Wir stellen uns vor

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mamita2.5angels
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Registriert: Do 1. Mai 2014, 17:41

Wir stellen uns vor

Beitrag von mamita2.5angels »

Hallo zusammen, wir sind die Familie Andresen-Smith und wohnen zur Zeit in Bayern, Umkreis Nürnberg. Wir haben insgesamt 5 Kinder (10 Jahre, 3x 8Jahre, und 4 Monate). Unser kleinster Mann, Leon, kam Anfang Januar zu Welt. Er hat einen recht großen, dunklen Nävus am Kopf (ca. 10x10cm). Wir waren sehr erschrocken und zuerst konnte uns auch niemand sagen was genau mit ihm los ist. Am folgenden Tag meinte der Kinderarzt im Krankenhaus es wäre wohl ein Tierfellnävus und für uns nicht weiter relevant, es wäre nichts zu beachten und würde ihn auch weiter nicht einschränken. "Da wachsen eh die Haare drüber und dann sieht man nix mehr". Mir kam das relativ komisch vor, denn allein schon wenn ich ein Mal irgendwo auf dem Körper hab, sollte ich doch, gerade in Betracht auf die Sonne vorsichtig sein?! Unser eigener Kinderarzt gab dann auch erstmal Entwarnung, weil der Nävus nicht so aussehe als würde er Probleme machen - und wenn, dann würden diese Male erst mit der Pubertät anfangen sich zu verändern sprich Probleme zu machen... Aber sie meinte das wir doch im Umgang mit Sonne vorsichtig sein sollten und den kleinen Mann nie ohne Käppi raus lassen sollten. Auch hier die Aussage, das es unter den Haare ja gut versteckt ist... Für jetzt waren wir erstmal beruhigt, aber trotzdem war immer irgendwas in mir das mehr Aufklärung wollte. Unser Kinderarzt schlug mir dann vor den Kleinen in der Hautklinik vorzustellen. Ja, das war dann ziemlich ernüchternd.... Ich war mit ihm in der Hautklinik in Nürnberg, dort wurden mir einige Dinge "an den Kopf geschmissen" die für mich als Mama sehr hart zu verarbeiten sind! Erstmal wurde uns gesagt das der Kopf zwar eine gute Stellen zum verstecken ist, aber sau blöd zu kontrollieren. Auf dem Nävus hat er einen recht starken Haarwuchs und am restlichen Kopf sind die Haare noch genauso wie bei der Geburt. Weiter wird der Nävus (nach irgendeiner Berechnung) später mal um die 20x20 cm groß sein. Er hätte ein sehr hohes Risiko um später an dem schwarzen Hautkrebs zu erkranken. Dann wurden ich auch gleich nach seiner Entwicklung gefragt, mit der Erklärung das diese Mal auch nach innen wachsen kann. Wir müssen uns, bevor der Kleine 6 Monate ist, in Erlangen vorstellen und ein MRT machen lassen. Ich hatte so einen riesigen Klos im Hals, mir war nur noch schlecht... Erst wollten wir das Mal auf garkeinen Fall entfernen lassen, doch jetzt mit all diesen Infos.... Und dann denke ich auch wenn es nach innen wächst, das merkt man ja eigentlich erst wenn es zu spät ist... Ein weiteres Kriterium für mich ist auch, das die Familie von meinem Mann sowieso Krebsbelastet ist. Er hat weitere angeborene Male, einen kleinen am Steiß und 3 kleine an einem Bein (Knöchel und Oberschenkel).

Ich würde wirklich unheimlich gerne wissen wer von Euch bei seinem Kind schon den Nävi entfernen lies, wo und wie. Auch würden mich Erfahrungen interessieren von Eltern oder Erwachsenen, die ihn nicht entfernt haben und wie sie mit diesem Mal umgehen müssen. Vielen Lieben Dank vorab für Eure Rückmeldungen!!!

Liebe Grüße

Danielle

P.S. Ich weiß nicht wie ich das Bild einfügen kann?!
Felix
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Felix »

Liebe Danielle,

gut, dass Du den Weg zu unsgefunden hast!

Zunächst einmal sei von vorneherein gesagt, dass ein Nävus nicht per se ein erhöhtes Krebsrisiko darstellt, Der Arzt kannsich diesbezüglich gerne über unseren Verein mit Spezielisten in Verbindung setzen.

