöht als man vermutet. Auf unserem Treffen sprach Fr. Wramp von 3,5% bei Riesennävi (G2). Bei kleineren Nävis entsprechend noch geringer. Allerdings war die Probandenzahl glaube ich nur 100. Aber auch Studien mit mehr Probanden kommen auf ähnliche Werte.
Oskar2014 hat geschrieben:Ich bin noch sehr aufgewühlt und unentschlossen. Wir werden jetzt aber einige Tage an die See fahren, um herunterzukommen und eine Entscheidung zum Wohle von Oskar zu treffen.
Das ist die richtige Vorgehensweise. Nur nichts überstürzen! Mehrere Meinungen einholen und gründlich überlegen. Ein weiterer Vortrag auf unserem Treffen behandelte die psychischen Folgen von Nävi. Kurz zusammengefasst: Wenn Oskar in einem gefestigten familiären Umfeld groß wird in welchem der Nävus keine große Rolle einnimmt, kann er in gewissem Rahmen auch negative Reaktionen der Umwelt gut verarbeiten.

Ich hoffe wir können die Vorträge noch online stellen.

Viele Grüße und alles Gute
Mario
Tani
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Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von Tani »

Ja, überstürzen sollte man wirklich nichts und lieber holt man sich mehrere Meinungen ein, danach kann man immer noch entscheiden. Ich wünsche euch wunderbare Tage an der See. Genießt die Zeit mit eurem Sonnenschein.

Mario, das wäre super, wenn man die Vorträge online stellen könnte. Ich hatte mich so auf das Treffen gefreut, doch leider mussten wir absagen.
Sylke
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Registriert: Do 29. Mai 2014, 15:17

Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von Sylke »

Hallo Maud,
Auch ich kann über meine Erfahrungen mit Dermabrasion berichten. Bei unserer Tochter (nun schon 14 Jahre) wurde sie 7 Mal vorgenommen, auch in Kassel bei Prof. Rompel. Im Alter von 4 Wochen bis 6 Monaten 6 Mal. Sie hat den größten Nävi am Hinterkopf-Hals-Nacken und noch weitere. Die Stellen die 2x geschliffen wurden sehen gut aus, allerdings bleibt die Behaarung. Am Oberschenkel ist eine große Narbe geblieben, ich denke hier ist zu tief geschliffen worden. Am Hals wurde als Säugling nur einmal behandelt, hier kamen die dunklen Pigmente wieder. Daher wurde im Alter von 6 Jahren nochmals der Hals geschliffen, brachte aber keinen Erfolg mehr.
Nach meinen Erfahrungen hat Dermabrasion nur Sinn in den 1. Lebensmonaten. Da ist aber eine Narkose ein großes Risiko. Bei uns ging immer alles gut, sie hat nicht ein einziges Mal Fieber bekommen. Es war trotzdem jedesmal schrecklich sie vorm OP abzugeben.
Ich würde Euch daher auch raten es gut zu überlegen.
Unsere Tochter macht es nichts aus, Sie geht mit Pferdeschwanz in die Schule und kurzen Hosen. Sie ist bei Ihren Freunden anerkannt.
Viele Grüße Sylke
Denise
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Registriert: Fr 30. Mai 2014, 14:48

Re: Oskar`s Tierfellnaevus

Beitrag von Denise »

Hallo Maud,

ich hoffe euch geht es gut und ihr seid schon ein Stückchen weiter auf dem Weg dieser schweren Entscheidung. Wir teilen eure ursprüngliche Meinung, dass es nicht ein Problem unserer Tocher ist, dass sie ein Riesenmuttermal hat, sondern viel eher eines der Gesellschaft, die nicht weiß wie sie damit umgehen soll. Wir haben uns gegen eine Operation entschieden und sind nach 1,5 Jahren auch glücklich darüber. Wir hoffen, dass unsere Tochter die Stärke findet (oder ihr Umfeld die Toleranz) unbelastet aufwachsen zu können. Wenn Sie irgendwann nicht mehr damit leben möchte, werden wir ihre Entscheidung unterstützen. Uns ist aber wichtig, dass Sie mitentscheiden kann, denn über einen so starken Eingriff in Ihren Körper wollten wir (trotz vieler anderer Meinungen aus dem Umfeld) nicht entscheiden- gerade weil es sich um nichts weiteres als eine optische Besonderheit handelt. Ihr Muttermal befindet sich allerdings auf dem Rücken und teilweise am Nacken, so dass es nicht direkt ins Auge sticht und es für uns sicher leichter ist, eine solche Meinung zu vertreten. Jeder muss denke ich seine eigene Entscheidung treffen und dabei wünsche ich Euch alles Gute!
Viele Grüße
Denise
Gesperrt