Wir stellen uns vor

Platz für Elternfragen
Felix
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Felix »

Gerne doch, ich drücke Ihnen die Daumen.

Halten Sie mich gerne auf dem Laufenden, wenn Sie wollen können Sie mir auch über das Forum oder aber über Felix.Pahnke@Naevus-Netzwerk.de direkt E-Mails senden, wenn sie diese Unterhaltung diskret halten möchten.

Beim Diktat der letzten E-Mail ist leider ein Fehler unterlaufen, es sollte heißen: "...bei uns sind sie richtig...", Ihr Anliegen bleibt aber natürlich auch wichtig für uns...

Eine Sache noch, es gibt hin und wieder eine Expertenkonferenz diverser Spezialisten weltweit, vor drei Jahren war diese in Tübingen, letztes Jahr in Marseille bzw. in USA. Hier sind wir auch vertreten, bzw. wurde das Treffen in Tübingen durch unseren Spezialisten Prof. Breuninger initiiert. Wenn Sie Fragen haben oder aber Ihre Ärzte konslutieren wollen zögern Sie nicht uns zu kontaktieren. Dr. Schiestl vom KiSpiz war auch anwesend...

Beste Grüße

Felix Pahnke
Felix Pahnke
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lena
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von lena »

Hallo Raphael,

Herzlich willkommen im Forum und Gratulation zu Eurem Sohn. Wir sind auch eine Familie aus der Schweiz und unser jüngster Sohn hat auch einen riesen Nävus. Bei ihm sind auch ca. 40 % der Haut betroffen. Er hat einen sogenannten Badeanzugnävus. Bei Ihm sind ca. 2/3 beim Rücken, Gesäss, unterer Bauch und die Beiden Oberschenkel betroffen, beim rechten Bein bis zum Knie. Er hat auch am ganzem Körper mehrere kleinere und grössere Sateliten. Unser Sohn ist im Kinderuniversitätsspital in Zürich unter Betreuung. Die Dermatologin Frau Lisa Weibel ist auf grosse Nävi spezialisiert und könnte Euch sicher auch sehr gut über alles informieren. Herrn Dr. Schiestel, den Felix schon erwähnt hat haben wir auch kennen gelernt. Wir haben uns entschieden das wir unseren Sohn nicht operieren lassen. Unser Sohn ist inzwischen 5 Jahre alt und kommt mit dem Nävus sehr gut klar, für ihn ist der Nävus ganz normal und gehört zu Ihm. Wen Ihr Lust habt, könnt Ihr Euch sehr gerne bei uns melden. Felix hat auch unsere Adresse und E-Mail. Wenn Ihr möchtet kann ich sie Euch auch schicken. Wir sind auch im Verein Mitglieder da es in der Schweiz noch keinen Verein gibt. Falls es dieses Jahr wieder ein Vereinstreffen gibt werden wir sicher wieder mit unserer Fam. hinfahren.

Gruss Lena
Raphael
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Raphael »

Besten Dank für die Glückwünsche

Wir hatten heute unsere Gespräch inkl. Diagnose. Leider war die Diagnose für Jorin gelinde gesagt niederschmetternd. Es wurden Ableger in den Hirnhäuten und Nerven gefunden. Neurokutante Melanose.... mit allem drum und dran. :cry:

Ich werde mich gerne mit dir und Felix in Verbindung setzen. Aber im Moment ist uns etwas die Energie abhanden gekommen. Nach der Geburt von Jorin hat uns dieses Forum eine Menge Hoffnung zurückgebracht und wir dachten nach dem ersten Schock, dass wir das ganze doch ganz gut hinbekommen. Jorin wird in seiner Umgebung ein starkes Selbstvertrauen aufbauen und sein ganzes Umfeld akzeptiert ihn schon jetzt so wie er ist ohne Vorbehalte.
Felix
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Felix »

Lieber Raphael,

ich kann Eure Situation gut nachvollziehen. Man muss sich ertmal sammeln und die Energie für den nächsten Anlauf aufbauen.

Wenn ich ein Vorschlag unterbreiten darf, dann würde ich Euch und Eure Ärzte gerne mit unseren Ärzten und weiteren Spezialisten vernetzen.
Die Diagnose ist doch recht selten und es gibt wenige Ärzte, die sich mit dem Thema weiterführend beschäftigt haben, insofern ist es ggf. auch für Eure Ärzte und letztlich Jorin hilfreich sein.

Die Kontaktaufnahme erfolgt auch nicht öffentlich.

Herzliche Grüße aus München

felix
Felix Pahnke
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Raphael
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Raphael »

Hallo Felix

Jorin geht es soweit ganz gut. Sofern in den ersten zwei Lebensjahren keine NCM-Typischen Symptome aufkommen, besteht grössere Hoffnung auf ein langes, komplikationsloses Leben. Diese Chance ist natürlich nicht übermässig riesig, aber wir müssen vorwärts schauen.

Wartet man bei der Diagnosse NCM mit kosmetischen Eingriffen die ersten zwei Jahre ab (ich möchte Jorin nicht unnötig "quälen") oder Verbaut man sich mit dem Zuwarten bessere Chancen für eine gelungene Entfernung gewisser Nävi?

Die Vernetzung mit weiteren Ärzten darf natürlich gerne vorgenommen werden.

Welche Informationen benötigst du von uns? Im Moment sind wir bei Professor Weber vom UKBB Basel in Beratung. Er hatte bischer einen Fall von NCM behandelt. Alles weitere kann ich dir gerne per PN oder Mail übermitteln.

Liebe Grüsse
Felix
Vereinsmitglied
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Re: Wir stellen uns vor

Beitrag von Felix »

Hallo Raphael,

es gibt halt grundsätzlich sehr wenige Ärzte, die sich mit dem Themen rund um NCM beschäftigen bzw. auch beschäftigt haben.

ich kann nur empfeheln, dass sich Prof. Weber z.B. mit Prof. Breuninger in Verbindung setzt, der auch international mit anerkannten Spezialisten auf dem Gebiet zusammenarbeitet. Ich denke das ist sehr sehr sehr sinnvoll. Diese Konsultation zwischen den Ärzten kostet nix und kann nur hilfreich sein.

Die kosmetische Situation ist eine andere. Unser Junge ist zu ca. 75% betroffen, eine Dermabrasion war mit Komplikationen verbunden, das Ergebnis bei Weiterm nicht so wie wir uns das erhofft haben. Man kann diese Erfahrung aber nicht verallgemeinern. Es gibt unterscheidlichste Ansätze, die geprüft werden sollten. Sicherlich, je jünger die Kinder dest besser lässt sich Haut dehnen und verspannen und die Heilung ist häufig besser.

Auch hier kann ich auf Prof. Breuninger verweisen, der aussergewöhnliche Techniken entwickelt und praktiziert, im Übirgen in Kooperation steht mit dem KiSpiZ in Zürich.

Ihm würde ich schreiben, er ist Ehrenmitglied in unserem Verein und unterliegt natürlich allen Schweigepflichten etc...

Helmut.Breuninger@med.uni-tuebingen.de.

Gerne kannst Du mich anrufen auch im Büro: 089 889 49 29 11

herzliche Grüße

felix Pahnke
Felix Pahnke
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