Wir haben bei uns im Verein auch Kinder, die Kopf-Nävi haben. Unser Kleiner hat einige, die ggf auch an die 100cm² ausmachen man merkt davon jetzt erst mal nxi, denn da wachsen Haare drüber. Der Haarwuchs ist aber in der Struktur und der Farbe anders. Das Wegmachen gestaltet sich schwieriger. Eine Dermabrasion auf der Kopfhaut hat sehr schwierige Heilungsverläufe zur Folge, teilweise laborieren unsere jungen PAtienten hier über ein Jahr lang, da ja Haare in der Wunde sind. Die Haarstruktur und Farbe wird hiervon übrigens nicht geändert. Auch das eventuell erhöhte Risiko wird nicht unbedingt gemindert, wie wir erfahren durften. Ob ein MRT sinnvoll ist oder nicht, lässt sich auch nicht einfach so sagen. Es macht auf alle Fälle Sinn, wenn der Nävus wirklich intensiv ist. Wir haben einen machen lassen, weil unser kleiner vom Kopf bis zu den Kniene einen N hat und es daher angebracht schien, aber negativ, also ohne Befund. ich persönlich glaube, dass diesen MRT zuviel Bedeutung zugemessen wird.

Ich empfehle einen Arzt aufzusuchen, der sich mit diesem Thema Nävus beschäftigt. Wenn Du willst, sende doch eine Bild vom Nävus an Dr. Krengel, der ein Register führt, er kann dann auch weiterhelfen mit einem Ansprechpartner. Und bitte nix übereilen, mehrere Meinungen einholen. Das Nävus syndorom ist soo selten, dass viele Ärzte nicht up to date sind und die Eltern sehr verschrecken, was in den meisten Fällen unnötig ist.

Wir haben auch betroffene Erwachsene im Verein, die hier berichten können...

Ich würde aber auch empfehelen, sich mit anderen Eltern auszutasuchen, was die für Erfahrungen gemacht haben....wir haben ein Treffen Ende Mai in Kassel !!

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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anja boh
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von anja boh »

Hallo Danielle,

auch unser Jüngster - mittlerweile 6 Jahre alt - hat einen Riesennävus am Kopf. Von der Größe her wahrscheinlich mit Eurem vergleichbar. Allerdings war er großenteils im Gesícht, weswegen wir den Nävus in 10 Operationen entfernen ließen. Uns selbst hätte er zwar nicht gestört, aber für die Umwelt ist so etwas Seltenes natürlich schlecht einzuordnen und wir waren/sind der Ansicht, dass es so für Tobi leichter sein wird. Auch die Reduzierung des Entartungsrisikos spielte für uns eine wichtige Rolle.
Mittlerweile wissen wir mehr - bei so seltenen "Erkrankungen" muss man sich ja erstmal selbst zum Experten machen, da nicht mal die Hautärzte damit ausreichend vertraut sind... Das empfanden wir eigentlich auch als das Schwierigste, wir mussten wichtige Entscheidungen für unser Kind treffen über Dinge, von denen wir keine Ahnung hatten. Und jemanden zu finden, dem man vertrauen wollte war schwer... deshalb haben wir ja auch den Verein gegründet...
Nach allem, was ich mittlerweile gehört habe, ist das Risiko, dass der Nävus auch Hirnhäute betrifft, erstens sehr gering, zweitens bei einem Riesennävus am Kopf besonders unwahrscheinlich, drittens müsste eine Hirnhautbeteiligung zu keinerlei Symptomen führen, viertens würde der Nävus nicht nach innen wachsen, sondern die Veränderung wäre bereits vorhanden...

Wenn Ihr Euch kompetent, persönlich und "live" beraten lassen wollt, wäre unser Treffen in Kassel wirklich eine seltene und hervorragende Möglichkeit - es werden Experten anwesend sein, denen man das Kind vorstellen kann. Und viele Erfahrungen kommen mit unseren Mitgliedern natürlich auch zusammen...

Wir können gerne auch einmal telefonieren, wenn Du möchtest.

Ganz liebe Grüße
Anja
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mamita2.5angels
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von mamita2.5angels »

Danke für die Antworten! Super gerne würden wir zu dem Treffen kommen!! Ich hatte bei dem Post bezüglich des Treffens schon gefragt was es kostet bzw. wie das alles so von statten geht. Für uns ist letzten Endes die Frage ob wir mit allen Kiddes (5 ings.) kommen oder nur mit dem Kleinen. Ich spreche dies bezüglich nochmal mit meiner Mutter. Ich schicke Dir Anja meine Telefonnummer in einer Privaten Mail. Falls wir es nicht zu diesem Treffen schaffen sollten, würde ich gerne die Kontaktdaten des Dr. Krengel haben.

Lieben Dank nochmal!! Ich bin so hin und her gerissen zwischen Erleichterung und Verzweiflung, aber ich glaub das geht vielen Eltern so...
Tani
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Tani »

Was soll das denn???
Felix
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Felix »

Tja, irgendwie haben wir seit eingen Tagen ein Problem mit automatisierten "Einbrechern", die irgendwelche Posts absetzen.
unsere EDV Leute sind schon dran am Thema...

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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mario
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von mario »

Felix hat geschrieben:Tja, irgendwie haben wir seit eingen Tagen ein Problem mit automatisierten "Einbrechern", die irgendwelche Posts absetzen.
unsere EDV Leute sind schon dran am Thema...
Jep, die Bots haben nach einem Jahr "gelernt" wie der Nachname unserer Bundeskanzlerin ist...
Habe die Frage modifiziert. Sollte jetzt erst mal wieder Ruhe sein.
Raphael
Beiträge: 4
Registriert: Sa 17. Jan 2015, 15:22

Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Raphael »

Hallo

Schön, existiert ein solches Forum

Wir kommen aus der nähe von Basel und unser jüngster, Jorin, kam am 9.1.2015 zur Welt. Während der Schwangerschaft kam bei einer Voruntersuchung raus, dass der Kleine eine Arachnoidalzyste im Hinterkopf hat. Das war Anfangs ein rechter Schock für uns Eltern. Die Ärzte machten uns jedoch Mut und sagten, dass dies öfters vorkommen kann und auch keine weitere Bedeutung im Leben des Kindes haben muss. Nach der Geburt sah man jedoch, dass auch unser Kind einen Risennävus trägt. Dieser geht vom Kopf (Hinterkopf) über den Hals und den Rücken bis zum Gesäss. Zudem sind am ganzen Körper sogenannte Satelitennävi. Jorin wurde sofort im Unispital Basel betreut und untersucht. Nach zahlreichen Tests kann man sagen, dass der Junge ansonsten Gesund sein sollte. Man muss aber davon ausgehen, dass die Zyste mit dem Riesennävus zusammenhängt und dementsprechend auch noch weitere Ableger im Körper zu finden sein könnten. Das MRI steht noch aus und wird nächsten Montag durchgeführt. Ich hoffe der Test geht positiv aus für uns und dass wir uns in Zukunft auf das Kosmetische beschränken dürfen.

Wir werden daher in Zukunft sicher noch mit weiteren Fragen kommen ;)

Liebe Grüsse
Felix
Vereinsmitglied
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Felix »

Hallo, schön dass ihr uns gefunden habt.
Ihr seid bei uns sehr wichtig und ich denke das wir viele Fragen die euch beschäftigen im Rahmen des Forums oder auch über unsere befreundeten Ärzte beantworten können.

Zunächst aber herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Jorin.

So wie die kurze Beschreibung des Riesennävus klingt, handelt es sich hier sicherlich um eine größere Ausprägung und auch intensiverer als gewöhnlich.

Ohne vorgreifen zu wollen, schlage ich auf alle Fälle die Kontaktaufnahme zu Doktor Clemens Schiestl am Kinderspital in Zürich vor, bei dem auch wir anfänglich vorstellig waren und uns in aller besten Händen fühlten. Die entsprechende Adresse kann ich gerne weiterleiten, ich kann Ihnen auch gerne direkt über euer Anliegen vorab informieren.

In unserem Verein sind auch ein zwei Schweizer Familien mit Glied, insofern könnte ich euch auch gerne mit diesen in Verbindung bringen, wenn dies auf der anderen Seite o. k. ist.

Gerne stehe ich für ein Gespräch zur Verfügung und würde mich auch sehr freuen wenn ihr mich abends unter 00498976758812 versucht zu erreichen.

Wir selber haben auch einen kleinen Spezialfall...

Im übrigen habe ich persönlich auch viele Jahre in der Nähe von Basel gewohnt. In sofern, meldet euch bitte, ich stehe gerne für weitere Auskünfte und auch die Vermittlung zur weiteren Kollegen zur Verfügung. Nebst Zürich bildet auch Tübingen einen Schwerpunkt von Behandlung größerer Nävi.

Herzliche Grüße aus München
Felix
Felix Pahnke
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Raphael
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Raphael »

Hallo Felix

Besten Dank für die rasche Antwort und die Gratulation.

Es handelt sich bei Jorin definitiv um eine grössere Ausprägung (ca. 30 - 40 % des Körpers inkl. Sateliten). Zudem noch die Zyste im Hinterkopf, welche auch damit im Zusammenhang stehen müsste.

Heute ist noch das MRI im Unispital Basel. Am Freitag findet ein Gespräch mit Herrn Weber statt. In diesem Gespräch werden sicher alfällige Weiterungen diskutiert. Ich werde sie gerne im Anschluss informieren und danke bereits jetzt für ihre Vorschläge und Kontaktnamen.

Bis bald!

Liebe Grüsse
Fam Brand
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